Seguidores

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS



raresdaymini1
O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.
A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.
http://institutobaresi.files.wordpress.com/2013/02/1mini1.pdf
/2013/02/1mini1.pdf
Programação:
Abertura 13h
Mesa de Autoridades 13h10:
  • Secretário Municipal de Saúde
  • Secretária Municipal  da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
  • Dr. José Eduardo Fogolin  Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade CGMAC/DAE/SAS Ministério da Saúde
  • Dra. Vera Mendes Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência  - Ministério da Saúde
  • DEPUTADO EDINHO SILVA, criador do Projeto de Lei que deu origem ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças raras
  • Parlamentares (Senadores, Deputados e Vereadores afins com a causa)
  • Diretor Executivo e Institucional do Instituto Baresi
  • Demais autoridades
  • Presidente do Conselho Estadual e Municipal da PcD
  • Presidente da SBGM

Mesa Doenças Raras e SUS: Os documentos norteadores 14h

Representantes do Ministério da Saúde (Titulares)
Dr. José Eduardo Fogolin  
Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade
CGMAC/DAE/SAS
Ministério da Saúde
Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes       
Coordenadora Área Técnica da Pessoa com Deficiência
Ministério da Saúde

Representantes de Especialidades (Titulares)
Marcos José Burle Aguiar (UFMG)
Fundador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador Técnico  do GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Marcial Francis Galera  (UFMT)
Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) no biênio 2010-2012.

Claúdio Santili  (FCMSCSP)
Criador do TROIA. curso oficial da SBOT, de atualização em Traumatologia na criança. Ex-Presidente da SBOT – Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010. Presidente do Conselho Científico do Instituto Baresi
João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)
Médico pesquisador do Centro Nacional de  Neurofibromatose e da AMAVI
Representantes de Associações
Désirée Novaes (SED BRASIL)
Hugo Nascimento (Instituto Baresi)
Maria Martha Carvalho (ABG)
Rogério Lima (AMAVI)
Sidney de Castro Barbosa (AMAVI)
Wilson Gomiero (FEBRAPEN)
COFFE BREAK 16h00
O que é ser “Raro” – Reflexão 16h20

Mesa Doenças Raras SEM FRONTEIRAS 16h40
Associações:
FEBER: Dra. Cristina Cagliari
Associação Brasileira dos Doentes de Wilson: Lúcio Mazza
SED Brasil: Pedro Henrique Carlos de Sousa
Movimento ALD: Linda Franco
FEBRAPEN: Wilson Gomiero
ABSW: Jô Nunes
Movimento Síndrome de Rokitansky
Associação FACE
AGAPASM RS Alex Garcia

Especialistas:
Dr. Israel Gomy (USP)
Dr. João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)
Dra. Danielle Garros (FCMSCSP)
Dra. Patrícia Delai (FOP Brasil)
Dra. Sandra Serrano (A.C. Camargo)
Encerramento  18h30

Atividades paralelas para crianças

Histórias com fantoches
Pintura com artista plástico
 Fonte: http://institutobaresi.com
Postar um comentário
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...