Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança – Parte Final

Caro leitor,

Dando continuidade ao artigo “Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança” das pesquisadoras Fabíola Brunhara e Eucia Beatriz Lopes Petean, acompanhe hoje a parte final desse texto. Para que possa entender melhor, recomendo que leia a primeira parte desse artigo.

Científicas incorretas: “ele (criança) é assim por ter sofrido várias cirurgias de hérnia intestinal ” (F2 – Síndrome de Beckwith-Wiedemam).

São as explicações com fundamentos científicos verbalizados erroneamente, equivocadamente ou com terminologia incorreta (Pina-Neto, 1983). Essas explicações oferecidas pelas mães demonstraram a tentativa da procura de algo concreto e visível (características familiares comuns, problemas físicos palpáveis, dados da idade da mãe) que justificasse a deficiência. Aliadas a tais explicações vinham também embutidas expectativas concretas que sanassem a problemática da criança, como algum medicamento ou tratamento que melhorasse ou até mesmo curasse os traços da síndrome.

Castigo: “acho que o cigarro colaborou, sei lá, o organismo estava pré-disposto. ” (Fl – Síndromede Silver-Russel).

As explicações não encontram fundamento nos princípios ou leis científicas, mas em princípios religiosos ou em algum ato condenável social ou cientificamente. As mães entrevistadas argumentaram a anomalia da criança em atos que executaram, reprováveis, que às levaram ser castigadas.

O castigo apresenta-se aliado ao sentimentode culpa. Quando as mães realmente cometiam algum ato, direta ou indiretamente, que julgavam errado ou que estavam contra as normas da sociedade em que viviam emergiram os sentimentos de autorecriminação e de remorso.

Crendice Popular: “Porque quando estavacom 4 meses caiu na creche e isso causou o problema. ” ( F 9 – RDNPM).

São as explicações que não apresentam fundamentos em leis científicas ou princípios religiosos, mas acham-se fundamentadas em conceitos enraizados na cultura popular (Pina-Neto, 1983). Demonstrou o processo mental que as mães construíram como hipótese da causa da deficiência da criança, corroborando a observação de que elas procuram algo concreto como explicação, que satisfaça, independente das curiosas associações que fazem.

Não sei: “não encontro explicação nenhuma, fico sem saber o que pensar. ” (F21 – Sem Diagnóstico).

As mães não conseguiram explicar a deficiência do filho. Demonstraram, sentirem-se confusas e perdidas frente a tantas coisas novas que passaram à enfrentar.

Esse fato pode relacionar-se à complexidade das vivências que as mães devem estar experienciando. De um lado todo o jargão médico, exames, profissionais específicos para cada problema. Do outro lado sentimentos conflitantes e falta de controle, enfrentamento de novas realidades que promovem estresse, dor e tristeza, aliados ao amor e carinho que sentem pela criança e medo do que pode vir à acontecer.

Outra hipótese decorreu do sentimento de negação, uma vez que o que não existe não precisa ser explicado.

O tema sentimentos abarcou o que as mães estavam sentindo no momento em que foram entrevistadas, ou seja, qual sentimento estava ali presente resultante, principalmente, do enfrentamento da deficiência do filho.

Negação: “eu acho que não tem problema, o pai também era baixinho. A única coisa é que ele não engorda” (F13 – Síndrome de Silver-Russel).

A negação é encontrada como resultado de uma falta ou ausência (Ferreira, 1988). É uma atitude que encobre a não aceitação da deficiência, ou seja, a pessoa se recusa a enxergar a realidade como ela se apresenta, fantasiando ou fingindo que o problema não existe (Ardore e cols., 1988).

Decorrente dessa amostra, a negação da condição de deficiência do filho foi expressa de várias formas, explícitas ou implícitas. As mães: negaram a problemática da criança como um todo, como se esta simplesmente não existisse. Negaram baseadas no funcionamento fisiológico da criança, como se algo externo, cirurgias ou doenças congênitas, impedisseo organismo de se desenvolver. E negaram também baseadas nos traços físicos e/ou mentais, procurando na família traços que se assemelhem aos traços característicos da síndrome.

Este sentimento foi intenso sendo freqüentemente relatado. Apresentou-se quase sempre aliado a todos os outros sentimentos manifestados.

Resignação: “não tem cura, ele (criança) tem(a deficiência) e pronto. Temos que ajudar ele… “(F4 – Síndrome de Down)

As mães entrevistadas relataram sentimento de resignação e de conformismo atrelados à princípios religiosos. Como no estudo de Vale (1997), esta categoria configurou-se por discursos que as mães não mostravam rancor e sentimento de impotência, ao contrário, apresentavam sentimento de que não esperavam mais nada da medicina, que fizeram e estão fazendo tudo que é humanamente possível, e que nesse momento só lhes resta extrapolar a situação terrena para buscar conforto num Ser superior.

Revolta: “A gente faz tudo que pode, repouso, parei de trabalhar para ter o filho… e aí a gente perde? ” (F7 – Futura Descendência).

A revolta, perturbação moral causada por indignação, foi outro sentimento evidente. Os relatos da amostra indicaram a indignação que as mães estavam experienciando frente à deficiência da criança, verbalizando as várias perdas que sofreram, bem como as mudanças pessoais e a decepção frente ao ocorrido com o filho.

Observa-se que esse sentimento não foi estanque, alternando-se com sentimento de resignação.Essa dualidade demonstra claramente a turbulência do processo, levando as mães a situações de extremo conflito.

Premonição: “não sei, pensava sempre que ia nascer com problema. ” (F20 – Sem diagnóstico).

A premonição é definida como uma sensação ou advertência antecipada do que vai acontecer, um pressentimento (Ferreira, 1988). As mães entrevistadas relataram que sentiram, que de alguma forma haviam sido avisadas que estavam prestes à ter uma criança com problemas.

No entanto, Soifer (1980) alerta que toda gestante apresenta sonhos típicos da gravidez, que exprimem os temores em relação à maternidade e a incapacidade de criar e educar os filhos. No geral, atendência é o de expulsar esses sentimentos. Porém, como no caso dessa amostra, quando nasce uma criança com problema o sonho torna-se realidade tomando a característica da premonição, passando as mães a associarem os fatos e a sentirem que foram avisadas que algo sucederia com o filho.

Discute-se também se a premonição não poderia ser considerada um mecanismo de defesa. O sentimento das mães de que algo de errado estava para acontecer com a criança foi concretizado, assim, não teria porquê se decepcionar com o ocorrido, uma vez que de alguma maneira haviam sido alertadas.

Confusão: “Estou com a cabeça atordoada… não consigo expressar o que estou sentindo, minha ca-eça está toda enrolada…” (F3 – Síndrome de Down).

A confusão é a incapacidade de reconhecer diferenças ou distinções. É uma falta de clareza (Ferreira, 1988). As mães relataram conflitos com relação ao que estavam sentindo, uma vez que encaravam um fato inesperado com o qual tinham que lidar. É o sentimento de dúvida, expresso pelas mães, sob as mais variadas formas, no qual tudo lhes parece extremamente difícil. Ao mesmo tempo relataram a inquietação que sentem diante dessas dúvidas.

Segundo Reagen e cols. (1993) esse é um momento que de nada adiantam as informações dos profissionais uma vez que as mães demonstram-se bloqueadas emocionalmente e incapazes de absorverem-nas. Assim, elas passam a revelar muito mais dúvida e temor do que confiança em relação ao tratamento. Entretanto, ao mesmo tempo em que esse traz dúvidas e incertezas ele é tido em última instância como uma possibilidade de melhora e cura. È o momento que a mãe faz por fazer, no qual as questões emocionais apresentam-se de forma intensa.

Culpa: “O pai se sente culpado, ele (pai) fica calado, acho que ele pensa… que se sente culpado. ” (F14- Futura Descendência)

A culpa é o sentimento de ter sido o responsável por uma ação ou por uma omissão prejudicial, reprovável ou criminosa. É a violação ou inobservância de uma regra de conduta, de que resulta lesão do direito alheio (Ferreira, 1988). As mães demonstraram através de seus relatos que se sentiram culpadas por atos que acreditavam serem os prováveis responsáveis total ou parcialmente pela deficiência do filho.

Como no estudo de Valle (1997), também nessa amostra, seguido à reação inicial de choque vem o sentimento de culpa. Implicitamente, as afirmações contêm também sentimentos de vergonha.Como diz Buscaglia (1993), os pais juntamente como sentimento de pecado e repugnância pelo que fizeram, sentem-se indignos de terem o filho perfeito já que erraram. E esperam que seus filhos de certa forma se tornem um reflexo do melhor de si próprios, sentem-se envergonhados quando isso não acontece, principalmente se acreditam que esse não acontecer é fruto de algum ato que cometeram.

Os dados relativos às expectativas relatada sem relação ao futuro da criança apontam para alguns aspectos positivos, crendo no desenvolvimento da criança e na cura. As mães justificavam essas expectativas, demonstrando a capacidade de selecionarem os pontos que seus filhos podem estar desenvolvendo.

Positivas: “é uma criança que vai inspirar cuidados o resto da vida, mas eu espero que ela supere e fique o melhor possível… ” (F25 – Hidrocefalia)

Expectativas Positivas foram compostas com as verbalizações que expressavam esperança de um futuro promissor para a criança portadora de deficiência. As mães relataram a necessidade de concretizarem o que idealizaram para seu bebê independente das dificuldades que possa apresentar. Petean (1995) relata que as mães tentam superar a problemática do filho valorizando as características físicas e de personalidade da criança. Atentam para as reais possibilidades em detrimento dos pontos tidos como prejudicados.

Desenvolvimento criança: “acho que ele (criança) vai recuperar o atraso… ele está indo bem… “(F2 – Síndrome de Beckwith-Wiedeman)

O desenvolvimento da criança foi visto como uma expectativa de progresso relativo tanto ao físico, quanto ao intelecto. As mães da amostra esperam que seus filhos tornem-se maiores ou mais fortes, ou que progridam, aumentando sua capacidade intelectual.

Cura: “quando a gente procura o médico quer cura… ” (F21 – Sem Diagnóstico)

A cura é um meio de debelar uma doença, um tratamento (Ferreira, 1988). As mães mostraram a expectativa de sanar a problemática da criança, independente dos meios que levassem a este fim. Foi uma crença vocalizada livremente. Crepaldi (1999) relata que “a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença, e que é remota a possibilidade de recuperação”.

As mães relataram, também, expectativas negativas e ansiedade/insegurança relacionadas ao futuro de seus filhos. Ao mesmo tempo em que crêem na melhora verbalizam sentimentos que expressam a dúvida, medo e temor do futuro, desde perda e morte do filho até mesmo como esses irão sobreviver frente à falta delas próprias:

Negativas: “Tínhamos medo e temos de que ele (criança) não sobreviva… ” (F19 -Hidrocefalia)

As expectativas Negativas configuraram-se com a descrença em relação ao futuro do filho como promissor. As entrevistadas demostraram desencanto quanto ao futuro, ao tratamento, à cura, etc.

Essa expectativa vem atrelada ao sentimento de dúvida que bloqueia os pais que não percebem que cada criança tem um ritmo diferente de maturação e desenvolvimento. Além disso, a ansiedade decorrente do desenvolvimento retardatário faz com que não dêem atenção ao que já foi obtido. Assim, se a criança fala, os pais preocupam-se pois ainda não anda.

Ansiedade/ insegurança: “aí é que tá o meu medo…Tenho medo de que ela (filha) venha a depender da gente para tudo… ” (F17 – Síndrome de Down).

A ansiedade é uma ânsia, um estado afetivo caracterizado por um sentimento de insegurança. É a condição daquele que não tem segurança, confiança ou garantia. As mães relataram a preocupação com o futuro de seus filhos deficientes frente à morte dos progenitores principalmente pelo fato desses filhos serem relativamente dependentes. Sentem-se insegurança pois não sabem quem poderia estar assumindo os cuidados de seus filhos quando estiverem ausentes. Assim o envelhecimento dos pais passa a ser vivificado como uma fase de sofrimento, no qual os temores novos juntam-se aos antigos.

Futura descendência: “estou com esperanças de que encontrem alguma coisa, porque isso vai responder o porque aconteceu com as crianças. Vai me tranqüilizar. Primeiro quero saber o motivo, depois planejar nova gravidez… Se o exame não der nada vai permanecer na incógnita do porquê, não tenho, não arrisco… nem se for de 5% não engravido. “(F14 – Futura Descendência).

As mães que vieram ao Aconselhamento por terem tido história de abortos de repetição ou natimorfos, aqui definida como Futura Descendência, demonstraram em relação ao futuro a vontade de esclarecer o diagnóstico, as dúvidas sobre as causas diagnosticas e a resposta sobre a possibilidade de engravidar novamente. Tendo a causa dos abortos de recorrência definida, tentar a gravidez de uma maneira mais tranqüila. Petean (1995) também observou em seus dados que a decisão de uma nova gravidez está condicionada ao risco de repetição.

Observou-se que esses casais nutrem o sentimento de esperança na resposta negativa de algum risco para futuras gestações por parte dos profissionais, crendo sempre realizar o sonho de serem pais.

Considerações Finais

A amostra constituir-se somente de mães é fato natural pois na população aqui representada, a um dos membros do casal, quase sempre à mãe, é atribuída a função de “cuidar” da criança, principalmente nas questões relacionadas à saúde e educação. Esses dados corroboram o de Pina-Neto(1983) que também encontrou maior atenção das mães ao lidar com os filhos.

As reações das mães, num primeiro momento foram de choque, tristeza, revolta, resignação, culpa,bem como busca de ajuda para o filho. Essas reações são as comumente encontradas na literatura que abarca a questão da deficiência. Porém nesse estudo diferentes síndromes estiveram presentes, o que leva a  supor que, independentemente da problemática, as reações manifestadas são as mesmas.

O fato de grande parte das mães explicarema causa do problema com base em argumentos não científicos leva a supor que a maioria das pessoas possuem dificuldade em compreender os mecanismos causadores da deficiência. Assim, as crendices populares, ou dogmas religiosos que passam de geração à geração tornam-se mais compreensíveis e confortadoras para elas.

Essa observação remete-se à caracterização da amostra. A carência de argumentos tidos como científicos pode relacionar-se com o fato das mães da amostra possuírem baixo nível cultural. Salvo explicações tidas como Científicas Corretas, as mães demonstram dificuldade em estar assimilando os argumentos médicos em detrimento de suas próprias justificativas reais e palpáveis, porém nem sempre verdadeiras em termos científicos.

Esta foi uma discussão também apresentada por Pina-Neto (1983). Segundo o autor os fundamentos de explicação que os pais usam depende do estado social a que pertencem, deixando claro as fronteiras de penetração da Medicina Científica junto às camadas populares. Conclui que provavelmente a baixa escolaridade e a distância social entre as pessoas das camadas populares e os agentes do processo de Aconselhamento Genético devem ser os principais responsáveis pela dificuldade de assimilação dos princípios científicos pela maioria das pessoas.

No entanto, como Regen e cols (1993),ressalta-se aqui a necessidade de saber porquê o filho é portador de tal ou qual anomalia como forma dealiviar certos conflitos relacionados à culpa,inferioridade, vergonha, confusão e raiva.

No estudo sobre representação das causas das doenças, observou-se que ao definir a doença os familiares pautam-se nos sintomas apresentados e apartir daí revelam suas representações sobre o mal, delimitando-o, bem como suas relações e seu significado, excluindo das suas representações a gravidade da doença (Crepaldi, 1999)

Observou-se que um dos mecanismos dedefesa mais utilizados pelas mães foi a negação, manifestada de forma explícita ou implícita. Utilizaram-se desse mecanismo como forma de minimizar ou encobrir a problemática da criança no intuito de conseguir um maior tempo para se reestruturarem. Como afirma Buscaglia (1993) a cruel dolorosa realidade de ser subitamente presenteado com uma criança portadora de uma deficiência permanente e o sentimento de total incapacidade para mudar a situação não são coisas fáceis de aceitar. Portanto, é normal, a princípio questionar, culpar, rejeitar e até mesmo odiar a si mesmos e a criança. É normal tentar evitar a dor, expulsando-a da mente, fugindo ou disfarçando, negando a sua existência e fantasiando seu fim.

Sabendo que um aspecto essencial para a evolução da criança é a conduta dos pais como detentora de benefícios e prejuízos no processo de desenvolvimento, em relação às expectativas ao futuro dos filhos as mães demonstraram-se preocupadas com o desenvolvimento geral desse e com a perspectiva de cura. A busca de cura mostrou-se como uma necessidade normal dos pais que permanece presente independente do tipo dedeficiência ou da compreensão destes sobre o diagnóstico. Crepaldi (1995) também conclui em seu estudo que a esperança de cura é um sentimento permanente, ainda que os pais conheçam a gravidade da doença e que é remota a possibilidade de recuperação.

Em função aos pontos aqui salientados considera-se fundamental que os profissionais envolvidos com a questão da deficiência tomem conhecimento não só das condições emocionais dos pais, mas também que conheçam suas expectativas e principalmente conheçam quais são as explicações que estão dando para o problema.

Outro fator a ser salientado é o da adequação da linguagem dos profissionais, oferecendo aos pais informações claras e objetivas, permitindo-lhes uma melhor compreensão dos fatos. Desta forma, acredita¬se que o profissional efetivamente estará trabalhando com a realidade de cada família, contribuindo para a sua reestruturação.

Fonte: Fonte: Revista Paidéia, FFCLRP – USP, Ribeirão Preto, 1999