Living With Osteogenesis Imperfecta
I was diagnosed with Osteogenesis Imperfecta when I was 19 months old. My parents took me to the ER with a fractured leg and were looked at suspiciously because the doctors thought that my parents were abusing me and they even had police officers standing in the hall outside the exam room. This happens to a lot of parents with children that have undiagnosed OI.
After the ER visit we went to an orthopedic specialist who examined me and diagnosed me with OI. As there is no treatment for OI there wasn't much the doctor could do other than tell my parents to keep a close watch on me. Even with close supervision from everyone around me I had fractures, mostly in my lower legs. When I was around five I had a fracture just above my knee that landed me in the hospital in traction for 3 weeks. This was not a fun time for me as for the first few days my leg was straight up in the air in a very uncomfortable position. For some reason this caused me to almost hallucinate and I was scared to death. They finally lowered my leg to a more comfortable position and I was better. My family did their best to keep me entertained and I am very grateful to them for that.
After the three weeks they decided to put me in a cast that covered both legs and extended up to my chest. I was released from the hospital in this cast and spent around 6 weeks in it. During this time it was decided that I needed leg braces. When the time came to have them made I was taken in the body cast to the orthopedic appliance office where the cast was sawed in half and I was taken out of it to have molds made for the braces. After the molds were made the body cast was put back on me and the two halves were duct taped back together.
Me in the body cast dressed up for a Halloween party
Source: family photos
After a few weeks my new braces were finished. The went all the way from my waist to my feet and were made with leather and metal. Learning to walk in them took a long time. I had to go to physical therapy a few times a week to get the hang of it. They had these locks at the knee to keep my legs from bending and I learned how to walk like that first then with the knees unlocked. That was the hardest. But eventually I got used to them and was able to get around pretty well with the use of a walker. When I went anywhere that required a lot of walking, walking long, distances or prolonged standing I used my wheelchair. My time of adjustment to the braces also landed during the time I was supposed to enter kindergarten. I was enrolled at a private school and my teacher graciously agreed to come and teach me at home. By the time first grade rolled around I was able to enter public school with my wheelchair.
I was in the full braces from the time I was five until around fourteen. After that the top part of the braces were removed and I was left with ones that extended from just below my knee to my feet. Much more comfortable!
Me with my full leg braces
Source: family photos
Around the time I was seventeen I began to stand up without my braces whenever I was alone in my room. I don't know where the courage to do this came from! After just standing next to my bed several times I decided to take a few cautious steps around my room. When I felt that everything was okay I revealed my new ability to my mom. She was shocked to say the least but supportive of the fact that I now felt like I could leave my braces behind. After the big reveal to my mom we told my dad who was also supportive. Then my mom took me to buy my first pair of "real" shoes since I was five. I was really excited and got the best sneakers I could! We showed the rest of my family that I had discarded my braces that Christmas.
After losing a good deal of weight I entered my senior year of high school without my braces and without the wheelchair I had used my whole school career. It was different and a little difficult at first not having my wheelchair, but I learned.
I can't tell you what made me decide to stop using my braces without even seeing a doctor, but something deep inside seemed to be telling me that it was time.
Now, fifteen years later I'm still without my braces, though I do use my wheelchair in stores and anywhere where a lot of walking is required due to arthritis and Fibromyalgia pain. I am still extremely careful whenever I walk. I have had a few minor fractures since I removed the braces, but I have been lucky.
Living with OI hasn't been easy by any stretch of the imagination. I was never able to do a lot of the things that most kids do, like ride a bike. I spent a lot of time in pain due to the fractures and I was left with a lingering fear of doctors. I was teased occasionally, but my school experience was mostly positive and I had great teachers who went out of their way to help me and include me in activities the best they could. Thankfully, I was also blessed with wonderful friends who looked past my disability to see me and always tried to include me in things and help me have fun. For that I am very grateful. I have an amazing family who took care of me and always tried their best to help me have a normal life. While sometimes I do wish that I hadn't been born with OI, I know it has made me the person I am today.
A Little Bit About OI
Osteogenesis Imperfecta (OI) is a rare genetic bone disorder. It causes the bones to be brittle by causing problems with the collagen in the bones. Either there is not enough collagen or the collagen is formed wrong.
OI can range from mild (which I have) to very severe. People with the most severe forms can have hundreds of fractures and can even fracture bones by a gentle bump or even a hug.
There is no cure for OI and not many treatments. Some people are treated successfully with osteoporosis drugs but it doesn't work for everyone.
You can find out more about OI by visiting the OI Foundation homepage at http://www.oif.org
TRADUÇÃO:
Viver com Osteogênese Imperfeita
Veja todas as 3 fotos
Me em torno de 2 com as duas pernas quebradas
Fonte: fotos da família
Eu fui diagnosticado com Osteogenesis Imperfecta quando eu tinha 19 meses de idade. Meus pais me levaram ao pronto-socorro com uma perna fraturada e foram olhou com desconfiança, porque os médicos achavam que meus pais estavam a abusar de mim e eles ainda tinham policiais em pé no corredor fora da sala de exame. Isso acontece com muitos pais com crianças que têm OI não diagnosticada.
Após a visita ER fomos a um ortopedista que me examinou e diagnosticou-me com OI. Como não existe tratamento para a OI não havia muito o médico pode fazer outra coisa senão dizer aos meus pais para manter uma estreita vigilância sobre mim. Mesmo com a supervisão próxima de todos em torno de mim eu tinha fraturas, principalmente nas minhas pernas. Quando eu tinha uns cinco anos, tive uma fratura logo acima do meu joelho que aterrou-me no hospital de tração por 3 semanas. Este não foi um tempo divertido para mim como para os primeiros dias da minha perna foi para cima no ar em uma posição muito desconfortável. Por alguma razão isso me fez quase ter alucinações e eu estava morrendo de medo. Eles finalmente baixou a minha perna para uma posição mais confortável e eu estava melhor. Minha família fez o seu melhor para me manter entretido e eu sou muito grato a eles por isso.
Quando eu estava no hospital em tração.
Fonte: fotos da família
Após as três semanas eles decidiram me colocar em um elenco que cobria ambas as pernas e estendeu-se ao meu peito. Eu fui liberado do hospital nesta elenco e gastou cerca de 6 semanas na mesma. Durante este tempo, foi decidido que eu precisava de muletas. Quando chegou a hora de tê-los feito, fui levado no elenco corpo para o escritório aparelho ortopédico onde o elenco foi serrado ao meio e fui levado para fora de que ele tem moldes feitos para as chaves. Depois que os moldes foram feitos o elenco corpo foi colocado de volta em mim e as duas metades foram duto gravado juntos novamente.
Me no corpo fundido vestida para uma festa de Halloween
Fonte: fotos da família
Depois de algumas semanas as minhas chaves novas foram finalizadas. O percorreu todo o caminho da minha cintura para os meus pés e foram feitas com couro e metal. Aprender a andar neles levou um longo tempo. Eu tive que ir para a fisioterapia, algumas vezes por semana para pegar o jeito dele. Eles tiveram esses bloqueios no joelho para manter minhas pernas de dobrar e eu aprendi a andar como que o primeiro, em seguida, com os joelhos destravados. Isso foi o mais difícil. Mas finalmente me acostumei com eles e foi capaz de dar a volta muito bem com o uso de um andador. Quando eu fui em qualquer lugar que exigiu uma série de caminhadas, andar de comprimento, distâncias ou prolongada de pé eu usei a minha cadeira de rodas. Meu tempo de adaptação ao aparelho também desembarcaram durante o tempo que eu deveria entrar jardim de infância. Eu estava matriculada em uma escola particular e meu professor gentilmente concordou em vir e me ensinar em casa. Até o momento primeiro grau enroladas em torno eu era capaz de entrar na escola pública com a minha cadeira de rodas.
Eu estava nas chaves completas a partir do momento que eu tinha cinco anos até por volta de 14. Depois que a parte superior das hastes foram removidos e eu fiquei com aquelas que se estendiam desde logo abaixo do meu joelho aos meus pés. Muito mais confortável!
Eu com meus suspensórios perna inteira
Fonte: fotos da família
Na época em que tinha dezessete anos, comecei a levantar-se sem os meus suspensórios, sempre que eu estava sozinho no meu quarto. Eu não sei onde a coragem de fazer isso veio! Depois de pé ao lado da minha cama várias vezes eu decidi dar alguns passos cautelosos ao redor do meu quarto. Quando senti que estava tudo bem, eu revelei a minha nova habilidade para a minha mãe. Ela ficou chocada para dizer o mínimo, mas de apoio do fato de que agora eu senti como eu poderia deixar meu aparelho nos dentes para trás. Após a grande revelação para a minha mãe que disse ao meu pai que também era favorável. Então minha mãe me levou para comprar meu primeiro par de sapatos "reais" desde que eu tinha cinco anos. Eu estava muito animado e tem os melhores tênis que eu pude! Nós mostramos o resto da minha família que eu havia descartado as minhas chaves que o Natal.
Depois de perder uma boa quantidade de peso que entrou no meu último ano do ensino médio sem meu aparelho nos dentes e sem a cadeira de rodas eu tinha usado minha carreira toda a escola. Foi diferente e um pouco difícil no começo, não ter a minha cadeira de rodas, mas eu aprendi.
Eu não posso te dizer o que me fez decidir parar de usar meus aparelhos sem sequer ver um médico, mas algo profundo dentro parecia estar me dizendo que era hora.
Agora, quinze anos mais tarde, eu ainda estou sem meu aparelho nos dentes, apesar de eu usar a minha cadeira de rodas em lojas e em qualquer lugar onde um monte de caminhada é necessária devido à artrite e dor da fibromialgia. Eu ainda sou extremamente cuidadoso, sempre que eu ando. Eu tive uma fratura de menor importância desde que eu removi as chaves, mas eu tenho tido sorte.
Viver com OI não tem sido fácil em qualquer trecho da imaginação. Eu nunca fui capaz de fazer um monte de coisas que a maioria das crianças fazem, como andar de bicicleta. Passei muito tempo com dor devido às fraturas e eu fiquei com um medo persistente de médicos. Eu foi provocado ocasionalmente, mas a minha experiência escolar foi mais positivo e eu tive grandes professores que saíram de seu caminho para me ajudar e me incluir nas atividades o melhor que podiam. Felizmente, eu também fui abençoada com amigos maravilhosos que pareciam passado minha incapacidade de me ver e sempre tentei me incluir nas coisas e me ajude a se divertir. Por que eu sou muito grato. Eu tenho uma família maravilhosa que cuidou de mim e sempre tentou o seu melhor para me ajudar a ter uma vida normal. Embora às vezes eu desejo que eu não tivesse nascido com OI, eu sei que me fez a pessoa que sou hoje.
Um pouco sobre OI
Osteogenesis Imperfecta (OI) é uma doença óssea rara doença genética. Isso faz com que os ossos a ser frágeis, causando problemas com o colágeno nos ossos. Ou não há colágeno suficiente ou o colágeno é formado errado.
OI pode variar de leve (que tenho) a muito grave. Pessoas com as formas mais graves pode ter centenas de fracturas e pode até fraturar ossos por uma colisão suave ou mesmo um abraço.
Não há cura para a OI e não muitos tratamentos. Algumas pessoas são tratadas com sucesso com medicamentos para osteoporose, mas ele não funciona para todos.
Você pode descobrir mais sobre OI por visitar a página da Fundação OI em http://www.oif.org
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