Banco Nacional de Osteogênese Imperfeita estará disponível no SUS.

O Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) é um dos 12 centros de referência nacional (Croi) para o tratamento medicamentoso da osteogênese imperfeita (OI) financiados pelo Ministério da Saúde. Por meio da Portaria nº 2.305, de 19 de dezembro de 2001, o IFF foi também nomeado coordenador nacional das informações clínicas geradas nos Crois em casos de OI tratados com o medicamento pamidronato dissódico. Diante da responsabilidade delegada ao Instituto, um registro clínico em forma de banco de dados, com capacidade para incorporar informações clínicas, laboratoriais, ortopédicas, fisioterapêuticas e terapêuticas, foi projetado pelo Departamento de Genética Médica do IFF em colaboração com o Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict/Fiocruz).

A osteogênese imperfeita é uma doença genética grave que acarreta uma grande probabilidade de fraturas ósseas especialmente nos primeiros anos de vida, gerando enorme incapacidade física e motora nos pacientes. A introdução do tratamento medicamentoso na OI, ao lado das ações voltadas à promoção da saúde, resultou em uma mudança significativa na história natural dos portadores da doença. Em razão disto, o IFF e o Icict viabilizaram e tornarão público, no próximo dia 27/4, o Banco Nacional de Osteogênese Imperfeita, um novo produto disponível ao Sistema Único de Saúde (SUS) que surge para fortalecer sua missão institucional de gerenciar o manejo clínico de doenças de alta complexidade e de introduzir ações que garantam a melhoria da qualidade e da expectativa de vida dos pacientes.