Amanda:Vivo a minha vida da melhor forma possível.!!

Amanda:Vivo a minha vida da melhor forma possível.

Me chamo Amanda, moro com minha mãe, em Lins/SP, meu pai faleceu quando eu tinha 07 anos.

Sou portadora de Osteogêneses Imperfécta (ossos de vidro ou cristal). Tenho 20 anos, peso 27 kg, minha altura é 1,15 mt, devido a Osteogêneses eu parei de crescer.

Minha mãe vem lutando desde que eu era bebê, quando iniciaram as fraturas, foram muitas que até perdi as contas. No inicio foi diagnosticado um problema no joelho e que eu teria de operar com 2 anos de idade, depois foi se observando que as fraturas eram constantes e que estavam deixando deformidades a ponto de aos 3 anos de idade parar definitivamente de andar.

A luta continuava, minha mãe, sem saber onde me levar, corre num médico, corre no outro e finalmente foi constatado que eu tinha Osteogêneses e que se tratava de um caso raro, que não existe cura, somente tratamento e que até então em Lins não existia especialista, precisávamos recorrer a cidade de São Paulo onde teria mais recursos, foi então que descobrimos que o tratamento seria corrigir as deformidades, colocando hastes dentro dos ossos.

Minha luta desde então para que eu volte a andar é constante. Graças ao Bom DEUS, depois de minha mãe bater em tantas portas, enfim encontrou um ANJO, Meu Médico, Dr. José Antonio Pinto, ele é especialista e cuida de mim desde os 6 anos de idade.Meu médico é particular e meu tratamento vem sempre sendo interrompido por falta de condições financeiras, já era para eu estar muito melhor.

As cirurgias são muito caras e por isso faço campanhas, tenho grande chance voltar a andar.

Eu estou cada vez melhor, minhas fraturas já deixaram de acontecer graças a Deus.

Em 1999, eu fui encaminhada pelo meu médico para o ambulatório de fragilidade óssea do hospital São Paulo, no qual descobrimos a medicação Pamidronato (Aredia), que vinha sendo ministrada em portadores de osteoporose e após algumas pesquisas em portadores de osteogêneses foi um sucesso, pacientes ganharam massa óssea. No ano 2000 comecei a fazer infusões do Pamidronato, ainda faço, com intervalo de 6 em 6 meses.

Graças a Deus eu não perco minha Fé e esperança de andar. Me vejo de mãos dadas com minha mãe andando pela cidade e agradecendo a Deus pela minha VITÓRIA. Sei que minha luta ainda é grande mas não perco a esperança NUNCA.

Agora está programada uma cirurgia de urgência porque a haste do meu fêmur direito perfurou o osso e formou uma bursite, me causando muitas dores.

Mobilizei minha cidade inteira e consegui o valor para pagar os honorários médicos, porém agora enfrento outro grande obstáculo, meu plano de saúde se nega a pagar o material e diária hospitalar no hospital solicitado por meu médico, pelo fator índice de infecção zero e estrutura adequada ao tipo de cirurgia que será realizada. É a parte mais cara, não tenho condições de pagar.

Estou buscando ajuda de todas as formas, eu preciso fazer essas cirurgias, é minha chance de voltar a andar. Confio plenamente no meu médico e em sua capacidade, ele pegou meu caso quando ainda era carregada sobre um travesseiro de tão frágil. Eu tinha o corpo todo deformado, mal podia se mexer que já me fraturava.

Hoje já consigo ate andar distancia bem curtas, mas sinto dores no joelho e no fêmur, onde tem a bursite, é que preciso trocar as hastes e fazer correções ósseas.

Em suas mãos cada cirurgia é uma vitória. O que sempre tive em mente é que ficar nessa cadeira o resto da minha vida não é o que eu quero para mim e enquanto houver chance de levantar dela, eu vou lutar. Eu não aceito ser operada por outro médico, foram 11 cirurgias, preciso de pelo menos mais 7. Confio a minha vida nas mãos desse médico e sei que minha vitória será através de Deus e de suas mãos.

Sou praticamente independente, tento viver a minha vida da melhor forma possível, trabalho e tenho minhas responsabilidades como qualquer outra pessoa.



Beijos.