2 ANOS DE CASAMENTO REGINA ESPOSITO & SAMULT MÁGICO

OBRIGADA SAMUEL,MEU AMORZINHO,POR ESTE VÍDEO ONDE VC RETRATA NELE E NO MEU DIA A DIA O ENORME CARINHO,RESPEITO E AMOR QUE TEM POR MINHA PESSOA...ACREDITE,SOU MUITO FELIZ A SEU LADO,E SEI QUE DEUS ESTA NOS ABENÇOANDO A CADA DIA;MESMO DIANTE DE TANTAS LUTAS QUE TRAVAMOS MAS ESTAMOS SEMPRE JUNTINHOS,UNIDOS NA SAÚDE NA TRISTEZA NA ALEGRIA E NA DOENÇA,NOS AMANDO,NOS RESPEITANDO TODOS OS DIAS DE NOSSAS VIDAS...OBRIGADA AMOR...TE AMO MUUUITO,VIU????

Ossos de vidro: bebê de Birigui

Imagine, por um momento, não poder mexer o corpo com risco de que seus ossos se quebrem, privando assim das atividades corriqueiras e de abraços e carinhos. Agora, idealize uma criança de 9 meses de idade tendo que suportar todas essas dificuldades. Essa criança existe, tem apenas nove meses de vida. A pequena Heloísa Scarpin Nogara, que mora na zona rural de Birigui, hoje se recupera do seu primeiro ciclo de tratamento, realizado semana passada na Santa Casa de São Paulo.

Helô, como é chamada por seus familiares, nasceu com a osteogênese imperfeita, mais conhecida como ossos de cristal ou O.I.. Essa patologia tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade dos ossos (falta de colágeno), que se quebram facilmente. Os portadores da O.I. geralmente possuem problemas nos dentes, ouvidos e baixa estatura. Doença rara, a estimativa é de um caso para cada dez mil nascimentos no Brasil, conforme levantamento da Aboi (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita).

A rotina da família de Heloísa é municiada de cuidados extremos com a menina. Sua mãe, a dona de casa Maria Clélia Scarpin Nogara, 33 anos, coloca uma redinha em cima da banheira para que ela possa dar banho na bebê e, mesmo assim, sua filha chora por causa das dores. As roupas que Helô usa possuem botões na parte da frente, para não correr o risco de forçar os braços da menina no momento de colocá-las. Ela passa a maior parte do tempo deitada em uma almofadinha, que amortece o corpo e diminui o risco de fraturas. Até para dormir, junto com a mãe, ela depende da almofada.

E, mesmo assim, Helô sofre fraturas decorrentes nos ossos. Já foram diversas rupturas nos braços, pernas, mãos, pés e clavícula. Quando a reportagem visitou a menina, há um pouco mais de uma semana, seu bracinho esquerdo se recuperava de uma fratura que ocorreu depois que ela tentou colocar a mão na boca. "A gente sabe quando o ossinho quebra porque o local fica inchado e avermelhado. Ela também chora mais", disse Clélia, que descobriu a doença da filha caçula na gravidez.

PÉS TORTOS
"No início, meu médico achava que ela ia nascer com os pés tortos, para dentro. Mas, com o tempo, os exames de ultrassom mostraram fraturas nos braços, pernas, mãos e costelas. Quando estava com sete meses de gestação soube da doença e que ela poderia morrer na cesárea", contou.

Após repouso e acompanhamento intenso dos médicos com Clélia, a criança nasceu com 37 semanas de gestação, por cesárea, após rompimento da bolsa. "A médica teve que fazer um corte muito grande para tirar a Helô porque tinha risco de ela sofrer mais fraturas", frisou. Após o nascimento, a bebê foi levada para UTI (Unidade de Terapia Intensiva) de um hospital em Araçatuba para receber oxigênio. "A doença foi confirmada ainda no hospital e a partir de então meus familiares foram em busca de mais informações para tratamento."

Especialistas alertamsobre mitos envolvendo a deficiência

A Osteogênese Imperfeita (OI) é considerada uma doença rara, de origem genética, que dependendo do país, pode atingir a uma pessoa para cada 50 mil nascimentos. Segundo a terapeuta ocupacional do Centro de Referência da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, professora doutora Danielle dos Santos Cutrim Garros, ela é caracterizada por uma alteração na formação óssea, o que facilita a fratura dos ossos tanto no período pré-natal, como durante a vida.

A mais frequente é a do Tipo 1. Transmitida geneticamente, a pessoa pode chegar a 30 fraturas antes da puberdade. A forma mais severa (10% dos casos) é a do Tipo II. Os bebês apresentam fraturas pré-natais, membros pouco desenvolvidos e curvos. Em 20% dos casos, são as de tipo III, podendo gerar curvatura nos ossos, chegando à impossibilidade de andar, além de deficiência auditiva na vida adulta, entre outros sintomas. A mais moderada de todas é a do tipo IV. Nela, a maioria das fraturas ocorre na infância, atingindo também às mulheres no período da menopausa.

A terapeuta ocupacional afirmou ainda que hoje existe uma série de tratamentos que evitam a frequência de fraturas. Entre os mais atuais e importantes está o medicamento Pamidromato de Sódio. “Só depois de ser acompanhada por um grupo interdisciplinar de médicos, a pessoa será selecionada e poderá tomar o remédio durante cinco dias de internação”.

Em sua tese de doutorado sobre a influência de um atendimento sistematizado de Terapia Ocupacional em Criança com Osteogênese Imperfeita, realizada na faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, entre 2009 e 2011, com 12 crianças de um a seis anos, Danielle construiu um manual de orientações para que as mães possam brincar com seus filhos.

“Até por ordens médicas”, relata a terapeuta, “havia uma privação de movimentos, muitas vezes desnecessárias. Muitas mães não conseguem sequer abraçar seus filhos, o que pode comprometer o vínculo com eles. Em minha pesquisa, oriento como brincar, quais posicionamentos são saudáveis, além de brinquedos acessíveis para comprar. Não existe segurança total e sim formas adequadas para reduzir a frequência das fraturas e até evitá-las”, esclarece a profissional.

Hoje, ao subsidiar mães, Danielle garante: “elas tendem a vivenciar mais seus filhos e a criar vínculos afetivos”. O que está faltando é um conhecimento maior do que é a doença. “O médico que desconhece não vai sequer interrogar se é Osteogênese. Muitos chegam a suspeitar de que a criança foi alvo de violência doméstica.”

Segundo a diretora técnica da Associação Brasileira de Osteogénesis Imperfecta (ABOI), Adriana Dias, que também tem OI, o tratamento tem que ser realizado por uma equipe multidisciplinar, “que conversa entre si”. Ela afirmou que a longevidade maior e o aumento da qualidade de vida, devido ao avanço dos tratamentos, trouxeram novos dilemas ainda pouco explorados. “Como a OI é considerada uma doença pediátrica, não há pesquisas de como ela se desenvolve nos adultos. Só que hoje a maioria chega a vida adulta. É preciso falar, por exemplo, de sexualidade e vida profissional”.

Segundo Adriana, também é necessário repensar a idéia da OI ser conhecida como doença de ossos de vidro ou de cristal. “O lema internacional hoje é ossos frágeis. Temos uma delicadeza óssea extrema, mas ela não nos impede de viver e sermos felizes.”

Ela ainda faz um alerta: “o atual ministro da saúde tem se sensibilizado muito pela causa das doenças raras, mas as políticas públicas estão bem devagar”.

Extraído da Revista Incluir.

Fraturas (1 a 3 anos)

Dá para saber se meu filho quebrou algum osso?

Ossos de crianças são mais flexíveis que os dos adultos, portanto não quebram tão fácil. Mesmo assim, em caso de queda ou impacto forte, pode haver fratura. Veja alguns sinais de que um osso quebrou:

• Barulho ou estalo

• A área está roxa ou vermelha

• Inchaço

• Sensibilidade ao toque

• Dor forte, principalmente se for num ponto específico

• Membro rígido, que não se movimenta fácil

• Dor que piora com qualquer movimento

• A criança não consegue ou não quer usar a área afetada (mas, mesmo que seu filho consiga mexer o membro ou o dedo, ainda assim pode haver fratura)

• Articulação ou membro "tortos", fora de posição

Se a área está só um pouco inchada e não há outros sintomas de fratura, dá para tentar tratar em casa e observar, para ver se melhora. Aplique gelo (se conseguir) e dê um analgésico, na dose recomendada pelo pediatra.

Se duas horas depois do analgésico a dor continuar, é melhor levar a criança ao médico. É sempre melhor pecar pelo excesso de precaução, nesse caso.

Quando a criança se recusa terminantemente a andar ou mexer o local afetado, também é preciso levá-la ao médico, porque isso é indício de uma lesão mais grave, como uma fratura.

Veja outras informações sobre como agir em caso de queda.

Existem tipos diferentes de fratura?

Sim. O osso pode quebrar de diversas maneiras, e talvez você ouça os seguintes termos:

• Fratura completa ou incompleta (fissuras e trincas): A mais comum em crianças é a fratura incompleta, em "galho verde". O osso "dobra" e só quebra de um lado. Acontece principalmente no meio de ossos longos, como os dos braços e das pernas. Na fratura completa, o osso quebra completamente.

• Fratura sem desvio ou desviada: A nomenclatura refere-se ao alinhamento das duas partes do osso. Se houve desalinhamento, ou seja, uma das partes do osso saiu do lugar, é uma fratura desviada. Se não, pode ser só uma fissura ou trinca.

• Fratura aberta ou fechada: Determina se houve rompimento da pele ou não. A fratura aberta também é chamada de fratura exposta.

• Fratura ou fissura por estresse: É quando o osso se quebra depois de um esforço repetido no mesmo ponto. Aparece mais em jovens, devido à prática esportiva.

• Fratura patológica: Quando o osso se quebra por algum fator interno do corpo, como alterações do metabolismo de cálcio, doenças genéticas com enfraquecimento ósseo, crescimento de um tumor ou infecções.

• Fratura articular: Quando a articulação é comprometida.

Em que casos é preciso chamar a ambulância ou o resgate?

Se seu filho sofreu um acidente e você acha que ele pode estar com uma lesão grave no pescoço, nas costas, no quadril ou na cabeça, chame uma ambulância e procure mantê-lo o mais quieto possível.

Procure evitar o impulso de pegar a criança no colo ou tirá-la dali o mais rápido possível. O movimento brusco pode agravar uma eventual lesão na medula, o que pode causar danos neurológicos que poderiam ter sido evitados.

Em caso de fratura exposta, quando o osso rompe a pele, é preciso levar a criança rápido para o hospital, porque há risco de infecção ou hemorragia. Não mexa nem assopre a ferida. No máximo envolva-a em gaze ou um pano limpo, para conter o sangramento, enquanto não obtém atendimento médico.

Você também precisa levar a criança rápido para o pronto-socorro se ela tiver:

- Batimentos cardíacos acelerados ou irregulares

- Pele pegajosa ou azulada/arroxeada

- Respiração rápida e superficial

- Confusão mental ou desmaio

- Sangue no vômito ou quando tossir

Não se esqueça de manter os telefones de emergência sempre à mão. E não dê nada para criança comer ou beber enquanto o socorro não chega. Se precisar de cirurgia, os médicos vão preferir que ela esteja em jejum.

Meu filho está aparentemente bem. O que faço?

Observe a criança com atenção. Veja se ela reclama ao apoiar o membro afetado, se manca, se chora quando alguém mexe na área. Em caso de dúvida, é sempre melhor conversar com o pediatra ou levá-la a uma clínica ortopédica ou pronto-socorro, para uma avaliação melhor e possíveis exames de raio X.

Jamais tente "consertar" a posição do osso. Se conseguir, evite que seu filho mexa na área afetada, e tente mantê-lo calmo.

Você também pode aplicar gelo, e ver se consegue manter o local elevado (a perna para cima, o braço numa tipóia improvisada), enquanto não obtém atendimento médico. Analgésicos como o paracetamol e a dipirona podem ser dados, na dose indicada na bula ou pelo pediatra, para aliviar a dor.

É verdade que fraturas em criança saram mais rápido?

Sim, é verdade. Muitas vezes, a fratura pode ser resolvida na criança só com o gesso, enquanto em adultos chega a exigir cirurgia.

Por outro lado, fraturas em crianças podem causar problemas, se acontecerem perto da cartilagem de crescimento, que é o local onde as novas células ósseas se desenvolvem. Por isso, dependendo do caso, o médico pode querer acompanhar a área por um ano ou mais, para ter certeza de que a recuperação está sendo completa.

Cuidados especiais com a criança engessada

A Sociedade Brasileira de Ortopedia Pediátrica recomenda cuidados especiais depois que a criança é engessada ou imobilizada. Embora o gesso tradicional funcione bem, o sintético tem a vantagem de ser mais leve e secar mais rápido (embora não possa ser molhado).

Se, depois de imobilizada, a criança continuar reclamando de dor, é bom levá-la de volta ao médico.

Veja os sinais de alerta:

- Dor intensa e progressiva, que não responde ao uso de analgésico.
- Inchaço nos dedos
- Palidez nos dedos ou extremidades roxas
- Dedos frios
- Formigamento ou alteração de sensibilidade
- Dedos muito dobrados
- Dificuldade para mexer os dedos.


Fonte: Conselho Médico do BabyCenter Brasil

12 de Julho....EU AMO ESTE DIA!! Leiam porque?!

EU  1 ANINHO

Numa manhã de sábado frio,o sol entrava pela sala de parto as 9:00 horas da manhã,e eu neste exato momento estava Nascendo...
Nasci de parto Fórceps,assim conta minha mãe,e deram - me o nome de Regina Helena,significado Regina(rainha) Helena (luz)...enfim,nascia uma Rainha de Luz para iluminar meus próprios passos, que não foram nada fácil em meu viver...

EU COM 12 ANOS + -

Cada passinho,um cuidado extremo pois caia e fraturava e quantas fraturas tive ao longo desta jornada...nunca pude brincar de pega-pega,pula,pula,bicicleta andei uma vez para nunca mais;pois cai e fraturei a tíbia ficando engessada por meses ...mas brinquei muito de boneca,tive muitas,brinquei de passar anel,brinquei de casinha,panelinhas,e aprendi a amar artesanatos...faço crochê,trico,bordado,pintura de tela,pintura em tecidos,aprendi a amar ler e sou amante de um bom livro;pois devido minhas limitações aprendi a amar o que pudesse ocupar meus dias...estudei,namorei,casei,sou mãe,avó,tia de sobrinhos lindooossss,sou irmã que ama meus irmãos lindos queridos; Renato Luiz falecido,Nelson Francisco meu irmão estimado,Roseli Esposito Mazza minha irmã queridissíma;sou muito agradecida aos meus Pais Nelson e Nair Espósito, por toda dedicação, tios,primos  por todo carinho que me deram e cercaram-me...

EU,MEU IRMÃO RENATO,MEUS PAIS,MEUS IRMÃOS JUNIOR E ROSELI

Identifico-me muito com minha tia Leonor Haddad pois gostamos de artesanatos,somos mimosas...rsrs...

TIA LEONOR...

Eu só tenho a agradecer a Deus por tudo que tens me dado a cada dia;mesmo com minhas limitações de hoje,agradeço a cada vida, que por minha vida passou e passa....agradeço por cada amigo que vim a conhecer,por cada dificuldade superada e por estar hoje aqui completando mais um ano de vida...
Fazer aniversario é ótimo,é gratificante saber que existimos neste mundo para poder completar alguém em felicidade,podermos passar o melhor que habita em nós,travarmos amizades inesquecíveis...

                                                           CANTORES CESAR E LUKAS

ZIZI PIMENTEL ESCRITORA E DEPUTADA

ROSE MAMEDE MODELO PLUS SIZE 

VALDIR TIMÓTEO MOVIMENTO INCLUSÃO JÁ

CIGANA VIDA

                              
          MINHA COMADRE MALLU MARIANNO,CANTORES AMIGOS E EU

VANUZA INESQUECIVEL MOMENTOS NA CASA DE ZIZI PIMENTEL ESCRITORA E DEPUTADA

CASAL AMIGOS ANA GIRASOLI NUTRICIONISTA E SEU MARIDO RICARDO

Completei meus pais em felicidades quando nasci,completei meus irmãos,meus filhos e suas famílias constituídas,parentes,amigos que conheci e sinto-me COMPLETA em BENÇÃOS a cada dia ao lado da pessoa que amo e Sou Muito Amada também....

                                                        EU E SAMUEL MEU NAMORIDO (rs)

                    EU E SAMULT MÁGICO NO PROGRAMA AQUI VC FAZ O SHOW

                                                    NÓS EM MOMENTOS FAMÍLIA

Bem,dia 12 de Julho é um dia Especial pra mim...pq EU EXISTO,EU LUTO,EU CONQUISTO,EU BUSCO,EU VENÇO AOS OBSTÁCULOS PORQUE DEUS VIVE EM MIM Ensinando-me a SUPERAR CADA PEDRINHA COM GARRA,FÉ,CORAGEM,OTIMISMO E MUITO,MUITO AMOR !!!

                                SORRINDO MESMO QUANDO O CORAÇÃO ESTA TRISTE...

                                       UM OLHAR VALE MAIS QUE MIL PALAVRAS

EU EM MOMENTOS

EU EM FASES

O CÉU É O LIMITE: Maior é o que está em nós,

 do que o que está no mundo ...

                                        by Regina Espósito

                                     

Banco Nacional de Osteogênese Imperfeita estará disponível no SUS.

O Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) é um dos 12 centros de referência nacional (Croi) para o tratamento medicamentoso da osteogênese imperfeita (OI) financiados pelo Ministério da Saúde. Por meio da Portaria nº 2.305, de 19 de dezembro de 2001, o IFF foi também nomeado coordenador nacional das informações clínicas geradas nos Crois em casos de OI tratados com o medicamento pamidronato dissódico. Diante da responsabilidade delegada ao Instituto, um registro clínico em forma de banco de dados, com capacidade para incorporar informações clínicas, laboratoriais, ortopédicas, fisioterapêuticas e terapêuticas, foi projetado pelo Departamento de Genética Médica do IFF em colaboração com o Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde (Icict/Fiocruz).

A osteogênese imperfeita é uma doença genética grave que acarreta uma grande probabilidade de fraturas ósseas especialmente nos primeiros anos de vida, gerando enorme incapacidade física e motora nos pacientes. A introdução do tratamento medicamentoso na OI, ao lado das ações voltadas à promoção da saúde, resultou em uma mudança significativa na história natural dos portadores da doença. Em razão disto, o IFF e o Icict viabilizaram e tornarão público, no próximo dia 27/4, o Banco Nacional de Osteogênese Imperfeita, um novo produto disponível ao Sistema Único de Saúde (SUS) que surge para fortalecer sua missão institucional de gerenciar o manejo clínico de doenças de alta complexidade e de introduzir ações que garantam a melhoria da qualidade e da expectativa de vida dos pacientes.

Garoto com ossos de vidro ganha ajuda..

Reprodução TV Alterosa  A primeira vez que a mãe de João Pedro o pegou no colo, um osso se quebr Um garotinho portador de uma doença assustadora chamada popularmente de ossos de vidro dá um exemplo de vida e mostra a alegria de receber ajuda para tratamento. Essa é uma doença genética, por falta de colágeno nos ossos e que afeta uma a cada 21 mil crianças. Os ossos de João Pedro, 8 anos, são muito frágeis e qualquer trombada mais forte pode resultar em fraturas. O garotinho nasceu com Osteogenesis Imperfecta. A mãe Renata Faria lembra que o menino nasceu e ficou dois meses no hospital. Na primeira vez que ela o pegou no colo, um osso se quebrou. Por mais de 15 vezes, a criança já fraturou alguma parte do corpo. A avó Jurani Faria confessa: "Tenho medo de pegar ele". A família teve que se adaptar às necessidades do menino e com o tempo aprendeu a lidar com as dificuldades e os riscos impostos pela doença. O mais complicado é controlar a energia do pequeno sem frustar os sonhos dele. "Eu vou andar", diz João. Reprodução TV Alterosa  O mais complicado é controlar a energia do garotinho que gosta de imitar Michael Jackson O menino sente muitas dores, o problema dele não tem cura, mas pode ser tratado com medicamentos. Um especialista receitou um remédio que a família não tem condições de comprar. A ajuda atualmente vem da Associação Coração de Criança. Uma campanha está sendo feita entre os associados para arrecadar o dinheiro e comprar o remédio. "Cada ampola custa R$ 600. O João Pedro terá que fazer o tratamento por pelo menos três anos até fazer uma nova avaliação e ele tem que tomar, cada vez que vai ao hospital, três ampolas. O custo, então, fica muito alto para uma família carente", explica a coordenadora da associação Valéria Guimarães. Feliz com a notícia de que conseguiu o tratamento, o garotinho se produziu e imitou o Michael Jackson. Veja:

MARAVILHOSA !!Vera Garcia lutou para aceitar nova realidade!

A matéria abaixo foi extraída do Jornal da Paraíba.

Professora sofreu um acidente dentro de casa e teve de amputar o braço. Passado o susto, ela começou a aceitar a nova realidade e resolveu não se acomodar.

Quando tinha 11 anos, Vera Garcia sofreu um acidente dentro de casa e teve de amputar o braço. Passado o susto, ela começou a aceitar a nova realidade e resolveu não se acomodar. Recebeu o apoio da família e dos amigos para seguir a vida como antes, com os mesmos sonhos. E foi isso que fez. Passou no vestibular, se formou e foi aprovada em três concursos públicos.

“Em 1991 fiz meu primeiro concurso para professora, para o qual fui aprovada e nomeada. Foi uma vitória muito importante para mim”, declara Vera, que posteriormente foi aprovada em outros dois concursos na área de Educação. A história da pedagoga serve de exemplo para todas as pessoas portadoras de deficiência, que muitas vezes se acham limitadas para os desafios da vida.

O acidente que mudou a minha vida
Amputados Vencedores entrevista Vera Garcia do Blog Deficiente Ciente

Vera trabalhou 14 anos como professora efetiva do ensino básico e mais seis como vice-diretora efetiva de uma escola em Campinas (SP). Atualmente trabalha como modelo fotográfico de uma agência para pessoas com deficiência e gerencia o blog ‘Deficiente ciente’, que pode ser visitado através do site www.deficienteciente.com.br.

Quando fez o primeiro concurso, Vera desconhecia as leis que obrigam a reserva de vagas para pessoas com necessidades especiais. “Só em 2000 fiquei sabendo da obrigatoriedade. Eu fiz o concurso na ampla concorrência, quando poderia ter concorrido às vagas da reserva”, comenta. Assim como Vera, muitas outras pessoas portadoras de deficiência não sabem seus direitos quando o assunto é concurso público.

A garantia de reserva é dada através do artigo 37 da Constituição Federal. Isso tem aumentado consideravelmente o número de inscritos em concursos públicos. A busca pela estabilidade e pelos salários oferecidos são atrativos cada vez mais fortes para quem almeja ocupar um cargo no serviço público. Pela lei, todo concurso deve reservar até 20% das vagas aos portadores de deficiência. Mas será que isso realmente está sendo cumprido?

O presidente da Associação dos Deficientes e Familiares (Asdef), Francisco Izidoro, diz que sim, mas que ainda há muitas ‘pegadinhas’ nos editais. Por isso, é preciso ficar atento. “Já tivemos problemas sérios em concursos da Paraíba, a exemplo do da Polícia Civil e da Cagepa”, afirma. Segundo Izidoro, a associação já entrou com várias ações judiciais contra editais. “Muitos deficientes nos pedem para analisar os editais e não é raro encontrarmos irregularidades”, conta.

Conforme relata Izidoro, no último concurso da Cagepa, a reserva de vagas para portadores de necessidades especiais foi feita após a distribuição das vagas pelas cidades. “Ao final, apenas João Pessoa e Campina Grande reservaram oportunidades para os deficientes”, diz. Se a reserva for feita após a distribuição, o percentual será mínimo, ou, muitas vezes, inexistente. “Inicialmente foram reservadas 5 vagas, mas depois que entramos na Justiça, o número aumentou para 35”, declara.

MATÉRIA DO PORTAL DE VERA GARCIA,DEFICIENTE CIENTE,TOMEI A LIBERDADE DE POSTAR;POIS TENHO MUITO CARINHO E RESPEITO POR VALDIR TIMÓTEO-PRESIDENTE DO MOVIMENTO INCLUSÃO JÁ!

Caro leitor,
O entrevistado desse mês do Blog Deficiente Ciente é o presidente do“Movimento Inclusão Já“, Valdir Timóteo.

Valdir Timóteo Leite, nasceu na cidade de São Paulo e tem 44 anos. Acompanhe a entrevista que ele concedeu, gentilmente, ao Blog Deficiente Ciente. Confira!

“A deficiência para mim foi e está sendo uma grande escola, escola onde posso aprender muito e ensinar muito”.

“Estamos sempre lembrando a todos que ninguém está livre de vir a ser uma pessoa com deficiência, isto mostra que a luta é de todos e para todos. Costumo dizer as pessoas “lutem hoje para não serem os abandonados de amanhã”.

1) Qual sua deficiência? 
Minha deficiência é física, paraplegia de caráter crônico causada por uma Lesão medular nível T6 e T7.

2) A sua deficiência se deve a algum acidente? Se for, conte um pouco sobre ele.
Sim, minha deficiência foi adquirida por conta de um acidente de automóvel. Aconteceu em novembro do ano de 2000, quando estava voltando do meu trabalho. Dirigindo meu carro, no caminho em que passava, havia uma caixa de papelão na minha frente, quando a vi não deu tempo para desviar da mesma e acordei em um corredor de hospital todo machucado e totalmente paralisado. Acredito que havia algo dentro dessa caixa que me fez perder o controle do veiculo, vindo a chocar-se em uma árvore. Agradeço a Deus por estar só no carro e ter sido a única vítima do acidente.

3) Para você, quais as maiores dificuldades da pessoa com deficiência física?
São tantas as dificuldades que não daria para enumerá-las. Nessa questão existem variados casos, visto que existem várias deficiências e cada uma tem seu grau de dificuldade. Às vezes o que é difícil para uns é fácil para outros, não podemos generalizar as dificuldades ou facilidades, isso vai de pessoa para pessoa.
A meu ver, a principal dificuldade é ter acesso aos serviços públicos de forma geral, exemplos: ter como chegar a clínicas para tratamentos especializados, nos falta transporte, saúde, educação, qualificação profissional, trabalho lazer, etc.
A falta de acessibilidade é uma das principais barreiras que impedem o convívio social das pessoas com deficiência.

4) Como você avalia sua vida com a deficiência?
A minha vida com a deficiência não é nada fácil, a deficiência me fez e me faz sofrer muito, não só por mim, mas por todos em situação semelhante. O mundo e as pessoas ainda não estão preparados para viver e conviver com as pessoas que tem deficiência e me sinto na obrigação de trabalhar para mudar essa triste realidade.
Sinto muitas dores dia e noite, dores ininterruptas por conta da minha lesão, uso medicamentos que apenas amenizam essas dores, perdi grande parte da minha mobilidade corporal, minhas dificuldades do dia a dia são enormes, perdi a minha independência, as coisas ficaram mais difíceis e mais distantes. Posso afirmar a todos com muita convicção que não é nada legal ser uma pessoa com deficiência. Mas a deficiência me trouxe muito conhecimento e sensibilidade, me fez uma pessoa melhor, melhor no sentido de enxergar a vida e o ser humano com muito mais respeito e amor, a deficiência me mostrou o quanto somos frágeis e também o quanto somos fortes. O sofrimento muitas vezes revolta as pessoas, já fui um revoltado, hoje não mais, mas também ensina e dignifica o ser humano. A deficiência para mim foi e está sendo uma grande escola, escola onde posso aprender muito e ensinar muito.
É muito difícil avaliar a minha vida com deficiência, sei que ganhei muito por um lado e perdi muito por outro. Pergunto-me, sou completamente feliz? Minha resposta é não. Pergunto-me, sou completamente triste? Minha resposta é não. Dentro de tudo que vivo há um equilíbrio, tenho meus momentos de alegria e tenho meus momentos de tristeza como todas as pessoas, sendo assim, me vejo como uma pessoa normal, com muitas dependências e dificuldades, mas normal.

5) Como surgiu o “Movimento Inclusão já”?
O “Movimento Inclusão Já” surgiu em janeiro de 2004, nasceu do sofrimento e do descaso que o poder público sempre teve com as pessoas que tem alguma deficiência, surgiu da nossa revolta contra os maus tratos que sempre tivemos, surgiu da falta de prestação de serviços voltado ao segmento das pessoas com deficiência.
Quem quiser me chamar de revolucionário que chamem, mas não me acovardei diante de tanto descaso e de tanto sofrimento e me levantei para luta e trouxe centenas de pessoas que viviam presas em suas casas para mudar os nossos destinos.
O Movimento surgiu basicamente das necessidades das pessoas com deficiência, onde fui formando mães de pessoas com deficiência guerreiras e pais de pessoas com deficiência guerreiros, ensinando as pessoas a levantarem suas cabeças e partirem para a luta e praticarem a sua cidadania, a fim de buscarem seus direitos. Nos unimos e estamos até a presente data, em busca da melhoria de vida das pessoas com deficiência e dos nossos direitos. Lutamos não só para o nosso grupo, mas sim, por toda a sociedade. Nossa luta é ordeira e pacífica sempre reivindicando nossos direitos, mas nunca passando por cima dos direitos dos outros.
Estamos sempre lembrando a todos que ninguém está livre de vir a ser uma pessoa com deficiência, isto mostra que a luta é de todos e para todos. Costumo dizer as pessoas “lutem hoje para não serem os abandonados de amanhã”.

6) Como você vê a questão da acessibilidade?
Vejo como muito precária, falta muito a ser feito nessa questão que envolve a sociedade como um todo. Acessibilidade para grande maioria da nossa população é uma palavra desconhecida. Se fizermos uma pesquisa perguntando as pessoas: O QUE É ACESSIBILIDADE? A grande maioria não saberá responder o significado da palavra. A meu ver, primeiro temos que ensinar a população o que é acessibilidade para depois pedir que a façam acontecer.
Não ter acesso, não conseguir chegar, isso gera um efeito dominó muito maléfico as pessoas com deficiência e mobilidade reduzida. Se as pessoas com deficiência não chegam aos hospitais aos centros de tratamentos e reabilitação, consequentemente não terão saúde, se não tiverem saúde não terão educação, sem educação não terão qualificação, sem qualificação não terão trabalho, sem trabalho as pessoas não terão renda, sem renda não terão lazer. Esse é o efeito dominó ocasionado pela falta de acessibilidade que ao final poda a dignidade da Pessoa Humana garantida no artigo 5º da nossa Constituição Federal, que a meu ver, é mais linda do que a Bíblia, pena que não é respeitada pelo próprio poder público.

7) Você sempre lutou muito, no sentido de melhorar a qualidade de vida das pessoas com deficiência. Em relação ao transporte adaptado de São Paulo, qual sua opinião sobre ele?
Seria hipocrisia de minha parte se dissesse que não evoluiu, sim houve alguns pequenos avanços de dez anos para cá desde a criação do “ATENDE”, que faz um trabalho maravilhoso com uma minoria de pessoas com deficiência e mobilidade reduzida. Mas é muito limitado devido ao número pequeno de carros existentes na frota e da grande quantidade de pessoas que sonham em poder ser atendidos pelo “ATENDE” (“ATENDE” que na realidade não atende devido à grande demanda e ao alto custo do serviço para o município).
Na rede regular de ônibus temos em torno de 3.500 ônibus acessíveis, isso dentro de uma frota de mais de 15.000 mil ônibus, o que significa praticamente nada levando em consideração as limitações das pessoas com deficiência e ainda temos que suportar as limitações das frotas de ônibus, uma coisa é fato, não existe meia acessibilidade.
Em um país, numa cidade como São Paulo, onde as leis de trânsito exigem que todos os passageiros usem cintos de segurança, vemos ônibus transportando de 9 a 11 pessoas por metro quadrado em pé, correndo risco de vida, penso ser desnecessário dizer que o transporte da nossa cidade é muito ruim, só não vê isso quem não quer ver mesmo.
Falando em metrô, o mesmo deveria ser um serviço de excelência, mas infelizmente não é, também vive superlotado em horário de pico, onde fica impossível ser utilizado pelas pessoas com deficiência. Sem contar com as grandes falhas na questão de acessibilidade que o metrô vem cometendo, pois além dos enormes vãos e degraus entre os trens e a plataforma, os elevadores que foram instalados no metrô de São Paulo são minúsculos e não dão o giro das cadeiras de rodas, os cadeirantes têm que entrar de frente e sair de costas. O Governo do Estado de São Paulo e a Companhia do Metrô não respeitam as normas de acessibilidade e isto é fato, pois instalam elevadores minúsculos tirando a autonomia da pessoa com deficiência, assim como exigido por lei.
Fica aqui o protesto e o alerta aos técnicos do metrô para corrigirem esses problemas. Volto a repetir, não existe meia acessibilidade, ou você acessa ou não acessa. E por gentileza, não me venham com seus discursos conformistas e discursos técnicos sem técnica nenhuma que não resolvem absolutamente nada.
Resumindo: o transporte púbico ainda está muito ruim longe de atingir a prestação de serviços estabelecida em Lei.

8) Como foi a descoberta da cantora cadeirante, Pamela Suellen?

Na verdade a cantora Pamela Suelen foi um presentão enviado por Deus para o mundo e ao “Movimento Inclusão Já” em 11/04/2010. Estávamos fazendo um evento com churrasco, muita comida, doces e refrigerantes em nossa sede, e estavam presentes nossos amigos o cantor e compositor Marcelo Madson e a cantora e compositora Mara Melges cantando para diversão dos nossos integrantes. Entre os vários cadeirantes que ali estavam, havia uma linda garota em sua cadeira de rodas cor de rosa, ela veio ao encontro dos cantores Marcelo Madson e Mara Melges, chegou com sua beleza e simplicidade e pediu para cantar uma musica. Marcelo e Mara muito gentilmente e de pronto disseram que sim, mas a garotinha linda estava com um Playback em sua bolsa, pois bem, fora colocado o Playback e Pamela meia nervosa começa a cantar. Todos que estavam do outro lado da rua ouvindo aquela voz linda e afinada correram para ver quem era, para surpresa de todos era Pamela Suelem, foi muito emocionante para todos e eu me arrepiei todo ao ver e ouvir Pamela cantando. Ao terminar a primeira música, ela foi muito aplaudida. Dali em diante Pamela mais calma e segura, cantou várias outras musicas divertindo e agradando a todos que ali estavam.
Na semana seguinte tínhamos outro evento para participar, a Feira Reatech. Eu e minha esposa colocamos um propósito para esse evento da Reatech, pedimos a Deus que só voltaríamos de lá com uma cadeira de rodas nova para a Pamela e depois que ela cantasse no palco da Reatech e mostrasse o seu grande talento. Pois bem, Deus como sempre fiel, realizou nosso pedido, Pamela cantou e deu um show emocionando a todos. Nesse dia ela deu muitos autógrafos e ganhou sua cadeira nova. Pamela já é linda por natureza, mas com tanta felicidade estampada em seu rosto, sua beleza transpõe os limites do normal.
Falei com meus parceiros e amigos apresentadores de TV, Regina Espósito e Guto Senatore, que de pronto abriram as portas a Pamela Suelen. Pamela se apresentou por várias vezes em alguns programas com muito sucesso e agora em 2011 ela estará lançando seu novo CD.
Vendo essa garota tão linda e talentosa não me contive e fui fofocar logo para quem? Ela, a nossa parceira maravilhosa, talentosa, fotógrafa e publicitária, Kica de Castro. Kica com seus olhos de águia super treinados falou: “ Valdir, gostaria de entrevistar a Pamela e fazer alguns testes, talvez ela possa vir a ser uma das minhas modelos”. Lá vai Kica ao trabalho para nossa felicidade. Pamela passou pela avaliação criteriosa de Kica de Castro e hoje faz parte de seu Casting, já com participação em alguns trabalhos pela Agência Kica De Castro.
Tudo de bom que vem acontecendo na vida de Pamela Suelen e por mérito dela. Ela é linda, talentosa e corre atrás de seus sonhos e objetivos, sempre colocando Deus a frente de tudo, dessa forma tenho certeza que o sucesso de Pamela é garantido.
Bom daria para escrever um livro para contar todos os detalhes, mas de momento não tenho talento nem tempo para tal, quem sabe no futuro? Não podemos descartar nenhuma possibilidade, afinal de contas vamos e venhamos, aqui no Brasil as oportunidades para pessoas com deficiência são raras.

9) Deixe uma mensagem para os leitores do Blog Deficiente Ciente.
Prezados leitores, gostaria de falar um pouquinho de cidadania. Ser cidadão não se resume em pagar impostos, ser cidadão é participar da vida de sua comunidade, ser cidadão é pensar na coletividade, ser cidadão é trabalhar para o bem estar de todos. Enfim, ser cidadão é participar da vida política do seu país.
Muitos podem estar dizendo, “Ah, mais eu detesto política”, pensem bem, quem detesta política é governado por quem gosta de política. Resumindo: nós temos o país que merecemos. Não cruzem os braços e exerçam a sua cidadania.
Muitos dizem, “Nós temos direitos e deveres”, isso não é verdade. Em primeiro lugar temos os deveres, depois dos nossos deveres cumpridos é que começam os nossos direitos.
Lembrem-se que todo o poder nasce do povo, cada um dos legisladores e governantes que lá estão, fomos nós que colocamos por decisão da maioria absoluta.

Vera agradeço pelo convite e deixo aqui os meus parabéns por esse belo trabalho que vossa senhoria realiza com muita maestria. Meus Parabéns.

Valdir Timóteo Leite
Presidente“Movimento Inclusão Já”
http://movimentoinclusaoja.blogspot.com/
A cidadania em ação lutando por você

Vídeos
http://www.youtube.com/watch?v=7qg-ZlqpqJM
http://www.youtube.com/watch?v=Gt9qrRCbWJI&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=tsrml93wx34&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=aMI4lxCFAbk&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=c9f-ejYOPYw&feature=related

Caro leitor,
Ajude Valdir Timóteo a dar continuidade em seu trabalho, solicitando a Nota Fiscal Paulista e colocando o CPF 085.565.088-55. Fazendo isto, você estará colaborando com este excelente Movimento, que tem como um dos objetivos atuar em defesa dos direitos das pessoas com deficiência. 
Caso queira contribuir com depósito em conta, é só depositar no Banco Bradesco Agência 0101, conta corrente Nº 301554-8

Sobre o Autor

Vera Garcia

Paulista, pedagoga, blogueira e modelo da Agência Kica de Castro. Colunista do site Vida Mais Livre e do Jornal Inclusão. Amputada do membro superior direito devido a um acidente na infância.

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