Seguidores

quarta-feira, 29 de maio de 2013

Regina Espósito no Programa Assembléia Popular Lutando por Inclusão Já 2...

domingo, 12 de maio de 2013

DIA MUNDIAL OSTEOGÊNESE IMPERFEITA BRASIL-CAMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO!


DIA MUNDIAL OSTEOGÊNESE IMPERFEITA BRASIL-CAMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO-MUITOS PARTICIPANTES,PESSOAS QUE COMPREENDEM AS NOSSAS LIMITAÇÕES E TBM O NOSSO POTENCIAL!!


DR MARCO AURÉLIO CUNHA-

PARCEIRO DO GEDR DESDE 2009 AUTOR DO DOCUMENTO DO PRIMEIRO CONGRESSO BRASILEIRO 

DE DOENÇAS RARAS NO CONGRESSO NACIONAL-

 Flavia Vital-

  • Trabalha na empresa companhia de engenharia de tráfego sp e Secretaria de ---

  • Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência -SEPED


  • Anterior: COMPANHIA DE ENGENHARIA DE TRÁFEGO e

  • Governo do Estado de São Paulo

  • DR WAGNER BARATELLA -

    GENETICISTA DO HOSPITAL DA CRIANÇA-

    SIMONE URBANO-

    MEDIADORA DO EVENTO SOBRE OSSOS DE VIDRO...FOI SHOWWW!!!

    MEU DEPOIMENTO DE VIDA MUITO IMPORTANTE A TODOS NÓS....
    MINHA FRASE,FOI FALADA NA PALESTRA PELA ASSISTENTE SOCIAL DA SANTA CASA DE MISERICORDIA DE SÃO PAULO -SONIA REGINA COSTA;ONDE ELA CITOU PARA OS OUVINTES E PALESTRANTES ....QUE EMOÇÃO!!!!!!
    NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO 
    MAS SIM O DOCE SABOR DE SER DIFERENTE-REGINA ESPOSITO

    sábado, 4 de maio de 2013

    Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”


    Em 1991, nascia minha filha mais velha, Marina, hoje com 22 anos.
    Ao vê-la pela primeira vez percebi que algo de diferente acontecera. Ela tinha o branco do olho, muito azul, quase roxo. O mais incrível pra mim era que eu também tinha.
    Ao perguntar para a pediatra ela não soube responder o porque na hora, mas depois de pesquisar um pouco veio com a “terrível informação”. Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”. Ao saber detalhes da “doença’ fiquei desesperado, afinal eu nem sabia o que eu tinha pois achava que as fraturas que eu tive tinham acontecido apenas porque eu era uma moleque levado. Com o passar dos anos fomos absorvendo a ideia e tivemos o Raphael com 19 anos. A mesma coisa: “Osteogênesis Imperfecta” passado o susto, observamos que as fraturas não eram mais tão frequentes devido ao cuidado que tínhamos e eles também.
    Eles assim como eu também sempre levaram graças a Deus uma vida normal, nunca tomaram cálcio, ou qualquer tipo de medicação específica e nunca foram proibidos de fazer nada, nada mesmo.
    mas sempre foram alertados para os perigos e os riscos que corriam.
    Minha filha está no 5º período da Faculdade de direito, meu filho se preparando para fazer vestibular para Administração de Empresas. Não possuem nenhuma deformidade óssea, problema auditivo, problemas nos dentes, nenhum tipo de “problema” originado pela Osteogênesis. Se você não souber que eles tem, nunca dirá que eles tem. Fora a esclerótica azul.
    Agradeço a Deus porque ele me deu filhos lindos e porque Ele foi generoso comigo. Hoje ao ver essas crianças guerreiras e lindas, compartilho minha solidariedade de pai com todas as mães e pais dessas crianças. Só posso dizer que Deus sabe de todas as coisas e que o propósito dele para nossas vidas nunca nos é revelado, mas ele deve ser descoberto dentro de cada um de nós. Deus abençoe a todos. Estou , eu e minha esposa aqui para compartilharmos histórias, experiências e para o que mais alguém precisar.
    Coragem, fé e esperança sempre!!!! 


    FONTE:https://www.facebook.com/groups/231646263580399/

    O que é o Wishbone Day? É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita.



    O que é o Wishbone Day? É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita. Neste dia, milhares de pessoas no mundo, pessoas com OI, familiares, amigos, cuidadores, vestem amarelo, para dizer, nós existimos. Nós queremos ser cuidados, nós temos direito a vida digna. A primeira vez que foi comemorado no Brasil foi em 2011. Acontece todo 6 de maio de cada ano e foi criado por Jo Ragen da Austrália. Hoje é comemorado em todo mundo. O lema do WISHBONE DAY é CONSCIÊNCIA FAZ A DIFERENÇA! O LEMA DESTE ANO É NÓS SOMOS O WISHBONE DAY e dois corações! o seu e o meu!

    quarta-feira, 1 de maio de 2013

    O que é o Wishbone Day? DIA 06 DE MAIO!!!!

                                                      

    O que é o Wishbone Day? É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita. Neste dia, milhares de pessoas no mundo, pessoas com OI, familiares, amigos, cuidadores, vestem amarelo, para dizer, nós existimos. Nós queremos ser cuidados, nós temos direito a vida digna. A primeira vez que foi comemorado no Brasil foi em 2011. Acontece todo 6 de maio de cada ano e foi criado por Jo Ragen da Austrália. Hoje é comemorado em todo mundo.
    O lema do WISHBONE DAY é CONSCIÊNCIA FAZ A DIFERENÇA!
    O LEMA DESTE ANO É NÓS SOMOS O WISHBONE DAY
    e dois corações!
    o seu e o meu!

    PALAVRAS DE KELLY LIMA PORTADORA DE OSSOS DE CRISTAL....VIDRO,E UM ANJO DE PESSOA!!



    Estavamos eu e o Camilo nesta terça lá no HC, aguardando o encontro com a Dra Vitória. Enquanto conversavamos, este senhorzinho muito simpático se aproximou e perguntou quem eu era...Olhei nos olhinhos dele...Esclerótica muitoooo azul...rs. Ai ele ficou muito emocionado de nos conhecer.Ele tem 69 anos e faz tratamento lá e tem uma filha de 22 anos também com OI. Imagina se agora ele não é nosso parceiro. Simplesmente ENCANTADOR.

    TRATAMENTO DE ADULTOS COM OI NO PARANÁ.
    Amigos, agora é realidade !!!
    Após uma batalha de muito anos, nestes últimos 15 dias consegui contato com os especialistas do Centro de Pesquisa do Metabolismo Osséo do Hospital de Clínicas.
    E fizemos uma parceria muito valiosa com as médicas responsáveis Dra Victória e Dra Daniela nesta terça dia 30 de Abril, que literalmente abraçaram a ideia.
    Uma conquista que me deixa muito realizada, pois há muitos anos batalho para isso. Assim, agora além de termos todo atendimento aos adultos, já deixamos o caminho aberto para nossas crianças.
    Portando à todos os adultos que estiverem interessados em fazer o tratamento basta entrar em contato comigo que faço o encaminhamento.(Este é o procedimento por enquanto, até que consigamos fazer isso diretamente nos postos de saúde).
    Peço a gentileza a todos os grupos, amigos e familias que divulguem a notícia, para que assim possamos abranger a maioria dos adultos que necessitam tanto deste tratamento.
    Nesta terça já foram iniciados 3 tratamentos, Eu, Camilotattoo Pinhais e o Sr Rodolfo.

    Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...