A estatística é pequena (1 a cada 30 mil
é equivalente 0,0003% dos bebês) mas para
os pais que tem um bebê nascido com ossos de vidro
(osteogenesis imperfeita) o número é bem doloroso.
A Osteogenesis imperfeita ( em latim osteogenesis imperfecta)
ou mais popularmente “ossos de vidro”
tem como característica as constantes
fraturas que a criança sofre.
O ossos de vidro é uma doença de origem genética,
que pode se manifestar de forma leve ou grave –
nessa última forma de manifestação muitos bebês
sequer resistem ao parto por nascerem com
múltiplas fraturas sofridas dentro do útero materno.
A forma grave da doença pode ser detectada
durante a gravidez através de uma ecografia.
O osso de vidro ocorre porque o perfil do osso
não é formado adequadamente, já que a doença causa
alterações na produção do colágeno, importante
para a resistência dos ossos, e as fraturas começam
a aparecer com pequenos acidentes que normalmente
não chegariam a quebrar um osso, mas na criança
que tem o problema, uma simples pancada pode
provocar fraturas graves.
A criança que tem o problema, além de ter os ossos
frágeis, tem o branco do olho azulado e pode
apresentar uma surdez precoce, devido aos ossos do
ouvido, que ao serem fraturados provocam perda
da audição. Os ossos de uma pessoa com
Osteogenesis são arqueados e os dentes não
conseguem se formar corretamente, porque
também são frágeis.
Consequências dos ossos de vidro para os bebês
Com a quebra dos ossos, muitos bebês demoram a
se desenvolver – andar, firmar a cabeça,
sentar demoram mais e todo cuidado deve ser
tomado para evitar fraturas porque o local
é engessado e com a imobilização e sem a
movimentação da parte afetada,
ocorre uma demora de desenvolvimento.
A quebra dos ossos traz uma consequência:
o encurvamento dos ossos longos como os da coluna,
pernas e braços. Além do sintoma aparente da fratura,
a doença pode se manifestar através
da esclerótica azulada, dentes acinzentados,
formato do rosto triangular, deficiência auditiva,
dificuldade de locomoção, compressão do coração
e pulmões (em casos graves), sudorese
e fragilidade muscular.
O ossos de vidro e a vida de um adulto
Um pessoa consegue conviver com a Osteogenesis imperfeita,
tudo vai depender do grau de manifestação da doença,
que pode trazer algumas complicações,
como a baixa estatura (nanismo) ou a dificuldade em andar.
O tratamento vai depender de cada caso.
Atualmente existe a fisioterapia,
colocação de aparelhos ortopédicos,
cirurgia e medicação, mas as formas de se tratar
serão decididas pelo médico,
após uma avaliação criteriosa.
No fim da adolescência as fraturas são menos frequentes,
como se a doença regredisse um pouco,
mas os cuidados e o tratamento continuam por toda a vida.
Medicamento para osteogenesis imperfeita
Um medicamento utilizado para tratar a osteoporose
pode ajudar a diminuir o número de fraturas
em crianças que sofrem da chamada
síndrome dos “ossos de vidro”.
A esperança de cura para a doença
foi anunciada pelos cientistas do Reino Unido
depois de testarem o remédio em mais de 50 crianças
pacientes em hospital norte da Inglaterra.
Os pesquisadores estabeleceram que
com uma dose semanal de apenas dois miligramas
de risedronato, droga utilizada contra a osteoporose,
pode-se reduzir o risco de fraturas
provocadas pela doença.
Nenhum comentário:
Postar um comentário