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domingo, 1 de julho de 2012

DEPOIMENTO : ANABELA GOMES SANTOS - PORTUGAL





Sou portista, tenho uma deficiência congénita que se chama osteogénise imperfeita, mas não desisto de viver e vou continuar a lutar, mas que tentem impedir. Gosto de ouvir música, ler, falar com os meus amigos a quem lhes dou valor e claro à minha família. Falar de mim do meu passado, presente e futuro. Que posso eu dizer do meu passado que tive um passado até mais ao menos! Sofri muito, mas estou aqui para contar a minha história. Tudo começou a 19 de Outubro de 1988, ano em que eu nasci! Quando eu nasci diagnosticaram-me osteogénise imperfeita (osteogénise imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colagénio) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagénio é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. Sintomas e sinais As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénise imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde. Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénise imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose. Diagnóstico e tratamento As fracturas tratam-se geralmente pelos métodos habituais (por redução e imobilização); para além deste aspecto, não existe qualquer tratamento específico para a doença. As fracturas, em regra, consolidam rapidamente, mas muitas vezes com acentuados encurtamentos e angulações dos membros, o que resultará num crescimento corporal anormal e atrofiado. As fracturas do crânio podem provocar lesões cerebrais e até a morte. Os pais que tenham um filho com osteogénise imperfeita devem procurar aconselhamento genético, a fim de poderem avaliar a possibilidade de recorrência da doença numa futura gravidez. A osteogénise imperfeita grave pode ser detectada durante a gravidez por meio de uma ecografia). Aos seis meses estive à beira da morte devido a uma bronco pneumonia, com medo que eu não sobrevive mandaram-me para braga e não para o porto como estava previsto, porque tinham medo que eu não resisti-se já que estava tão frágil. Comecei a falar aos quatro anos. A minha entrada para a escola foi um verdadeiro desafio, porque a directora da escola primária não me queria pelo facto de ser cadeirante. Mandaram-me para a apaci, mas consegui entrar na escola primária. O primeiro foi uma roda-viva de ida e vinda de professores de ensino especial, porque nesse ano tive 4 professores e só aprendi os números até 10, o aeiou, t e o p. No segundo ano fiz o primeiro e o segundo ano juntos, mas o resto foi menos complicado. Quando fui para o ciclo, foi como mudar do inferno para o céu. A escola era bastante maior tinha acessibilidades e até tinha casa de banho para cadeirante tinha. O pessoal era simpático! Fui feliz! A minha entrada para a Profitecla foi boa! Só que eu estraguei tudo porque não fui correcta com as pessoas devido ao meu mau feitio e agora tou a pagar por isso! Bem sei que a direcção se preocupa comigo, mas às vezes exagera ou sou eu que não tou habituada a este tipo de preocupações. Se tivesse feito as coisas doutra forma não teria nem metade dos problemas que tenho! Durante esses três anos ouvi muitos raspanetes por causa das minhas atitudes que nunca foram as melhores! Já me decepcionei com pessoas que nunca pensei que isso viesse a acontecer, mas soube perdoar e a restante turma mais ao menos, mas também fiz o mesmo portanto não me posso queixar. Agora não vale a pena chorar no leite derramado! Devido ao facto de ser descobri que tenho tricotilomania, ou seja, é uma doença que me faz arrancar cabelo. Ao primeiro foi difícil assumir, mas aos poucos vou conseguir curar-me, pelo menos é o que eu penso. Em relação há família não em relação às decepções, porque a minha família magoou-me bastante, porque fazem as coisas nas minhas costas e quando sei não consigo evitar que isso aconteça!


BARCELOS, BRAGA, PORTUGAL
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