Ossos de cristal: doença impõe poder de superação

Osteogênese imperfeita,causada pela deficiência do colágeno,

exige tratamento multidisciplinar por toda vida

Juliana Aragão

Da equipe do Diario

Logo depois de nascer, a pequena Maria Eduarda, hoje com sete anos, deu um grande susto na avó. "Fui pegar o bebê no colo e, ao levantá-la pelas axilas, ouvi um estalo", conta a avó da garota, Cleide Cunha. Como a menina não parava de chorar, foi levada ao hospital. No raio-x, uma fratura nítida. No rosto dos médicos, a desconfiança. "Eles voltaram dizendo que a menina tinha sido espancada". Mal-entendido desfeito, o susto foi maior ainda: encaminhada ao Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Imip), a criança foi diagnosticada como portadora de osteogênese imperfeita, uma doença genética que causa a fragilidade dos ossos. Comprometidos pela deficiência do colágeno, responsável pela sua consistência e resistência, eles quebram ao menor impacto. Ou até de forma espontânea, como acontece nos casos mais graves.

Maria Eduarda tem apenas sete anos de idade

e já fraturou ossos mais de 60 vezes.

Foto: Alexandre Gondim/DP.

Donos de ossos de cristal, como costumam designar os médicos, portadores da doença não raro contabilizam dezenas de fraturas sofridas já na primeira infância. Em sete anos, Maria Eduarda já quebrou os ossos mais de 60 vezes. Mas quem imagina uma vida cheia de limitações e cuidados excessivos nem de longe tem a noção do poder de superação de quem, desde o útero materno, tem que conviver com os perigos oferecidos por mínimas pancadas.

Uma situação real que costuma espantar até quando é um assunto tratado na ficção, como aconteceu no filme Corpo fechado. Na história, dirigida pelo cineasta M. Night Shyamalan, o personagem Senhor Vidro (Samuel L. Jackson) é atormentado pela verdadeira coleção de fraturas sofridas desde criança. Mas nem uma rotina de gesso e hospitais e cirurgias é capaz de roubar a alegria espontânea de crianças que sofrem da osteogênese imperfeita.

Para Maria Eduarda, o que poderia ser um grande empecilho não a impede de viver uma rotina quase normal. "Os médicos diziam que ela não andaria, mas hoje ela se locomove sozinha com a ajuda de muletas, brinca, estuda e já sabe ler e escrever. Ela é feliz como qualquer outra criança, só não pode fazer tudo que uma criança sem a doença faz", comemora a avó. Para ela, dar liberdade à neta funciona bem mais do que impor cuidados excessivos. "Assim ela aprende a criar seus próprios limites", defende.

Como é uma doença genética, não há como se prevenir a osteogênese imperfeita. Também não há cura conhecida. Mas um medicamento usado de forma profilática tem ajudado a reduzir o número de fraturas e o sofrimento dos doentes. Trata-se do pamidronato dissódico, uma droga aplicada em sessões a cada três ou quatro meses. "O pamidronato consegue deixar os ossos mais fortes, o que é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes com osteogênese imperfeita", diz a endocrinologista infantil do Imip Jacqueline Araújo. O medicamento, que chega a custar R$ 800,00, é custeado pelo Sistema Único de Saúde para os centros de referência no tratamento da doença.

Além disso, segundo Jacqueline, há estudos que envolvem o uso do hormônio do crescimento. Os resultados, no entanto, ainda são controversos.

 "A osteogênese imperfeita exige um tratamento multidisciplinar que envolve o acompanhamento por diversas especialidades e fisioterapia", defende o ortopedista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco Jairo de Andrade Lima. Paralelamente aos cuidados profiláticos, os pacientes também têm que se submeter com freqüência a cirurgias para correção de fraturas e deformidades nos ossos.A Osteogênese Imperfeita (Osteogenesis Imperfecta) O.I. - é uma doença genética que atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos. Sua característica principal é afragilidade óssea (fraturas) e em boa parte dos seus portadores déficit (diminuição) do crescimento, esclera (parte branca do olho) azulada e eventuais encurvamentos de membros inferiores (pernas/coxas) e/ou superiores (braço/antebraço). Existem atualmente no Brasil 11 Centros (hospitais) de Referência para o tratamento da doença credenciados pelo Ministério da Saúde/SUS, sendo o de Pernambuco oInstituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira - IMIP, situado no bairro dos Coelhos, em Recife (Capital). (O outro centro da região Nordeste, emFortaleza/Ceará, é o hospital infantil Albert Sabin.) Em 1999 foi criada a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI -, com sede em São Paulo/Capital, entidade que congrega portadores, familiares, profissionais de saúde e voluntários no esforço pela melhoria da qualidade de vida de quem tem O.I. no país.