A criança com osteogênese imperfeita, ao nascer,
encontra um mundo já existente, ao qual deve adaptar-se. É evidente que essa
criança enfrenta maiores desafios para aquisição de suas habilidades (sejam
motoras, sociais e até mesmo cognitivas) em virtude das limitações características
da patologia, as quais interferem em todo o contexto de seu desenvolvimento
global. São comuns superproteção dos pais e medo de contato com outras crianças
e pessoas , decorrentes da fragilidade óssea, fazendo com que essa criança seja
excluída das atividades e vivências próprias para a idade. “A criança não precisa de
nossa proteção, mas de ferramentas para conduzir-se em um mundo como o nosso
onde, dia-a-dia, as pessoas enfrentam conflitos, frustrações. Ela precisa ter a
possibilidade de sobreviver em um mundo competitivo; mesmo por ter suas
limitações, é necessário investir mais na formação; não é só o passar de tempo, é
necessário preparação, é necessário viver...”
A Terapia Ocupacional age em dois níveis: no nível pessoal procurando
melhorar a função deficitária, desenvolvendo as possibilidades remanescentes e
estimulando as capacidades relacionais, visando com isso, manter o máximo de
autonomia individual, social e profissional. O Terapeuta Ocupacional realiza as
órteses adequadas ou propõe técnicas necessárias à independência da pessoa
com deficiência. No nível do meio ambiente, a Terapia Ocupacional propõe
soluções praticas para modificar o meio ambiente, material ou arquitetural, a fim de
permitir mais acessibilidade e favorecer uma melhor integração da pessoa
deficiente, dentro do meio familiar, profissional e social. (Associação
Luxemburguesa de Terapeutas Ocupacionais,1999 in Centro de Estudos de Terapia
Ocupacional de São Paulo)
TERAPIA OCUPACIONAL E OSTEOGÊNESE IMPERFEITA
Segundo TEIXEIRA et.al (2003) o programa de reabilitação deve iniciar-se o
mais precocemente possível. A criança com osteogênese imperfeita, ao nascer,
encontra um mundo já existente, ao qual deve adaptar-se. É evidente que essa
criança enfrenta maiores desafios para aquisição de suas habilidades (sejam
motoras, sociais e até mesmo cognitivas) em virtude das limitações características
da patologia, as quais interferem em todo o contexto de seu desenvolvimento global.
São comuns superproteção dos pais e medo de contato com outras crianças e
pessoas , decorrentes da fragilidade óssea, fazendo com que essa criança seja
excluída das atividades e vivências próprias para a idade. “A criança não precisa de
nossa proteção, mas de ferramentas para conduzir-se em um mundo como o nosso
onde, dia-a-dia, as pessoas enfrentam conflitos, frustrações. Ela precisa ter a
possibilidade de sobreviver em um mundo competitivo; mesmo por ter suas
limitações, é necessário investir mais na formação; não é só o passar de tempo, é
necessário preparação, é necessário viver...” (SCHWARTZMAN,1997).
O trabalho da Terapia Ocupacional deve focalizar-se primordialmente na
estimulação do desenvolvimento neuropsicomotor. Os bebês geralmente são
hipotônicos, o que pode acarretar atrasos das aquisições motoras, principalmente
controle cervical e de tronco. Para estimular tais aquisições, o terapeuta deverá ter
criteriosos cuidados, tais como orientar a família a deixar essa criança em prono com
apoio no antebraço, visando controle cervical. Deve-se avaliar se os MMSS
permitem tal descarga de peso, por isso freqüentemente orientamos as mães a
posicionarem as crianças em prono sobre o colo, com os MMSS livres. Experiências
precoces com crianças em prono proporcionaram preparo dos MMSS, que serão
suportes para os esforços de transferência de decúbitos, por exemplo: prono para
supino, supino para sentada, etc.
O posicionamento deve ser avaliado logo ao nascimento, adaptando o carrinho
do bebê, bebê conforto, berço, etc., visando o conforto e prevenção das
deformidades de coluna, distribuindo o peso da pélvis, já que essas crianças
freqüentemente acabam sentando com os joelhos tortos em rotação externa
(sentado em anel). Os brinquedos (como chocalhos, mordedores e móbiles) devem
ser avaliados quanto ao peso e ao gasto energético que será necessário para a
criança brincar ...
Os exercícios de alongamento muscular são necessários para prevenir
deformidades e em alguns casos de fortalecimento, pois contribuem para maior
resistência óssea, minimizando os riscos de fraturas, permitindo funcionalidade e,
assim, favorecendo sua independência.
Ênfase deve ser dada no trabalho de socialização, em virtude da superproteção da família.
Tal atitude pode gerar na criança um atraso em relação à interação com o meio e outras pessoas. Deve-se orientar a família acerca da importância da participação escolar, e as orientações são oferecidas aos professores quanto aos cuidados de manuseio, importância de posicionamento, sala com poucas crianças, restrição a algumas atividades motoras de risco.
Deve-se desenvolver a autoconfiança e auto-estima, propondo inicialmente
atividades que a criança domine, ou seja, atividades que ela obtenha sucesso,
segundo suas limitações físicas...
É importante enfatizar a importância do máximo de independência possível
nas AVD’S, respeitando os limites da criança. Quando necessário, pode-se sugerir o
uso de algumas adaptações, tendo em vista as características dos materiais que
serão utilizados em sua confecção, principalmente quanto ao peso deste e gasto
energético que será necessário .
Deve-se realizar orientação familiar quanto à manipulação da criança,
condicionamento físico, minimizando o risco de fraturas, além de estimulação cognitiva.
O paciente com Osteogênese Imperfeita pode ser manuseado com perigo
mínimo de fratura desde que apóiem a cabeça e o tronco.
Os pais dos pacientes com OI desde o início devem ser orientados em
relação ao manuseio, posicionamento, transporte e alimentação de seus filhos,
também quanto o uso de roupas soltas, leves e absorventes (em vista da tendência
à sudorese) com fechos adiante e nos lados. As roupas desse tipo são fáceis de
vestir, elas evitam que a cabeça e membros sejam forçados, provocando fraturas
(BURNS, 1999). As crianças com OI tendem a não perder suas roupas tão
rapidamente quanto as outras crianças. Muitos pais sentem, entretanto, que ajuda a
melhorar a auto-estima da criança, investir no estilo mais atual e dar-lhes roupas da
moda.
Uma auto-imagem positiva para as crianças com OI é suficientemente difícil
sem ter que enfrentar também problemas de auto-imagem sobre si ou suas roupas.
Os pais precisam também saber que o lactente com OI deve ser deitado
sobre uma base acolchoada ou sobre uma pele de carneiro e que sua posição deve
ser trocada com regularidade, a fim de evitar que uma postura se torne habitual. O
posicionamento do lactente em decúbito ventral, dorsal ou lateral, e com o
necessário apoio, contribui para movimentação ativa e ajuda a prevenir anomalias
ósseas.
O Adolescente com OI
As deformidades da coluna vertebral, inclusive cifose e escoliose, progridem
durante a adolescência e a cirurgia pode ser necessária. As órteses de coluna vertebral podem ser efetivas para as crianças com OI,
porque a órtese lateral prende a caixa torácica, mas as costelas podem dobrar-se e
permitir que a coluna vertebral continue a curva progressiva. A correção cirúrgica
com fixação medial é recomendada.
A avaliação e o tratamento de Terapia Ocupacional da disfunção da
Osteogênese Imperfeita irão variar de acordo com:
Nível de comprometimento;
Grau de incapacidade;
Grau de limitações;
Recuperação funcional e social.
As decisões efetivadas pelo terapeuta devem advir após uma análise critica
da literatura recente que aborda a intervenção clínica necessária sobre o assunto,e
são de suma importância na prática traumato-ortopédica do profissional (MANHÃES
in CAVALCANTI et.al,2007).
Outro fator que se destaca no processo de reabilitação traumato-ortopédica é
a honestidade do terapeuta com o cliente quanto às reais possibilidades de se
alcançar o resultado desejado. A clareza de idéias ao assumir o processo
terapêutico na busca de resultados satisfatórios deve ser em parceria com o cliente,
sendo explicitada a importância dos valores e conhecimentos de cada um, terapeuta
e cliente (MANHÃES in CAVALCANTI, 2007).
A seguir serão descritas as propostas de acordo com os fatores físicos e
psicológicos:
FATORES FÍSICOS
Segundo NEISTADT et.al (2002), para aqueles com disfunção ortopédica em
virtude de processos de desenvolvimento ou patológicos que não necessitem de
intervenção cirúrgica, a avaliação e o tratamento podem enfatizar a adaptação do
ambiente para maximizar a função, educação para a resolução do problema, e
prevenção de deformidade adicional.
Independência para trocas e transferências, adaptações para atividades de
vida diária (pois as deformidades graves e a fraqueza muscular acentuada os
tornam, geralmente, bastante dependentes para cuidados de higiene, vestuário e
alimentação), precaução e reconhecimento de fraturas, dependendo da
necessidade, fazem parte da intervenção do terapeuta ocupacional na reabilitação
física de pacientes com OI.
Cadeiras de rodas cuidadosamente adaptadas, são imprescindíveis com o
intuito de evitar a progressão de graves cifoescolioses, melhor postura e
independência de locomoção com as mesmas.
Adaptação do ambiente e mobiliário
Avaliação e adequação domiciliar e do ambiente de trabalho/escola
adaptando a estrutura do ambiente e de utensílios à condição funcional do indivíduo,
procurando auxiliá-lo a realizar atividades da forma mais funcional e independente
possível.
Adequando o mobiliário da casa, escola e trabalho, conforme a necessidade
do paciente, com adaptações que facilitem suas atividades e locomoção, dando
maior independência para o paciente.
Prevenção de deformidade adicional
O paciente com OI, deve estar ciente de suas limitações. O terapeuta
ocupacional deve orientar o paciente de suas limitações e a forma adequada de
estar realizando suas AVD’S, carregando pouco peso, fazendo uso das adaptações,
para prevenir novas fraturas. Informar e ensinar a postura ideal para estar sentado,
com apoio no tronco e na pelve, para prevenir deformidades.
Cadeira de rodas adaptadas
Segundo TROMBLY et.al (2005), a mobilidade é uma parte importante da vida
diária, facilitando a participação nos ambientes domésticos, de trabalho e
comunitários. A seleção de cadeira de rodas e o treinamento em seu uso requerem a
consideração das preferências e das necessidades atuais previstas de desempenho,
capacidades e ambientes do usuário.
É essencial que a cadeira de rodas seja corretamente prescrita, para
satisfazer às necessidades do paciente, oferecendo o apoio necessário, ter o
tamanho correto, características e acessórios para segurança.
Existem diversos tipos e modelos de cadeiras de rodas (cadeiras de rodas
elétrica, cadeira de rodas redobrável, cadeira de rodas padrão), para o paciente com
OI a indicação é a cadeira de rodas leve. A cadeira de rodas leve tem a metade do
peso da cadeira de rodas comum, requer menos energia para a locomoção e para
ser deslocada,seu assento deve ser almofadado com espuma. A melhor posição
para sentar é a que permite distribuir o peso na pélvis, com os joelhos em rotação
neutra. Os joelhos devem estar flexionados num ângulo de 90 graus e os pés
apoiados, para permitir a distribuição do peso das pernas, o apoio de braço deve ser
flexível, para dar maior mobilidade e independência na realização de suas atividades
de vida diáriaAdaptações para AVD’S ...
Para realizar os objetivos propostos na conservação de energia e proteção
articular utilizamos equipamentos adaptativos. Confeccionamos dispositivos
auxiliares ou modificações utilizadas em objetos do cotidiano para facilitar a
realização das atividades da vida diária e atividades da vida prática com os objetivos
de: aumentar a independência, proteger articulações, diminuir a dor e prevenir
deformidades.
Na escola, as atividades são exercícios diários, treinamento de marcha e
ensinar a criança a colocar e retirar as órteses (quando necessário). É importante
facilitar a participação da criança nas atividades da escola, como caminhar para o
refeitório, ir aos passeios no campo e nas aulas de educação física, para que a
criança sinta-se parte da comunidade escolar.
O equipamento de adaptação pode ser necessário à baixa estatura da
criança, inclusive cadeiras acolchoadas adaptadas, assentos para o chão para as
crianças pequenas.
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