Brasileiros criam painel interativo para pessoas com deficiência!!!

Sistema identifica pessoas que perderam membros e cadeirantes. Usuários podem usar comandos de voz em português para navegar na web.

Publicada em 24 de agosto de 2012 - 17:15

O Kinect, acessório para Xbox 360 e PC que reconhece os movimentos do jogador, é muito usado em games e dispensa o uso de joystick. Desde o lançamento do aparelho no final de 2010, desenvolvedores "hackearam" o dispositivo para usá-lo com outras funcionalidades, o que fez aMicrosoft lançar um kit de desenvolvimento aberto para que o Kinect fosse utilizado para outras finalidades.

Finalidades estas que o Instituto de Tecnologia (FIT), deSorocaba, no interior de São Paulo, percebeu que poderia aplicarao Kinect para melhorar a interação de pessoas com deficiênciacom a tecnologia. "Criamos um painel interativo em que qualquer pessoa, com deficiência física ou não, pudesse interagir", disse o analista de sistemas do FIT, Maurício Oliveira, responsável pelo projeto que demandou dois meses de trabalho e foi concretizado há três semanas. "Exploramos a questão da deficiência como fator de inclusão, mas o mesmo aplicativo permite que pessoas sem deficiência possam usá-lo".

Foi desenvolvido um painel interativo em que cadeirantes ou quem perdeu parte dos braços possa usar e interagir, acessando informação. O aplicativo usado apresenta um mapa do mundo, no qual os usuários navegam pelos continentes utilizando os braços e obtêm informaçõessobre 60 países.

O sistema também reconhece comandos de voz em português - no Kinect para o Xbox 360, o idioma ainda não foi lançado oficialmente, embora na feira E3, a Microsoft tenha dito que uma atualização traria comandos de voz em português nos próximos meses.

"Mais do que um game, queríamos fazer algo com propostas mais nobres. Já que o Kinect reconhece braços e cabeça do jogador, ele poderia rastrear qualquer outra parte do corpo", explica. "Foi um trabalho de programação e de estudo das características da deficiência da pessoa. Vimos que é fácil controlar o sistema pelo Kinect com o braço, mas é mais complicado para quem tem apenas parte dele e, por isso, tivemos que calibrar o sistema".

Segundo Oliveira, o FIT tem mais de 200 pessoas com deficiência física, que ajudaram a criar o sistema.

Usos da invenção

De acordo com Oliveira, não existe um único propósito do que pode ser feito. O programa pode ser construído do zero para qualquer finalidade. "O potencial [dele] é forte", afirma. Ele exemplifica, dizendo que lojas podem usar o sistema para criar uma vitrine virtual que pode ser utilizada por qualquer pessoa.

Ainda, Oliveira acredita que o Kinect pode ser usado na área da educação. "As crianças, por iniciativa própria, podem usar e brincar, assimilando conteúdo que só conseguiriam aprender ou gravar do modo tradicional".

O potencial na área médica também é destacado. "Muitas empresas têm usado o Kinect na fisioterapia. Procuramos criar aplicações para atender esta área".

Deficientes visuais

O sistema criado pela FIT também permite que deficientes visuais utilizem o sistema. Por meio de comandos de voz, eles podem navegar na internet. "Ele sabe o que há na tela por meio de uma narração dinâmica. O sistema pode até ler uma notícia para a pessoa".

Fonte: G1 (http://g1.globo.com/tecnologia) (Gustavo Petró)

EU....

                                      MEU PAI,MINHA MÃE,EU E MEUS DOIS IRMÃOS NA PONTA...

REGINA ESPOSITO...

SOU PORTADORA E NINGUÉM MELHOR DO QUE EU REGINA ESPÓSITO, PARA FALAR DESTA NOSSA DEFICIÊNCIA, OSSOS DE VIDRO,CRISTAIS,OU CIENTIFICAMENTE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA , ONDE NOS TRAZ ALGUMAS CHATEAÇÕES, MAS TAMBÉM NOS TRAZ A FELICIDADE DE SERMOS INTELIGENTES, DINÂMICOS,ALEGRES,E DE ****EXTREMA SENSIBILIDADE****... GOSTARIA DE PODER ORIENTAR PAIS, AMIGOS,IRMÃOS DE PORTADORES PARA OS CUIDADOS NÃO EXAGERADOS, MAS NECESSÁRIOS CONOSCO, PORQUE A CADA FRATURA NOS TRAZ DORES HORRÍVEIS E MOMENTOS QUE SÓ COM MUITO AMOR E FORÇA DE VONTADE CONSEGUIMOS SUPERAMOS AS ADVERSIDADES QUE A VIDA NOS IMPÕE .... AMAMOS VIVER E AMAMOS A VIDA POR MAIS DIFÍCIL QUE POSSA SER A CADA DESAFIO, POIS AS FRATURAS SE TORNAM DESAFIOS A SEREM SUPERADOS A CADA DIA .... TENHO PAIS NÃO PORTADORES E ABAIXO DE MIM 3 IRMÃOS NÃO PORTADORES TAMBÉM, SEMPRE FUI TRATADA IGUAL AOS MEUS IRMÃOS,POREM COM MAIS CUIDADOS DEVIDO AS CONSTANTES FRATURAS QUE EU TINHA E CIRURGIAS PARA CORREÇÕES ÓSSEAS. ESTUDEI,NAMOREI,CASEI-ME POR DUAS VEZES, SENDO QUE O PRIMEIRO MARIDO NÃO PORTADOR FALECEU VITIMA DE UM A.V.C.; NA QUAL VIVI 33 ANOS,SENDO PAI DOS MEUS TRÉS FILHOS(DOIS BIOLÓGICOS E UM ADOTIVO) LINDÍSSIMOS PERFEITOS SAUDÁVEIS;(O PRIMEIRO NASCEU DE PARTO NORMAL, FÓRCEPS DE 7 MESES E O SEGUNDO DE CESARIANA,TENDO EU QUE FICAR EM REPOUSO PARA NÃO TER FRATURAS E O BEBE NASCEU SAUDÁVEL,COM 9 MESES DE GESTAÇÃO); E NETOS MARAVILHOSOS NENHUM PORTADORES; ATUALMENTE ESTOU A DOIS ANOS COM SAMUEL,MEU SEGUNDO ESPOSO... 

                                                             EU E SAMUEL MY LOVE

MINHA OSTEOGÊNESES É TIPO I MAS JÁ SOFRI VÁRIAS FRATURAS (58)HORRÍVEIS, ONDE AS DORES FORAM MUITO INTENSAS TENDO QUE TOMAR MORFINA PARA ALIVIA-LAS, FIZ VARIAS CIRURGIAS COLOCANDO PLATINAS NO FÊMUR, TÍBIAS,JOELHO E QUADRIL,COLOQUEI VARIAS PLATINAS,ASTES, SÍNTESES,ETC....... ESTOU AQUI... EU AMO A VIDA,MEUS PAIS,IRMÃOS,MARIDO,FAMILIARES, AMIGOS LINDOS, MEUS 3 FILHOS PRECIOSOS MEUS NETINHOS QUE SÃO OS TESOUROS MAIS RICO QUE MINHAS NORAS LINDAS, ACOLHERAM EM SEU VENTRE ABENÇOADO... EU SOU,EU POSSO,EU QUERO,EU CONSIGO, PORQUE DEUS HABITA DENTRO DO MEU SER, RENOVANDO-ME A SEDE DE VIDA POR AMOR .... SIMPLESMENTE....AMOR A VIDA,A TUDO E A TODOS !!!! BEIJOS SUAVES MEUS AMIGUINHOS DE CRISTAIS ... MINHAS FRATURAS ATUALMENTE SOMAM 58 FRATURAS, MAS NADA IMPEDE DE VIVER, SORRIR,AMAR,TRABALHAR, CAMINHAR E BUSCAR MEUS SONHOS AO LADO DE QUEM AMO MUITO .... NÓS PORTADORES****NECESSITAMOS DE EXERCÍCIOS DIÁRIOS****

 E MUUUITOOO AMORRR!!! 

                                                         Osteogénese imperfeita 

                                  Aviso médico Classificação e recursos externos 

                                                         CID-10 Q78.0 CID-9 756.51

                                                         DiseasesDB 9342 

                                                         MedlinePlus 001573 

                                                          MeSH D010013

Ideia é traçar um panorama inédito da osteogênese no País e baratear a cirurgia usada no tratamento.

Os aniversários têm um significado especial para a escritora portuguesa Mafalda Ribeiro, de 27 anos. Ao nascer, os médicos disseram que ela não viveria mais que um mês. Os ossos do bebê, de tão frágeis, tinham sido fraturados dentro do útero da mãe. Naquela época, início dos anos 1980, os médicos pouco sabiam sobre a osteogênese imperfeita, popularmente conhecida como doença dos ossos de vidro. No Brasil, os especialistas já descobriram que ela não é tão rara como se pensava no passado. Por isso, o Hospital das Clínicas (HC) de São Paulo está recrutando voluntários para fazer um estudo inédito sobre o perfil dos pacientes no País.

“Pretendemos fazer um estudo da história natural da doença. Ainda não há trabalhos desse tipo”, conta o ortopedista Roberto Guarniero, coordenador do Ambulatório de Ortopedia Pediátrica do HC, setor que será responsável pela pesquisa. A ideia é fazer o acompanhamento de portadores de osteogênese imperfeita que tenham entre 3 a 17 anos. Além disso, o hospital estuda formas de baratear uma cirurgia bastante delicada que pode melhorar a vida de vários portadores da doença, de modo que o procedimento possa ser amplamente oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Antes apontada como raríssima, hoje a estimativa é de que a enfermidade atinja uma em cada dez mil pessoas, segundo o ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Para a antropóloga da Universidade de São Paulo (USP) Rita Amaral, a desinformação decorre da falta de perspectiva para os pacientes: como a doença não tem cura, por muito tempo se acreditou que as pessoas afetadas não chegariam à idade adulta. Portadora da enfermidade, aos 52 anos, Rita prova o contrário.

Se até 1996 os médicos afirmavam que, além de Rita, existiam apenas três ou quatro casos em todo o Brasil, sabe-se hoje que a enfermidade atinge pelo menos 12 mil pessoas no País, segundo estimativas da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita. São pacientes que já nascem com a deficiência. Trata-se de uma doença genética que tem como principal causa a falha na produção do colágeno, proteína responsável pela resistência óssea.

“Funciona como um muro em que se utiliza um cimento de qualidade inferior, por isso o osso fica fragilizado”, explica Antonio Pinto. Além da fragilidade óssea, a doença faz com que as articulações fiquem frouxas, a pele mais elástica, a esclera (que é a parte branca dos olhos) azulada e os dentes com esmalte de má qualidade.

Tratamento inclui remédios e cirurgia

Para alguns casos de osteogênese, são recomendadas cirurgias de inclusão de hastes metálicas no interior dos ossos para corrigir deformidades e precenirnovas fraturas.

Segundo o ortopedista Celso Rizzi, do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia do Rio, esta técnica foi desenvolvida há anos, mas só recentemente as novas técnicas e materiais utilizados tornaram o procedimento mais seguro.

Na versão mais moderna da cirurgia, o médico usa uma haste telescópica, que tem a capacidade de acompanhar o crescimento do paciente.Pesquisadores do Hospital das Clínicas estudam maneiras de baratear esse material, que ainda custa muito caro, fazendo com que o procedimento ainda seja restrito.O ortopedista José Antonio Pinto, chefe da disciplina de Ortopedia Pediátrica da Unifesp, lembra que a cirurgia com hastes telescópicas não são indicadas para todos os tipos de pacientem, já que ela exige que o osso tenha uma qualidade mínima para suportar o procedimento.

Remédios

Além da opção cirúrgica, o tratamento pode envolver uma medicação à base de bifosfonatos, remédios usados também para tratar a osteoporose. Desde 2001, os pacientes de osteogênese imperfeita de até 18 anos têm direito a receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o pamidronato dissódico, um tipo de bifosfonato. Ele atua da seguinte forma: ossos são continuamente renovados por dois tipos de células, um que fabrica o osso e outro que o desfaz. As drogas bifosfonadas diminuem a ação da célula que desfaz o osso, dando a chance para que o osteoblasto fortaleça os ossos, que ficam mais duros e resistentes.

Na avaliação dos especialistas, apesar de não ser possível curar a doença, existe uma grande redução na ocorrência de fraturas com o uso do medicamento. O subsídio ao fármaco se limita à infância e à adolescência porque, na fase adulta, as fraturas costumam diminuir naturalmente, só voltando a reaparecer depois dos 50 anos.

OBS:RITA AMARAL,CITADA NO TEXTO ACIMA,

 FALECEU O ANO PASSADO (2011)

DEVIDO A DOENÇA OSSOS DE VIDRO.

fonte texto: http://veja.abril.com.br/ 
Imagem : net

Gente Famosa com Deficiência...

Inúmeros homens e mulheres de séculos passados conseguiram a proeza de eternizar seus nomes na História, apesar de suas deficiências.

Nos anos atuais muitos indivíduos também têm tido sucesso excepcional em suas vidas, mesmo com problemas limitadores. 
Dentre muitos daqueles que se destacaram em suas atuações nos mais variados campos, tanto no passado quanto no presente, ressaltamos os seguintes:

Abraham Lincoln, presidente dos EUA (Síndr. de Marfan)

No ano de 1960 foi publicado um artigo médico onde afirmou-se que o Presidente Lincoln tinha sido vítima da Síndrome de Marfan. O articulista baseou sua afirmação em observações pessoais de ordem física: o fato de que Lincoln havia sido um homem mais alto do que a totalidade dos circundantes, o formato característico de sua caixa toráxica e problemas com suas juntas, segundo descrições da época.

Desde então, diversos médicos têm procurado diagnosticar melhor a situação de Lincoln em vida, confirmando ou rejeitando a idéia dele ter tido essa síndrome.

Primeiramente, para ter uma idéia do que é a síndrome de Marfan, veja neste site uma descrição desse mal, nas páginas sobre Deficiências e Síndromes.

Destaquemos agora a opinião de um dos mais dedicados estudiosos do caso Abraham Lincoln: Dr. Harold Schwartz.

Segundo ele, os sintomas deixam muito poucas dúvidas. E afirma categoricamente que, caso a bala disparada por John Wilkes Booth não tivesse atingido fatalmente Lincoln, em menos de um ano ele poderia estar morto devido a complicações provocadas pela Síndrome de Marfan, para a qual não existe cura.

Pesquisando a história do grande presidente norte-americano, o Dr. Schwartz afirma que êle um dia disse ao seu amigo Joshua Speed: “Meus pés e minhas mãos ultimamente parece estar sempre frias. Talvez eu precise ficar acamado”. Apesar de estar com apenas 56 anos de idade em 1865, Lincoln estava continuamente cansado. E dizia: “Há apenas uma palavra que pode expressar minha condição e é “frouxidão”.

Um dia, um pouco antes de sua morte, tentou levantar-se da cama, mas caiu de volta, sentindo-se muito fraco para tanto. E apenas um dia antes de sua morte, sua esposa Mary escreveu sobre as fortes dores de cabeça e indisposição do presidente.

Agatha Christie, escritora (dislexia)
Albert Einstein, cientista (dislexia)
Alexander Graham Bell, inventor - telefone (dislexia)

Alexander Pope, escritor (malformações congênitas)

Poeta Inglês

Alexander Pope, o mais famoso poeta clássico a Inglaterra no século XVIII, nasceu em Londres no ano de 1688. Era filho de pais católicos e bastante idosos. Ele sempre foi considerado um poeta nato, tendo mostrado, no entanto, forte predileção pela crítica mordaz, com a qual procurava agredir seus desafetos, dando vazão a agressividade.

Cabe aqui notar que Alexander, além de sua estatura bastante limitada, teve sérios problemas físicos desde o seu nascimento. Doentio como era, dizia que sua musa ajudava-o na sua longa enfermidade, ou seja, em sua vida.

Desde a infância sofreu muito com o raquitismo e por causa desse mal ficou corcunda, com acentuada curvatura de sua coluna dorsal. A parte da frente de sua caixa toráxica também era deformada. Um dos lados de seu corpo era afetado por uma forte contração. E, adicionando a esses males, Pope teve os tendões de dois dedos da mão direita gravemente prejudicados durante um acidente, o que dificultou muito seus trabalhos de escritor. Existe uma preciosa descrição de Alexander Pope, feita pelo famoso pintor inglês, Sir Joshua Reynolds, que nos repassa uma imagem realista e bem diferente daquela retratada na tela a seguir reproduzida:

Alexander Pope “tinha aproximadamente 4 pés e 6 polegadas (1,37 m) de altura, muito corcunda e deformado. Usava um casaco preto e, conforme a moda de então, usava uma pequena espada. Tinha olhos grandes e bonitos, e um nariz longo e simpático; sua boca tinha aquelas marcas peculiares que sempre são encontradas nas bocas de pessoas falsas; e os músculos que lhe corriam pela face eram tão fortemente marcados que pareciam pequenos cordéis”.

Sua vitória marcante na vida está retratada pela sua poesia e pelos seus escritos. Escreveu obras que ficaram famosas, como “Tratado sobre a Crítica”, “Tratado sobre o Homem”, “Floresta de Windsor”, “Pastorais” e muitas outras. Além disso, Pope traduziu para o inglês o poema épico “Ilíada” de Homero, pelo que recebeu um total de 5.000 libras esterlinas. Segundo diversos críticos, foi a mais nobre versão de poesia épica que o mundo jamais apreciou. O sucesso foi tão grande, que Pope foi contratado para traduzir a “Odisséia”, com o que ganhou mais 3.000 libras e tornou-se independente.

Foi exatamente todo esse acervo de trabalhos intelectuais, produtos de sua notória inteligência, criatividade, persistência e de seus sentimentos, desenvolvidos a despeito dos males que o afetavam, que garantiram a Alexander Pope imorredouro lugar na literatura inglesa, sendo o representante principal de seu classicismo.

Alexander Pope morreu com 56 anos de idade, após uma contínua e heróica luta contra doenças e dificuldades causadas por suas deficiências físicas.

Andrea Bocelli , cantor (cegueira)

Voz do Milênio

Nascido no dia 22 de setembro de 1958, Andrea foi criado no sítio de sua família, em Lajatico, situado no meio de áreas de plantio de oliveiras, na Toscana rural (Itália). A propriedade incluía um vinhedo do qual Sandro, seu pai, fabrica até hoje uma pequena quantidade do seu precioso e sempre procurado Chianti Bocelli.

Demonstrando raras qualidades vocais desde pequeno, o garoto era incentivado a cantar e seus pais encorajavam-no com lições de piano, desde os 6 anos de idade, e depois flauta e saxofone.

Superando os bloqueios causados pela cegueira, depois dos estudos iniciais, Andrea foi para a Universidade de Pisa, onde estudou Direito, tendo passado um ano todo trabalhando junto ao fórum local.

Aproximou-se do famoso tenor Franco Corelli que o aceitou como aluno. Devido a suas dificuldades financeiras, para pagar as aulas tocava piano à noite em bares e clubes. Numa dessas ocasiões encontrou Enrica, sua futura esposa. Casaram-se e o casal tem hoje dois filhos.

Sua vida tomou um rumo inacreditável quando o famoso roqueiro Zucchero começou a fazer audições para tenores, a fim de preparar uma gravação de demonstração de um dueto de sua autoria, intitulado Miserere, numa tentativa de convencer Pavarotti a gravar a canção. Zucchero lembra: “Andrea foi inacreditável! Ele tinha algo que nenhum outro tenor possuía. Ele tinha alma”.

E quando Pavarotti recebeu a gravação de demonstração, ficou muito impressionado com a voz de Andrea e perguntou: “Zucchero, quem é esse cara?” E disse que Zucchero não precisaria dele para gravar o dueto pretendido. Ele poderia usar Andrea Bocelli. Pavarotti e Zucchero gravaram o dueto, mas nas viagens de apresentação do roqueiro pela Europa, Bocelli é que começou a cantar com ele o Miserere, que passou a ser um tremendo sucesso. Tanto isso é verdade, que na música foi encaixado um solo para Bocelli.

Pouco depois Pavarotti conheceu e ficou amigo de Andrea Bocelli. A fama e a popularidade de Andrea aumentou muito com suas participações anuais nos famosos concertos “Pavarotti e seus Amigos”.

Logo começou a cantar ao lado de nomes muito famosos, como Bryan Adams, Al Jarreau e outros. Foi o vencedor do Festival de San Remo em 1994, quando cantou a universalmente conhecida “Con te partiró”, que chegou a atingir dois discos de platina, só na Itália. No ano de 1996 ele e Sarah Brightman

gravaram o “Time to Say Goodbye” como um dueto, ao som da Orquestra Sinfônica de Londres. Todos conhecemos também a versão de “Con te partiró”, cantada com a brasileirinha Sandy, na oportunidade com apenas 14 anos de idade.

Todavia, o disco “Romanza”, lançado em 1997, teve um sucesso bem maior. E o seu lançamento “Sogno” vendeu mais de 4 milhões de cópias e é um testemunho do poder de sua voz singular e de seu calor irresistível, na eliminação das barreiras reais não apenas relacionadas a deficiências, como a cegueira, por exemplo, mas também àquelas de língua e de cultura.

Ana Rita de Paula, psicologa (mal congênito progressivo)

Ana Rita nasceu na cidade de São Paulo/SP – Brasil, no dia 26 de janeiro de 1962, com uma rara

deficiência congênita progressiva. Psicóloga formada pelo Instituto de Psicologia da Universidade

de São Paulo, Ana Rita conquistou os títulos de mestre e de doutora em psicologia.

Desde 1980 ela tem participado com determinação e muito esforço dos movimentos de defesa dos direitos das pessoas com deficiência na Capital Paulista. Em suas muitas atividades cruzou seus caminhos com outras pessoas com deficiência na Universidade de São Paulo, quando ainda estudante, tendo ajudado a criar o NID – Núcleo de Integração do Deficiente, que é uma organização não-governamental formada por voluntários com ou sem deficiências.

Apesar de suas dificuldades de movimentação, Ana Rita tem contato com um forte apoio familiar, mantendo um trabalho contínuo de assistente técnica da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo e prestando sua colaboração profissional também em diversas áreas do Ministério da Saúde e da Prefeitura de São Paulo. Além disso, tem sido consultora junto ao Centro de Reabilitação das Obras da Irmã Dulce, na Bahia, e na SORRI-BRASIL. Sua vinculação ao Centro de Vida Independente Araci Nallin, que ajudou a criar, tem sido contínua como consultora voluntária.

Mulher dos muitos e contínuos desafios, Ana Rita tem se preparado para a prestação de concurso para a vaga de professor titular do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo.

Recentemente Ana Rita foi agraciada com o Prêmio Direitos Humanos 2004. É uma honraria merecida e concedida pelo Governo Brasileiro desde 1995 a pessoas e a organizações que se destacam na grande luta pela defesa dos direitos humanos.

Anette Funicello, atriz (esclerose múltipla) 
Anisis, faraó da IV Dinastia (cegueira)
Antonio de Cabezón, músico (cegueira)
Antonio Feliciano de Castilho , literato (cegueira)
Antonio Francisco Lisboa, (Aleijadinho) escultor
Ápio Cláudio, cônsul romano (cegueira)
Arthur Ashe, tenista (HIV positivo)
Arthur Clark, (poliomielite) 
Auguste Renoir, pintor (artrite reumatóide)
Auguste Rodin, escultor (dislexia)



Ben Johnson, esportista (dislexia) 
Bertha Galeron de Calonne (cegueira e defic. auditiva) 
Bispo Hincmar, religioso (cegueira)
Bob Dole, (deficiencia no braço direito)

Boris Casoy, jornalista (poliomielite)

Boris Casoy (São Paulo, 13 de fevereiro de 1941) é um jornalista brasileiro, filho de judeus russos. Último dos cinco filhos de imigrantes judeus russos que chegaram ao Brasil em 1928, Boris adquiriu poliomielite ao completar um ano de vida, junto com sua irmã gêmea. Na época não existia vacina. A doença deixou seqüelas físicas, mas a marca maior foi a psicológica, gerada pela discriminação na infância. Até os nove anos, Casoy praticamente não podia andar. Com essa idade, ele foi operado nos EUA e recuperou os movimentos.

"Como não podia andar, era um grande ouvinte de rádio, admirava aquele milagre da transmissão da voz", contou em entrevista ao site Amputados Vencedores.

Estudou os primeiros anos nos colégios Stanfford e Mackenzie. Foi reprovado diversas vezes no curso científico, uma vez que queria cursar o antigo clássico, em desacordo com o determinado pela família. Freqüentou o curso de Direito da Universidade Mackenzie, mas não o concluiu.

 

Christopher Reeve, artista de cinema (tetraplegia)

Ex-Ator de Cinema

Nascido em Princeton, New Jersey, Christopher Reeve ali cresceu na convivência com sua mãe e padrasto. No ano de 1977 foi escolhido entre 200 candidatos para interpretar o Super-homem. Com esse papel em diversos filmes, ganhou o prêmio de melhor ator da Academia Britânica. Trabalhou em muitos outros filmes, nos papéis os mais variados. Amante da equitação, sofreu um sério acidente em maio de 1995, quando seu cavalo parou repentinamente antes de um obstáculo, lançando-o para a frente, onde caiu sobre a própria cabeça. Suas lesões deixaram-no totalmente paralisado, incapaz de usar seus membros e mesmo de respirar sem a ajuda de aparelhos especiais. Sua marcante reabilitação e volta a uma vida ativa tem sido o resultado de esforços múltiplos e de um irrestrito apoio familiar.

Christopher Reeve dedicou-se a divulgar questões relacionadas a lesões da espinha dorsal e a levantar fundos para pesquisas especiais a respeito, através de uma Fundação que leva seu nome e que foi organizada em 1996.

Lançou meses antes de seu falecimento o livro intitulado "Still Me" (Ainda eu). Trata-se de uma história forte, que retrata como uma pessoa consegue superar um acidente sério, que modifica completamente sua vida. Retrata muito bem como é possível encontrar novos rumos na vida.

 

 

Caio Júlio César imperador romano (tumor cerebral)
Célia Leão , deputada estadual (paraplegia) 
Cesar Torres Coronel (cegueira e deficiencia auditiva)
Charles Darwin, cientista (dislexia)

Charlton Heston, ator de cinema (mal de Alzheimer)

Charlton Heston, nome artístico de John Charles Carter, (Evanston, 4 de outubro de 1923 — Beverly Hills, 5 de abril de 2008) foi um ator norte-americano notabilizado no cinema por papéis heróicos em superproduções da época de ouro de Hollywood, como Moisés de Os Dez Mandamentos, Judah Ben-Hur de Ben-Hur e o lendário cavaleiro espanhol El Cid no filme homônimo.

Nascido no estado de Illinois, viu seus pais se divorciarem quando tinha dez anos; com o segundo casamento de sua mãe com Chester Heston, a família se mudou para um subúrbio de Chicago e ele adotou o nome do padrasto. Na escola secundária, Charlton se envolveu com a cadeira de artes dramáticas e teve um resultado tão bom que recebeu uma bolsa em drama para cursar a universidade.

Em 1944 ele deixou os estudos e se alistou na força aérea do exército, onde serviu como operador de rádio de bombardeiros B-25 nas Ilhas Aleutas durante a Segunda Guerra Mundial, atingindo a patente de sargento e onde se casou com uma colega de faculdade.

Após a guerra, o casal voltou para Nova Iorque onde ele iniciou uma carreira de ator em teatro e começou a aparecer em papéis históricos como Macbeth e Marco Antônio & Cleópatra. Já usando o prenome de Charlton, ele fez seu primeiro papel no cinema em Dark City, em 1950, recebendo reconhecimento por sua atuação e chamando a atenção para seu porte.

Morreu em 5 de Abril de 2008 em sua residência de Beverly Hills, em Los Angeles, aos 84 anos. Sofria desde 2002 de uma doença degenerativa com sintomas similares aos do Mal de Alzheimer.

Chris Burke, ator americano (síndrome de Down) 
Christy Brown, escritor e artista plástico (paralisia cerebral)
Cláudio imperador romano (deficiências múltiplas)
Constantino IX, imperador bizantino (artrite reumatóide)

Dan Inouye, político americano (amputação)
Demócrito, filósofo (cegueira)
Dennis Byrd, astro do futebol americano (paraplegia) 
Dídimo, diretor Escola de Alexandria (cegueira)
Donald Sutherland, ator de cinema (poliomielite)

Dorina Nowill, presidente de fundação (cegueira)

Dorina é seu nome. Pelo ano de 1936, com apenas 17 anos de idade, tomava chá com algumas colegas de escola, quando sentiu o impacto de uma "cortina de sangue" descendo pelos seus olhos. Determinada que era, não desistiu de estudar e, apesar das muitas dificuldades, acabou formando-se como professora primária.

Segundo suas próprias palavras, "nessa época os livros em Braille eram raríssimos, tanto que fui a primeira aluna cega a matricular-se em curso para estudantes de visão normal. Formei-me professora e através de uma bolsa de estudos especializei-me nos Estados Unidos".

Em 1946, cercada de amigos e pessoas interessadas, organizou a Fundação para o Livro do Cego no Brasil - hoje conhecida como Fundação Dorina Nowill para Cegos, com o objetivo principal de produzir e distribuir gratuitamente livros em Braille. Para tanto, recebeu também o apoio do governo e a ajuda financeira e técnica da American Foundation for the Overseas Blind.

Hoje a Fundação Dorina Nowill para Cegos dispõe de uma moderna imprensa Braille, que distribui livros para cerca de 800 escolas, para entidades de atendimento e para três mil cegos individuais. Livros em Braille são doados também a muitas bibliotecas municipais. Além desse trabalho de valor incalculável para o ensino das pessoas cegas, a Fundação mantém um projeto chamado Livro Falado, onde voluntários gravam livros em fitas cassete e em CDs.

Casada, mãe de cinco filhos, avó de 12 netos, Dorina Nowill tem vencido barreiras incontáveis. Ocupou importantes cargos em organizações internacionais de cegos. Foi inclusive Presidente do Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos, hoje União Mundial dos Cegos.

 

Dorothea Lange, (cegueira)
Douglas Bader, aviador II Guerra (amputado das pernas)
Dwight Mackintosh, (deficiência mental)


Enrico Dandolo, doge de Veneza (cegueira)
Ernesto Nazareth, compositor (deficiência auditiva)
Eugenio Malossi, (cegueira e deficiência auditiva)
Eveno, advinho grego (cegueira)


Felipe III, rei da Macedônia (deficiência mental)
Fineu, rei da Tracia (cegueira)
Francisco Goya, pintor (deficiência auditiva)
Frank Williams, ex-piloto (paraplegia) 
Franklin D. Roosevelt, estadista (poliomielite)
Frida Kahlo, pintora (poliomielite)


Galba, imperador romano (artrite reumatóide)
Galileu Galilei, cientista (cegueira)
General Belisário, general bizantino (cegueira) 
Goetz Von Berlichingen, herói medieval (braço amputado)
Greg Louganis, (dislexia)
Gretchen Josephson, (deficiência mental)
Gustave Flaubert, (dislexia)


Hans Christian Andersen, escritor (dislexia)
Harriet Tubman, (lesão traumática cerebral) 
Harry Belafonte, artista de cinema (dislexia)
Heather Whitestone, miss EUA (deficiência autitiva)
Hegesistrato, advinho grego (amputação)
Helen Keller, escritora (cegueira e deficiência auditiva)
Henri Toulouse Lautrec, pintor (problema congênito)
Henry Fawcett, economista e político (cegueira)
Henry Holden, (poliomielite)
Homero, poeta épico grego (cegueira)


Ida Lupino, artista de cinema (polio) 
Ikhnaton, faraó egípcio (epilepsia) 
Itzhak Perlman, violinista (poliomielite)
Isaac, patriarca hebreu (cegueira)


Jackie Stewart, ex piloto de corridas (dislexia)
Jacques Nicholas Thierry, cientista (cegueira) 
Jacó, patriarca hebreu (lesão traumática) 
Jim Abbott, (amputação de mão) 

João do Pulo, atleta (amputação)

A 28 de maio de 1954, nascia em Pindamonhangaba João Carlos de Oliveira. Negro, franzino e de família pobre, o menino se viu obrigado a entrar no exército, aos quinze anos de idade. Dois anos depois, começou a treinar atletismo, ainda no exército. A idade é considerada avançada para o início da carreira de um atleta, mas o talento e a determinação de João o fizeram superar esse obstáculo. Quando contava dezenove aniversários, começou a espantar o mundo. O ano era 1973, e o rapaz começou a contabilizar glória atrás de glória. No mesmo ano, foi campeão paulista, do Troféu Brasil e do Sul-Americano juvenil (em Assunção, no Paraguai). Sua especialidade era o salto triplo. Seu salto na capital paraguaia foi de incríveis 14,75 metros: tratava-se do recorde mundial júnior. Nessa época, ele treinava no São Paulo Futebol Clube e no Esporte Clube Pinheiros (foi o primeiro atleta negro da história do Pinheiros).

Porém, em 22/12/1981 aconteceu a tragédia: gravíssimo acidente de carro na Via Anhangüera, em São Paulo. Onze meses de batalha no hospital, e a amputação da perna direita do recordista, 10 centímetros abaixo do joelho. O mundo chorava o fim da carreira de um dos maiores atletas de todos os tempos

João Paulo II, papa (mal de Parkinson)

 

Joaquin Rodrigo, compositor espanhol (cegueira)
Johannes Kepler, cientista (deficiência visual)
John F. Kennedy, estadista (lesão na coluna)
John Metcalf, (cegueira)
John Milton, poeta inglês (cegueira)
John Wesley Powell, (cegueira) 
Jorge Luis Borges, poeta (cegueira)
José Feliciano, (cegueira) - K -


Katherine Hepburn, atriz de cinema (mal de Parkinson)
Katia, cantora (cegueira)


Labda, mãe do rei Cipselo (malformação congênita) 
Lars Grael, iatista (amputação de perna) 
Laura Bridgman, (cegueira e deficiência auditiva)
Leonard C. Dowdy, (cegueira e deficiência auditiva)
Leonardo DaVinci, inventor (dislexia)
Leonhard Euler, cientista (cegueira)
Lex Frieden, lider mundial (quadriplegia) 
Licurgo, Rei da Tracia (cego)
Lord Byron, (pé defeituoso)
Loretta Claiborne, atleta (deficiência mental)
Lou Ferrigno, ator (deficiência auditiva)
Louis Braille, (cegueira)
Lucille Ball, atriz de cinema (artrite reumatóide)
Ludwig Van Beethoven, compositor (deficiência auditiva)
Luiz de Camões, escritor (deficiência visual)
Luis III, Rei da Provença e da Itália (cegueira) 


Magic Johnson, jogador de basquete (HIV positivo)
Margaux Hemmingway, atriz de cinema (dislexia)
Maria de Lourdes Guarda, (paraplégica)
Marie Therese Von Paradis, pianista (cegueira)
Marla Runyan, corredora olímpica (cegueira)
Marlee Matlin, (deficiência auditiva)
Mel Ferrer, ator e diretor de cinema (poliomielite)
Mel Tillis, cantor e compositor (gagueira)
Mia Farrow, atriz de cinema (poliomielite)
Mike Utley, jogador de futebol americano (tetraplegia)
Mohammed Ali, pugilista (mal de Parkinson)
Moisés, Patriarca Hebreu (gagueira)


Nelson Ned, cantor (nanismo)
Nelson Rockefeller, (dislexia)
Nicholas Saunderson, Matemático e cientista (cegueira)
Noé, Patriarca Hebreu (albinismo) 


Olga Ivanovna Skorojodova, psicóloga (cega/def. auditiva)
Othon, Imperador (defeito nas pernas)
Oliver Reed, ator inglês (dislexia)


Patricia Neal, (hemiplegia)
Peter Falk, artista de cinema (cegueira parcial)


Ragnhild Kaata, (cegueira e deficiência auditiva)
Ray Charles, cantor (cegueira)
Renata Tebaldi, cantora lírica (poliomielite)
Richard Pryor, ator de cinema (esclerose múltipla)
Robert J. Smithdas, (cegueira e deficiência auditiva)
Robin Williams, ator (dislexia)
Ronald Reagan, estadista (mal de Alzheimer)
Ronnie Milsap, (cegueira)
Rosangela Berman Bieler, presidente IIDI (paraplegia)
Roma, porteiro de templo egípcio (poliomielite)


Sammy Davis Jr., artista (deficiência visual)
Sandy Duncan, (deficiência visual)
nto Egídio, (lesão física)
Santo Herveu, (cegueira)
São Paulo Apóstolo, (deficiência visual)
Sarah Bernhardt, (amputação de perna)
Septímio Severo, (deficiência física)
Siptah, faraó egípcio (poliomielite)
Stephen Hawking, físico (esclerose amiotrófica)
Sundiata, rei Mali (deficiência física) 

Stevie Wonder, cantor (cegueira)

Teddy Pendergrass, compositor (tetraplegia)
Thomas A. Edison, inventor (dislexia e deficiência auditiva)
Thomas Blacklock, poeta (cegueira)
Terence Parkin, nadador (deficiência auditiva)
Tiresias, sábio grego(cegueira)
Tirteu, professor ateniense (deficiência física)
Tobias, personagem bíblico (cegueira)

Tom Cruise, artista de cinema (dislexia)

Valise Amadescu, (cegueira e deficiência auditiva)
Vincent Van Gogh, pintor (dislexia)
Vitélio, imperador romano (deficiência física)


Walt Disney, empresário e desenhista (dislexia)
Walter Scott, escritor (poliomielite)

Whoopy Goldberg, atriz de cinema (dislexia)

Wilma Mankiller, (distrofia muscular)
Wilma Rudolph, (síndrome post polio)
William Hickling Prescott, historiador (cegueira) 
Winston Churchill, estadista (dislexia)
Woodrow Wilson, estadista (dislexia)

Fontes:
http://www.deficiente-forum.com/cultura/gente-famosa-com-deficiencia/15/?PHPSESSID=385373a36af7a41e9995b3ab9fb77ed6
http://pt.wikipedia.org/wiki/Charlton_Heston
http://www.deficienteciente.com.br/2010/02/poliomielite-e-as-celebridades.html

PATOLOGIA ANTIGA... OSTEOGÊNESES IMPERFECTA!1

A Osteogênese Imperfeita é uma patologia que, segundo se sabe, existe desde a mais remota antigüidade. Foi encontrada uma múmia egípcia portadora da doença, datada do ano 1000 a.C. Inicialmente, foi conhecida como Síndrome de Ekman-Lobstein (sueco Olof Jakob Ekman e o alemão Jean Lobstein) e Síndrome de Vrolik (Williem Vrolik). A partir de 1895, recebeu o nome de Osteogênesis Imperfecta (em latim), que perdura até hoje. Trata-se de uma patologia genética causada pela falta de colágeno ou capacidade de produzi-lo, provocando grande fragilidade óssea. Daí ser conhecida popularmente como doença dos ossos de vidro.

A OI é hereditária. As possibilidades de os genitores terem um filho afetado por O.I e terem um segundo filho atingido pela mesma doença é, para as formas dominantes, de 50% de risco. Para as formas recessivas o risco é de 25%. E para as formas esporádicas, sem precedentes familiares, o risco é muito modesto (2 a 5%).

As várias formas de OI apresentam grandes diferenças em relação à gravidade. Ela pode acontecer na forma gravíssima, que causa a morte do bebê já dentro do útero materno, até formas muito leves, que se manifestam tardiamente, com uma pequena diminuição da resistência óssea. A maior parte dos portadores de OI, contudo, está situada entre estes dois extremos: são em geral crianças de constituição física pequena, cabeça volumosa e triangular, tom azulado da esclerótica, possibilidade de surdez, inteligência normal ou superior à normal, vivazes e capazes de se adaptar bastante bem às suas limitações.

Por mais que seja útil um diagnóstico pré-natal, apenas se conseguem dados que podem deixar margem para uma dupla interpretação. É certo que apenas as formas mais graves de OI, as do tipo II e III, que apresentam graves deformidades e fraturas já no útero, se prestam à diagnose pré-natal, que é seguida pelo exame radiográfico e ecográfico.

A incidência de Osteogênesis Imperfecta nas populações mundiais é variável de 1/21.000 a 1/50.000 nascidos. Estes dados têm sido contestados por algumas entidades, dado que a doença é muito pouco conhecida e muitos casos de OI só são diagnosticados após alguns anos de história de fraturas e doenças. Apenas crianças que morrem ainda no útero de suas mães ou no parto, devido à presença de OI e as que manifestam os sintomas logo nos primeiros tempos de vida estariam nestas estatísticas.

Ao longo da história, vários tratamentos para a OI foram testados. Um deles foi a aplicação de hormônios sexuais, em vista da redução das fraturas na puberdade e o aumento delas no período pós-menopausa. No entanto, a injeção de estrógeno ou andrógeno provocou reações adversas e foi abandonado. Em seguida, tentou-se a administração de fluoreto de sódio, que promoveu o aumento da densidade óssea e a diminuição de fraturas no primeiro momento, mas que durou pouco e também provocou efeitos indesejados a médio e longo prazos. Óxido de Magnésio e Calcitonina foram mais duas tentativas de fortalecimento dos ossos, mas que falharam como as anteriores.

Em 1897, Griffith começou a utilização de vitamina D no tratamento da OI. Também conhecida como calciferol, a vitamina D é responsável pela absorção de cálcio pelo organismo, essencial para o desenvolvimento normal de ossos e dentes. Por muito tempo, foi o medicamento utilizado. Finalmente, chegou-se aos bisfosfonatos, utilizados para o tratamento da osteoporose pós-menopausa. Uma medicação que contém bisfosfonatos é o Pamidronato. Ele tem sido a principal ferramenta contra a OI, minimizando a dor e a incidência de fraturas nos pacientes. Em 2001, o Ministério da Saúde baixou a Portaria 2305/2001, autorizando a aplicação de Pamidronato Dissódico pelo SUS. Alémdele, fisioterapia, exercícios físicos como natação, e alimentação balanceada também recomendadas. A seguir, alguns mitos e verdades que surgiram ao longo da história:

Mito: Um bebê com OI deve sempre ser carregado em um travesseiro ou desencorajado de se mover.

Fato: Embora existam técnicas de manejo e precauções, é sempre melhor para a criança ser tocada e ajudada a se movimentar sozinha, na medida do possível. Imobilidade aumenta a perda óssea e diminui a massa muscular, levando à fragilidade óssea e mais fraturas.

Mito: Fraturas causadas por OI podem ser facilmente distinguidas das causadas por abuso infantil.

Fato: Crianças com OI podem ter todos os tipos de fraturas, incluindo espiral, costela, crânio, incompleta, e fraturas deslocadas. Distinguir fraturas de OI das de abuso infantil requer uma avaliação minuciosa por um médico que esteja familiarizado com a gama completa de características da OI.

Mito: OI somente afeta os ossos.

Fato: Embora a fragilidade óssea seja a principal característica da OI, outros problemas médicos, como articulações soltas, perda precoce da audição, dentes frágeis, problemas respiratórios e contusões recorrentes também fazem parte da condição.

Mito: OI é uma doença infantil; desaparece na juventude.

Fato: OI é uma doença genética que está presente ao longo da vida de uma pessoa. A freqüência de fraturas pode diminuir após a puberdade, quando o crescimento pára. Mais tarde, pode aumentar novamente em mulheres com o início da menopausa e nos homens devido a mudanças relacionadas à idade em seu sistema endócrino.

Mito: As pessoas com OI são diagnosticadas no nascimento.

Fato: OI pode ser diagnosticada em tempos diferentes. Ela pode ser descoberta durante a gravidez ou no nascimento; quando a criança ou jovem tem inexplicáveis ossos quebrados; ou mais tarde na vida quando um adulto tem a densidade óssea anormalmente baixo para sua idade. OI tipo I, a forma mais comum e mais branda da OI, raramente é diagnosticada no nascimento, a menos que um pai tenha OI. Alguns casos muito leves só são diagnosticados quando uma pessoa tem uma criança com OI tipo I, e uma revisão da história médica da pessoa revela um padrão de fraturas e outras características da OI. OI é primariamente um diagnóstico clínico. Estudos de colágeno e/ou análise de DNA pode identificar a mutação e confirmar o diagnóstico clínico. Os resultados negativos nos testes não eliminam o diagnóstico de OI.

Mito: As pessoas que têm OI não podem ter filhos.

Fato: OI não afeta a fertilidade. Muitos homens e mulheres que têm OI têm filhos. Algumas mulheres podem ter complicações na gravidez devido a problemas esqueléticos. É importante que todos os jovens com OI recebem informações sobre sua condição e saúde reprodutiva.

Mito: Todos os filhos de um pai com OI terão OI.

Fato: Quando um dos pais tem um tipo de herança dominante da OI existe uma chance de 50%, a cada gravidez, da criança ter OI e 50% de não ter. Nos raros casos onde OI é transmitida como um traço recessivo, os pais são portadores sãos e seus filhos têm uma chance 25% de serem afetados e 50% de serem portadores.

Fonte: Fundação Americana de Osteogênese Imperfeita (OIF).

Imagens: Google

Como se detecta esta doença? ATENÇÃO NESTE TEXTO!!

A OI pode ser bastante difícil de diagnosticar. Muitos médicos não estão familiarizados com a doença e muitos casos nunca chegam a ser diagnosticados. Ocasionalmente, suspeita-se de Síndrome da Criança Maltratada, quando na verdade, a criança sofre de facto de OI. Crianças em que o diagnóstico não é feito à nascença frequentemente sofrem uma série de fracturas altamente dolorosas até que os profissionais de saúde consigam chegar ao diagnóstico e as famílias são frequentemente confrontadas com acusações de maus tratos já que o abuso de menores é também caracterizado por múltiplas e/ou frequentes fracturas.

Quais são os principais sintomas da OI?

Os principais sintomas desta doença são as fracturas, que se produzem por traumas banais ou mesmo espontaneamente, mas consolidam rapidamente, mesmo que exista alguma deformidade. Às vezes, os ossos encurvam progressivamente, como se fossem plásticos, mesmo na ausência de fracturas. Paralelamente aos sintomas esqueléticos, manifestam-se frequentemente outros distúrbios, como uma excessiva mobilidade articular devida à flacidez dos ligamentos.

A estatura dos portadores de OI costuma ser bastante inferior ao normal, por vezes devido às deformidades; por outras aos defeitos primitivos do crescimento. Podem-se, todavia, identificar dois tipos de comportamento do crescimento:

- Nas formas leves, a cartilagem de crescimento não é, pelo menos aparentemente, afectada. O desenvolvimento da estatura é, por isso, normal, a menos que existam deformações por fracturas viciosamente consolidadas, encurvamentos espontâneos dos ossos dos membros inferiores, etc.

- Nas formas graves ou gravíssimas, a zona da cartilagem de crescimento é completamente subvertida, com formação de ilhas de cartilagem calcificada, sem possibilidade de contribuir para o alongamento do osso.

- A coluna tende a deformar-se em cifose e/ou em escoliose, os membros superiores podem ser curtos e encurvados e os inferiores são sempre os mais atingidos, podendo desenvolver deformidades gravíssimas. Os problemas de estatura podem ser tão marcados que podem representar as formas mais graves de nanismo conhecidas (existem registos de estaturas de 60 ou 70 centímetros).

- Os dentes podem também ser fracos, translúcidos ou com cor castanha acinzentada (dentinogénese imperfeita) e cariar com facilidade. As escleróticas (parte branca do globo ocular) podem ou não ter um tom azulado ou acinzentado.

- Outros sintomas, como a excessiva sudorese, e a hipotonia e hipotrofia muscular estão provavelmente relacionados com anomalias do metabolismo energético. A hiperidose (transpiração excessiva) funciona como uma via de libertação do calor, produzido por um metabolismo glicídico particularmente activo e que pode subtrair calorias aos músculos.

A OI pode ser considerada uma doença rara? Qual a sua incidência em Portugal?

Sim, é considerada uma doença rara. É muito difícil calcular o número de pessoas afectadas por esta doença, já que não existem registos nacionais ou internacionais para a OI. A incidência é estimada em 1:10.000 a 15.000. Esta estimativa peca por defeito, já que as formas leves da doença muito frequentemente não são diagnosticadas. Somente 0.008% da população mundial é afectada por OI.

Isto significa que actualmente há cerca de meio milhão de doentes com OI em todo o mundo. Se tivermos em conta esta estimativa, poderíamos esperar encontrar cerca de 660 portadores da doença em Portugal, mas actualmente não existe nenhum Registo Nacional de OI e por isso não há dados concretos. De qualquer forma, os especialistas pensam que diagnosticados e em seguimento só existem cerca de uma centena de doentes.

Que riscos corre um bebé que seja gerado por uma mãe com esta doença?

Quando pensamos numa mulher com OI que pretende engravidar, temos sempre que pensar em dois aspectos diferentes:

1º - Como será que vai correr o curso da gravidez e quais as possíveis complicações para a grávida portadora de OI?

2º - Como será que vai ser o bebé? Será que vai ter OI? De que tipo? Qual a gravidade da situação?

Relativamente a esta segunda questão, não podemos deixar de pensar que a maior parte dos tipos de OI mais comuns estão descritas como tendo um padrão de transmissão genética dominante, o que significa que basta que um dos progenitores tenha OI para que a criança também tenha a doença.

Também se sabe que o facto de um dos pais ter um determinado tipo de OI, mais ou menos grave, não significa que a criança tenha um desenvolvimento semelhante ao do progenitor afectado pela doença, ou seja, o facto de um dos pais ter várias fracturas e complicações ao longo da vida não significa que a criança não tenha uma vida "quase normal" com poucas fracturas. O contrário também pode acontecer: o pai ou a mãe terem uma forma leve com poucas complicações e a criança vir a desenvolver múltiplas fracturas.

O que levou à criação da APOI?

As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da OI, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, e todas as dificuldades que se possam imaginar que pessoas que vivem diariamente com estas limitações enfrentam, levaram a que um pequeno grupo de doentes e pais se juntassem, com o apoio de médicos, e começassem a unir esforços para construir um projecto que visa colmatar estes problemas.

Que tipo de apoios necessita a associação para que dê a conhecer a doença à população em geral?

Todos os que se possam imaginar! Neste momento, a APOI não tem qualquer tipo de apoio financeiro e está a funcionar com a “boa-vontade” e espírito voluntarioso dos seus membros.

Dicas para os pais

Como lidar com a OI

- De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com OI é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto, existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebés.

- O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fractura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço,...). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebé pode continuar a mexer o seu membro fracturado, apesar das dores que isso lhe provoca. É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas sossegue porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

- O importante é não se deixar cair em excessos, como o de se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super protecção excessiva.

- Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.

- Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

- Em caso de fractura, a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afectado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento denovas fracturas. É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fractura-imobilização-osteoporose-fractura,...).

- Se não se sente confiante para deslocar o seu bebé, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé (com a ajuda de uma faca eléctrica). Esta placa construída por si deve ser encaixada numa alcofa ou colada a uma placa de contraplacado (com cola não tóxica) para aumentar a sua rigidez. Outra alternativa é transportar o bebé dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas só é viável enquanto os bebés são muito pequenos e ainda cabem nestes dispositivos.

- O facto do seu filho ser mais propenso a fracturas não o deve desencorajar de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho.

- Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planear antes de o levantar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidas ao bebé.

- É importante que se assegure de que os bracinhos do seu bebé, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.

- Não se preocupe, com o tempo você vai ganhando confiança e estes gestos tornar-se-ão banais.

Contactos úteis

Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Site. http://www.freewebs.com/aposteogeneseimperfeita/

E-mail. a.p.osteogeneseimperfeita@gmail.com