Desrespeito aos deficientes

Apesar de a legislação prever a isenção de impostos a portadores de problemas físicos, visuais, mentais e a autistas, brasilienses têm dificuldade para obter o benefício. Convênio que garante o direito ao abatimento do ICMS precisa de aprovação da Câmara Legislativa. Está na lei. Ao comprar um carro zero, os portadores de deficiência física, visual, mental ou autistas têm isenção de três impostos: IPI, ICMS e IPVA. O desconto no valor do veículo pode chegar a 24%. Um automóvel de R$ 70 mil, sai por cerca de R$ 54 mil, sem contar a economia com a dispensa do pagamento do imposto anual pago por todos os proprietários de veículos. Difícil é fazer valer os direitos no Distrito Federal. Conquistar o benefício exige uma romaria aos órgãos dos governos federal e do DF e muita paciência na espera de até 180 dias para os servidores aprovarem o processo. Este ano, a espera pode ser ainda maior. Para ter validade, o Convênio ICMS Confaz 38 precisa ser homologado pela Câmara Legislativa. Mas o Executivo ainda não encaminhou a mensagem aos deputados solicitando a aprovação do benefício. Apesar de o convênio não estar vigorando, o GDF destinou R$ 854.171,00 na Lei Orçamentária Anual deste ano para isentar o imposto. O valor é semelhante ao gasto de 2011, quando R$ 772 mil foram alocados para esse fim. No ano passado, dos R$ 1.972.196,00 reservados para a execução do convênio, somente R$ 770 mil acabaram efetivamente usados ou por falta de demanda ou porque os solicitantes não conseguiram a aprovação. A Secretaria de Fazenda do DF não informou quantas pessoas foram beneficiadas e nem o número de processos parados à espera da homologação. O escritor João Carlos Ronca Júnior está entre os contribuintes prejudicados pelo atraso do governo em regularizar a situação. “Eu me sinto com a  cidadania roubada. Além de absurdo, um acinte, é uma total irresponsabilidade para com o deficiente”, desabafa, criticando também o despreparo de muitos funcionários em atender esse público. João Carlos conta que a saga para ser contemplado com os descontos começa na Receita Federal, onde a pessoa dá entrada no processo para isenção do IPI. Uma vez liberado, o interessado segue para uma unidade da Secretaria de Fazenda do DF e solicita a liberação do pagamento do ICMS do veículo. Só então, pode finalmente comprar o carro, para, depois, entrar com outro processo pedindo a isenção do IPVA. Em cada um deles, a lista de exigências é grande, assim como a quantidade de documentos pedidos. O escritor iniciou o processo em novembro passado, na agência da Receita Federal e ainda não obteve resposta da isenção do IPI. Apesar da indignação pela demora, o que realmente o atormenta é saber que pode ficar sem o abatimento do ICMS. “Eu vou fazer o que for preciso para ter o meu direito garantido”, afirma. O despachante José Geraldo Carvalho explica que conseguir as vantagens previstas em lei é complicado. Para cada um dos benefícios — IPI, ICMS e IPVA — a pessoa precisa reunir documentos e obter aprovação em cada um dos órgãos. “Ano passado, por conta de mudança no sistema e da falta de funcionários, a análise da dispensa do IPI na Receita Federal demorava até 90 dias. Já o ICMS, varia de acordo com a agência de atendimento da Secretaria de Fazenda. Em algumas delas, leva uma semana. Em outras, chega a 90 dias”, detalha. Desistência Presidente fundadora da Associação dos Portadores de Deficientes do Distrito Federal, Nilza Gomes acabou vencida pela burocracia. Em março passado, ela deu entrada no processo na Receita Federal. A concessão saiu 60 dias depois. Fez o mesmo procedimento na Fazenda do DF e, em setembro, teve o pedido negado. “Queriam saber se tínhamos condições de pagar o carro e exigiram a apresentação de contracheque. Achei um absurdo, mas levamos. No início de outubro, disseram que estava aprovado, mas não havia recurso disponível. O dinheiro tinha acabado em julho e nós deveríamos aguardar até o próximo ano. Aí, eu desisti”, relata. Por meio da assessoria de imprensa, a Secretaria de Fazenda informou que enquanto a Câmara Legislativa não homologar o convênio, a análise dos processo continuará suspensa, mas as agências estão recebendo os pedidos normalmente. Quanto à queixa em relação à burocracia para obter os benefícios, a assessoria esclareceu que o convênio traz todos os formulários e documentação necessária sem os quais não há como o governo autorizar a isenção do imposto. No que diz respeito à crítica sobre a falta de preparo dos servidores incumbidos de fazer o atendimento ao usuário, foi dito que, ao longo deste ano, os trabalhadores serão treinados e, as novas agências ou as que estão passando por reforma terão suas estruturas físicas adequadas para receber os deficientes. A Assessoria Parlamentar do Executivo informou ter recebido o pedido de homologação do convênio pela Secretaria de Fazenda na última terça-feira. A meta é protocolar o documento na Câmara Legislativa ainda esta semana e que será feito um esforço para garantir a aprovação o mais rapidamente possível. Reunião Em março do ano passado, o Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) se reuniu e elaborou o Convênio ICMS Confaz 38, isentando as pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, do pagamento do ICMS ao adquirir o veículo novo. Fonte: Adriana Bernardes, Correio Braziliense

Doenças Raras e SUS, RARAS SEM FRONTEIRAS

O Evento mais esperado do Povo raro do Brasil: venha conhecer a proposta do SUS para as Pessoas com Doenças Raras. Presença do GT do Ministério da Saúde que organizou os documentos norteadores para a política nacional de doenças raras, durante o ano de 2012. Associações, especialistas, pessoas com doenças raras e gestores estão todos convidados.

A programação do Evento vc pode ver abaixo. Clique na imagem para ampliar.

http://institutobaresi.files.wordpress.com

/2013/02/1mini1.pdf

Programação:

Abertura 13h

Mesa de Autoridades 13h10:

• Secretário Municipal de Saúde
• Secretária Municipal  da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
• Dr. José Eduardo Fogolin  Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade CGMAC/DAE/SAS Ministério da Saúde
• Dra. Vera Mendes Coordenadora da Saúde da Pessoa com Deficiência  - Ministério da Saúde
• DEPUTADO EDINHO SILVA, criador do Projeto de Lei que deu origem ao Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças raras
• Parlamentares (Senadores, Deputados e Vereadores afins com a causa)
• Diretor Executivo e Institucional do Instituto Baresi

• Demais autoridades
• Presidente do Conselho Estadual e Municipal da PcD
• Presidente da SBGM

Mesa Doenças Raras e SUS: Os documentos norteadores 14h

Representantes do Ministério da Saúde (Titulares)

Dr. José Eduardo Fogolin  

Coordenador Geral de Média e Alta Complexidade

CGMAC/DAE/SAS

Ministério da Saúde

Dra. Vera Lúcia Ferreira Mendes       

Coordenadora Área Técnica da Pessoa com Deficiência

Ministério da Saúde

Representantes de Especialidades (Titulares)

Marcos José Burle Aguiar (UFMG)

Fundador do Serviço Especial de Genética do Hospital das Clínicas da UFMG e Coordenador Técnico  do GT de Doenças Raras do Ministério da Saúde

Marcial Francis Galera  (UFMT)

Professor do Departamento de Pediatria da UFMT e do Curso de Medicina da FACIMED. Ex-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) no biênio 2010-2012.

Claúdio Santili  (FCMSCSP)

Criador do TROIA. curso oficial da SBOT, de atualização em Traumatologia na criança. Ex-Presidente da SBOT – Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010. Presidente do Conselho Científico do Instituto Baresi

João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Médico pesquisador do Centro Nacional de  Neurofibromatose e da AMAVI

Representantes de Associações

Désirée Novaes (SED BRASIL)

Hugo Nascimento (Instituto Baresi)

Maria Martha Carvalho (ABG)

Rogério Lima (AMAVI)

Sidney de Castro Barbosa (AMAVI)

Wilson Gomiero (FEBRAPEN)

COFFE BREAK 16h00

O que é ser “Raro” – Reflexão 16h20

Mesa Doenças Raras SEM FRONTEIRAS 16h40

Associações:

FEBER: Dra. Cristina Cagliari

Associação Brasileira dos Doentes de Wilson: Lúcio Mazza

SED Brasil: Pedro Henrique Carlos de Sousa

Movimento ALD: Linda Franco

FEBRAPEN: Wilson Gomiero

ABSW: Jô Nunes

Movimento Síndrome de Rokitansky

Associação FACE

AGAPASM RS Alex Garcia

Especialistas:

Dr. Israel Gomy (USP)

Dr. João Gabriel Lima Daher  (IPPMG-UFRJ)

Dra. Danielle Garros (FCMSCSP)

Dra. Patrícia Delai (FOP Brasil)

Dra. Sandra Serrano (A.C. Camargo)

Encerramento  18h30

Atividades paralelas para crianças

Histórias com fantoches

Pintura com artista plástico

 Fonte: http://institutobaresi.com

Médicos descobrem tratamento para crianças com "ossos de vidro"

Cientistas do Reino Unido anunciaram a descoberta de que um medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fraturas em crianças que sofrem da chamada síndrome dos ossos de vidro.

Mais de 50 crianças participaram de um teste realizado no Sheffield Children's Hospital, no norte da Inglaterra, que estabeleceu que uma dose semanal de apenas 2mg de risedronato pode reduzir o risco de fraturas.

Um dos voluntários nos testes foi o adolescente Luke Hall, da cidade de Leeds. Ele sofreu sua primeira fratura ainda no útero da mãe. Até chegar à adolescência, foram mais de 40 lesões.

"Quando fui para meu primeiro ultrassom, aos três meses de gravidez, os médicos já notaram um problema - ele tinha quebrado a perna", contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

"Ao começar a engatinhar, ele sofreu várias fraturas, principalmente nas pernas. Mas também quebrou outros membros e dedos dos pés e das mãos - ao menos uma vez a cada dois meses", contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

Alternativa barata

Com o medicamento proposto pelos médicos do hospital, Luke tem se mostrado mais animado e mais cheio de energia, segundo a mãe.

Os ossos do garoto também estão mais fortes, mas o risco de fraturas ainda existe.

"Ele entende suas limitações", disse a mãe. "Há coisas que ele não pode fazer. Por exemplo, ele jogava futebol até os 13 anos, mas entendeu que teve de parar porque o risco de fraturas aumenta quando as crianças crescem mais."

Os cientistas acreditam que a descoberta cria uma alternativa mais barata e mais acessível aos remédios já existentes para o tratamento de casos menos graves.

"Queríamos ver se é possível reduzir o número de internações por causa da doença, e todas as crianças que participaram dos testes apresentaram menos fraturas", disse à BBC o médico Nick Bishop, especialista na síndrome dos ossos de vidro do hospital.

"Levamos sete anos para descobrir os benefícios deste medicamento, e essa descoberta é um passo enorme."

A síndrome de ossos de vidro, ou osteogenesis imperfecta, é uma doença genética hereditária que acompanha um indivíduo desde o nascimento.

Portadores da doença apresentam colágeno de má qualidade ou em quantidade insuficiente para oferecer apoio à estrutura óssea.

Fonte: Folha Online

AUTO ESCOLA PARA DEFICIENTE FÍSICO (SEBASTIÃO)

National Geographic - Ossos de vidro.

Ossos de vidro tem cura? A doença dos ossos de vidro é um problema raro e hereditário que causa fragilidade nos ossos provocando fraturas e deformações.

A doença dos ossos de vidro é 

conhecida cientificamente como osteogênese imperfeita. É uma doença de origem genética e muito rara que provoca dificuldade na produção de colágeno. A osteogênese  tem fácil detecção, pois se manifesta logo na infância. Para quem possui a doença, movimentos bruscos, quedas ou acidentes geralmente provocam fratura e isso acaba trazendo uma terrível consequência que é o encurvamento dos ossos longos, principalmente na região da coluna, braços e pernas.

Tem cura?

É uma doença com cura recente, baseada em estudos com os medicamentos compostos de bisfosfonatos e calcitonina, que ajudam a realizar a reabsorção óssea. Fisioterapia intensiva, alimentação natural e saudável, prática de exercícios físicos de baixo impacto e evitar a ingestão de alimentos gordurosos e ricos em cafeína são cuidados indicados para diminuir os riscos e complicações da doença.

Manifestações

A doença se manifesta com fraturas, esclerótica azulada, deficiência auditiva, compressão dos pulmões, compressão do coração, sudorese excessiva, fragilidade muscular, formato de rosto triangular, dificuldade para se movimentar e locomover e dentes acinzentados. As fraturas acontecem com facilidade na infância e identificação tardia pode fazer com que a doença torne-se agravada pelo encurvamento dos ossos.

Tipos da doença

A osteogênese imperfeita possui 4 classificações:

• Tipo I – apresenta poucas fraturas e deformações em ossos longos;

• Tipo II – a fragilidade provoca a morte logo após o nascimento, sendo este considerado o tipo mais grave da doença;

• Tipo III – apresenta deformação leve ou moderada do formato do rosto, deformidade e fratura nos ossos longos e baixa estatura;

• Tipo IV – apresenta características heterogêneas da doença, sendo necessário o tratamento.

Para o sucesso no tratamento recomendação é que pais fiquem atentos ao comportamento dos filhos e que não dispense a visita regular ao médico pediatra.

Tratamento para crianças com ossos de vidro vira realidade

                    

Só não entendo porque os cientistas demoraram tanto para descobrir que um medicamento usado para tratar a osteoporose é útil também para diminuir a quantidade de fraturas em crianças que tem uma síndrome apelidada de “ossos de vidro.”

É que as doenças são similares e pela lógica o que serviria para um serviria também para a outra, ou pelo menos poderia ajudar, como agora comprovaram.

Mais de 50 crianças participaram de um teste realizado no Sheffield Children’s Hospital, no norte da Inglaterra, que estabeleceu que uma dose semanal de apenas 2mg de risedronato pode reduzir o risco de fraturas, conforme publicado na BBC:

Um dos voluntários nos testes foi o adolescente Luke Hall, da cidade de Leeds. Ele sofreu sua primeira fratura ainda no útero da mãe. Até chegar à adolescência, foram mais de 40 lesões.

“Quando fui para meu primeiro ultrassom, aos três meses de gravidez, os médicos já notaram um problema – ele tinha quebrado a perna”, contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

“Ao começar a engatinhar, ele sofreu várias fraturas, principalmente nas pernas. Mas também quebrou outros membros e dedos dos pés e das mãos – ao menos uma vez a cada dois meses”, contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

Alternativa barata

Com o medicamento proposto pelos médicos do hospital, Luke tem se mostrado mais animado e mais cheio de energia, segundo a mãe.

Os ossos do garoto também estão mais fortes, mas o risco de fraturas ainda existe.

“Ele entende suas limitações”, disse a mãe. “Há coisas que ele não pode fazer. Por exemplo, ele jogava futebol até os 13 anos, mas entendeu que teve de parar porque o risco de fraturas aumenta quando as crianças crescem mais.”

Os cientistas acreditam que a descoberta cria uma alternativa mais barata e mais acessível aos remédios já existentes para o tratamento de casos menos graves.

“Queríamos ver se é possível reduzir o número de internações por causa da doença, e todas as crianças que participaram dos testes apresentaram menos fraturas”, disse à BBC o médico Nick Bishop, especialista na síndrome dos ossos de vidro do hospital.

“Levamos sete anos para descobrir os benefícios deste medicamento, e essa descoberta é um passo enorme.”

A síndrome de ossos de vidro, ou osteogenesis imperfecta, é uma doença genética hereditária que acompanha um indivíduo desde o nascimento.

Portadores da doença apresentam colágeno de má qualidade ou em quantidade insuficiente para oferecer apoio à estrutura óssea.

O drama das crianças dos ossos de vidro

Osteogênese imperfeita, doença genética marcada pela fragilidade óssea que acomete bebês, é cercada de desinformação. Tratamento é caro e centros especializados no país ainda são poucos                                                                               

O instinto protetor das crias é uma reação natural dos seres vivos. Entretanto, o desconhecimento no cuidado pode levar a sofrimentos impensáveis. Para entre 15 mil e 60 mil nascimentos (não há estudos precisos), uma criança nasce portadora de osteogênese imperfeita, doença também conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal. O mal genético do tecido conjuntivo, que tem como característica principal a fragilidade óssea, se traduz em manifestações clínicas variáveis, mas principalmente pelo grande número de fraturas, deformidades nas pernas, fêmur e braços, tom azulado dos olhos, alteração na dentição, deficiência auditiva e baixa estatura.

Trata-se de uma deficiência molecular na proteína chamada colágeno tipo 1, presente nos ossos, na pele e nos tendões. Dependendo de como essa proteína é produzida, de formas diferenciadas em qualidade ou quantidade, o portador apresenta manifestações clínicas de maior ou menor severidade. De acordo com o ortopedista pediátrico Tulio Canella, referência em Minas Gerais no diagnóstico e tratamento da doença, a osteogênese é pouco difundida no meio médico, até por sua baixa incidência. Mas um dos problemas mais comuns é que casos de ossos de vidro são comumente confundidos com a síndrome da criança espancada. Assim, os pais que buscam ajuda para o sofrimento do filho acabam acusados de maus-tratos pelo conselho tutelar, quando não acusados e até levados à Justiça. Por isso, é preciso um entendimento para um diagnóstico diferenciado.

Em 1991, uma portaria do Ministério da Saúde tratava do diagnóstico e dos procedimentos para a constituição de centros de referência da osteogênese imperfeita e indicava locais públicos (de atendimento gratuito) onde poderiam ser constituídos, desde que comprovados, os procedimentos de formação de equipe multidisciplinar e locais em condições de atendimento. Cidades como Fortaleza, Rio de Janeiro, São Paulo, Curitiba e o Distrito Federal montaram os centros, mas outras regiões ainda estão desabastecidas, como é o caso de Minas Gerais. Como não há no estado um centro especializado, Tulio Canella tornou-se muito procurado por pais e equipes de saúde para orientar sobre os procedimentos que minimizem o sofrimento ao portador da doença: “Em Minas, somente nos meus registros, temos 60 casos”. O médico faz um trabalho praticamente voluntário de pesquisa, atendimento e tratamento. 

“De maneira geral há uma dificuldade para abordar certas patologias e a osteogênese é uma delas. Há mais de 10 anos venho trabalhando para que o Hospital das Clínicas (da Universidade Federal de Minas Gerais) seja credenciado como referência no acolhimento desses pacientes, mas não temos tido sucesso”, revela o ortopedista. Onde não há centro especializado, os pacientes ficam prejudicados, precisando acionar a Justiça, seja para conseguir a medicação (dependendo do caso, a criança precisa tomar um remédio cuja ampola de 60mg custa entre R$1,2mil e R$ 1,5mil) seja para implantar a haste de correção de deformidades. Em Minas, a direção do HC/UFMG foi procurada, mas informou que a única pessoa que poderia falar sobre o tema estava de férias. 

Segundo Canella, são catalogados 12 tipos de osteogênese imperfeita para estudos genéticos, mas a apresentação clínica se baseia em quatro que vão desde a formação óssea até as fraturas que ocorrem geralmente depois dos 2 anos. Algumas crianças andam e apresentam poucas deformidades, algumas apresentam apenas escleras azuladas (nos olhos) que são do tipo um, mais leve. Nas mais severas, a criança tem estatura muito baixa, deformidades na coluna e nos membros inferiores. Dependendo dessas apresentações, tem-se como avaliar, traçar um diagnóstico e tratar.

Como tratar 

Antigamente, os pacientes morriam muitas vezes com poucos meses ou anos de vida, de colapso da musculatura cardiovascular. Com a adoção do medicamento penidronato  o tratamento evoluiu – a ação da droga é ampla para diminuir a taxa de perda de matéria dos ossos. Segundo a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta, criada em 1999 por pacientes, a resposta ao tratamento tem sido positiva, incluindo a diminuição da dor, melhora da mobilidade e, portanto, independência maior dos pacientes e menor incidência de fraturas. Além do penidronato, crianças com ossos de vido passam por cirurgias corretivas. São colocadas hastes para fortalecer os ossos. Hoje há uma haste similar a uma antena de carro, que acompanha o crescimento do osso. Isso impede que a criança seja submetida a inúmeras cirurgias, como 
ocorre com a haste fixa.

Sofrimento amenizado pelo amor

Miguel Caldeira da Fonseca Nadu, hoje com 6 meses, filho do auxiliar de marketing Wellington Pereira da Fonseca Jr., de 23 anos, e de Taís Batista Caldeira, de 20, teve seu quadro diagnosticado como ossos de cristal dias depois do nascimento. Por ser talvez o primeiro caso ocorrido em Sete Lagoas, na Região Central de Minas, a equipe médica não tinha conhecimento da patologia. Durante a gravidez, detectou-se que havia algo de errado com o feto, mas os médicos não conseguiram determinar o problema. O parto, que deveria ser de cesariana, foi normal e a manipulação durante o procedimento provocou inúmeras fraturas na clavícula, braços e perninhas. Taís deixou o trabalho para cuidar de Miguel e o pai luta para conseguir recursos para tratar o filho: “Por não haver um centro de referência em Minas, o tratamento não é garantido na rede pública. Para tanto, tenho que acionar o Ministério Público ou a Justiça”, diz Wellington. O bebê só teve atendimento pelo SUS e acesso ao remédio por determinação judicial.

Por ficar muito tempo imobilizado e sem ser manipulado nos primeiros meses, o crânio do bebê começou a crescer de forma desordenada. Foi preciso que a família organizasse um almoço beneficente e, com a ajuda de algumas entidades e da Prefeitura de Sete Lagoas, arrecadou R$ 13 mil para comprar um capacete para moldar o crescimento do crânio. Uma vez por mês a família vai a São Paulo, pois é a única cidade do país a fabricar o capacete e fazer a manutenção com o médico. Com um salário pouco superior a R$ 1 mil, a família conta com a ajuda de parentes e amigos para manter os cuidados. “Não me importo em passar o resto da minha vida correndo atrás de dinheiro ou do poder público para sustentar o tratamento do meu filho. Dou minha vida para não vê-lo sofrer.” Miguel já pode ser carregado pelos pais e vem apresentando evolução.

Ultrassom Na casa do bombeiro elétrico Kleber Belarmino e da mulher, Ana Maria Caldas Ottoni Belarmino, o diagnóstico veio no sexto mês da gravidez. “Fiz um ultrassom 3D para colocar no álbum, e os médicos perceberam que os membros superiores estavam mais desenvolvidos que os inferiores. Nosso bebê nasceu de parto normal, mas felizmente não sofreu fraturas durante o procedimento”, lembra Ana. Uma semana depois do parto, ela foi encaminhada ao setor de genética do HC/UFMG, onde o geneticista Marcos Aguiar detectou que se tratava de osteogênese imperfeita. “Já tinha ouvido falar de um único caso no exterior em que a mãe perdeu a guarda por maus-tratos. Fiquei apavorada, uma vez que no Brasil ninguém sabia de nada.”

Ana e a família foram encaminhadas ao ortopedista Tulio Canella para o tratamento. O Hospital Sarah Kubitschek foi indicado, por ser referência nacional em recuperação ortopédica, entretanto, ela conta que a unidade não oferecia acolhimento especializado para ossos de vidro. Mesmo assim Vinícius foi aceito para fazer fisioterapia. Depois de uma reavaliação, a equipe indicou a hidroterapia associada a um acompanhamento psicológico. Houve também orientação pedagógico e nutricional e logo o menino entrou na escola. Com apoio da equipe do Sarah, a mesa de Vinícius foi adaptada para que não representasse perigo de quedas e machucados. “Eles foram show de bola, apesar de não serem especialistas na osteogênese imperfeita, fizeram de tudo na adaptação: carrinho de bebê, a mesa da escola e agora na cadeira de rodas”, reconhece Ana Maria. Vinícius, com 8 anos, cursa o quarto período do ensino fundamental e, muito sorridente, está sempre brincando e conversa com todo mudo. Ele ainda não anda. Já se submeteu a diversas cirurgias corretivas. Quando perguntado do que mais gosta, responde sem pestanejar: “Cinema e leitura”.

Depoimento

Elian Guimarães
Repórter do EM

“Em meus 28 anos de profissão, esta foi uma das reportagens que mais me impressionaram. Primeiro pela capacidade de superação do ser humano, tanto do portador da síndrome quanto de seus familiares e equipes de saúde. A busca desesperada por algo que os conforte transforma cada descoberta em vitória. E não se trata de gente triste e transtornada. Pelo contrário, são pró-ativas, criaram uma ampla rede de solidariedade, em que compartilham experiências, descobertas e até mesmo equipamentos. Particularmente, o médico Tulio Canella me tocou pela disposição e incansável luta para ganhar espaço e conquistar avanços, além de dedicar-se voluntariamente para assistir pacientes e familiares.

As barreiras para que a informação circule nos meios de assistência à saúde me chocaram: não consegui quem explicasse a ausência de um centro referencial na UFMG, uma vez que seu hospital já acolhe pacientes. Tive respostas similares no Sarah e, no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Sete Lagoas, onde o pequeno Miguel se submetia a um tratamento, a equipe do EM foi impedida de entrar para fotografá-lo, mesmo acompanhada do pai da criança. Apesar de se tratar de uma doença cujos primeiros registros datam de 1.000 a.C., em múmias, há muito o que avançar em termos de informação, principalmente para poupar o sofrimento dos familiares em busca de respostas.”

Depoimento - Carolina - MÃOS E PERNAS AMPUTADAS

CAROLINA - MÃOS E PERNAS AMPUTADAS

REDAÇÃO: FERNANDO AMERICO – SBT (ADAPTAÇÃO)

                   

SEMPRE DIFERENTE - NUNCA TIVE VERGONHA DE NADA, SEM VERGONHA

“Eu sempre fui diferente...sempre tive o sorriso no rosto, nunca tive vergonha de nada, sempre fui sem vergonha (risos)Nisso eu sempre fui diferente de minha mãe, que era muito calada...Ela é uma guerreira. Sempre me ajudou muito, me ensinou tudo o que eu sei.

QUANDO FUI PRA ECOLA FOI UM CHOQUE - PERCEBI A DIFERENÇA

Quando fui pra escola, foi um choque...foi ai que eu percebi o quanto eu era diferente.

DESENHO – NÃO TENHO MEDO DE ENFRENTAR

Eu descobri isso quando a professora colocou a turma inteira para colorir um livro com uma gravura de uma árvore. Eu colori de rosa.

Um garoto veio tirar sarro de mim, porque minha árvore era rosa....

Eu não tenho medo, quando eu estou numa situação difícil, é aí que eu vou pra frente mesmo! Aí eu mostrei pra todo mundo o desenho e a professora perguntou pra todo mundo qual desenho era o melhor desenho, o meu ou o dele. Todo mundo gostou mais do meu. Aí eu percebi o quanto é bom ser diferente”

ANDAR DE BICILETA E CARRO - SENSAÇÃO DE LIBERDADE

Diferente da maioria das pessoas eu aprendi andar de bicicleta sozinha...Me dava uma sensação de liberdade e diferente dos outros também eu aprendi a dirigir sozinha. Eu sempre fui muito independente.

SEMPRE TOMEI FRENTE NAS COISAS - NUNCA IMAGINEI GANHAR UMA ELEIÇÃO PRA VEREADORA

Eu sempre fui de tomar frente das coisas, mas não imaginava ganhar a eleição pra vereadora. Se eu for adiante na minha carreira política, eu quero chegar a Brasília, pra defender o direito das pessoas com deficiência ao trabalho. Só assim a gente pode fazer a diferença.

A MORTE DE UMA COLEGA DE FACULDADE MARCOU MUITO MAS DEU FORÇA TAMBEM - DECOBRI Q TODOS TEM DEFICIENCIA DESCOBRI QUE SEMPRE FALTA ALGO NAS PESSOAS

Um coisa que me marcou muito e ao mesmo tempo me deu muita força, foi a morte de uma colega da faculdade. Disse a ela pra fazer exames e no fim ela descobriu que tinha um tumor no cérebro. E quando vi ela morrendo eu percebi que todo mundo na vida é deficiente. Não só eu, mas você, ele e todo mundo em todo lugar é deficiente, porque pra todo mundo sempre falta alguma coisa... A gente só pode ser completo unindo as nossas diferenças, sendo solidário.

IMAGEM NÃO É NADA CONHEÇA MINHAS IDEIAS - TENHO QUALIDADES EMOÇOES...

Quem vê minha imagem não me conhece por inteiro. Eu sou mais que uma deficiente. Eu tenho qualidades, sentimentos, emoções, prazeres... Eu tenho meus desejos, minha força, minha vontade...

Tudo isso me faz forte...tudo isso me faz diferente...

Tudo isso me faz perfeita!carolparaguacu@yahoo.com.br

Programa Praia Acessível tem programação especial para o carnaval

Pessoas com deficiência poderão tomar banho de mar com cadeiras anfíbias localizadas em Santos, Bertioga, Guarujá, Mongaguá e Itanhaém.

O programa Praia Acessível conta com programação especial até dia 12 de fevereiro. Os municípios de Santos,Bertioga, Guarujá,Mongaguá e São Vicentecontarão com cadeiras anfíbias, idealizadas para facilitar o banho de mar depessoas com deficiência. Em Santos, o programa está localizado na Praia do Canal 3. Em Bertioga fica na Praia do Sesc e na Praia do Forte. Já em Guarujá, Mongaguá, São Vicente e Itanhaém, as cadeiras anfíbias estão na Praia de Pintagueiras, Praia do Centro, Itararé e Praia do Sonho, respectivamente. O programa é uma iniciativa da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e das prefeituras dos municípios, que têm o objetivo de incentivar e promover a inclusão das pessoas com deficiência nas praias.

Até o final do carnaval,  das 10h às 17h, o programa funcionará em Santos de quinta-feira a domingo.  Na cidade de Bertioga, pessoas com deficiência poderão tomar banho de mar diariamente e no Guarujá e Itanhaém de quinta a domingo. Já em Mongaguá e São Vicente, as cadeiras anfíbias ficarão disponíveis aos finais de semana. Após a data, o programa continuará em todas as praias aos finais de semana no mesmo horário.

Lançado em 2010, o programa consiste em oferecer equipamentos e tecnologia para que pessoas com deficiência possam usufruir da praia e do banho de mar com segurança e dignidade. A Secretaria é responsável pelo fornecimento das cadeiras, já a prefeitura, pelas equipes de suporte do programa.

As cadeiras anfíbias são feitas com um tipo de pneu que promove prontidão durante a locomoção na areia, além de não afundar dentro da água. Devido à sua altura, é possível o usuário entrar na água em uma profundidade não perigosa. Existe facilidade na transferência para a cadeira, que possui braços removíveis.

O programa Praia acessível já beneficiou mais 25 mil pessoas com deficiência e pode ser utilizado por moradores ou visitantes da região. A iniciativa acontece também nos municípios de Caraguatatuba, Ilhabela e São Sebastião.

Fonte: http://www.diariodolitoral.com.br

Dirigir traz liberdade de ir e vir para pessoas com deficiência

Conheça o que é necessário para tirar uma carta de motorista. É mais fácil do que você imagina!

Daniel Limas, da Reportagem do Vida Mais Livre

 

Para muitas pessoas, dirigir significa liberdade. Liberdade de ir onde bem quiser e não depender de outras pessoas, de meios de transporte públicos e do clima favorável. Isso sem falar do conforto proporcionado por um carro. Agora, tentem imaginar o que representa poder dirigir para uma pessoa com deficiência?

 

Apesar de muita gente não saber, pessoas com deficiência podem ter habilitação. Ela pode ser conquistada por qualquer pessoa com mais de 18 anos, alfabetizada, e que passe nos exames necessários. Em geral, uma junta de médicos examina a extensão da deficiência e a desenvoltura do candidato. Em São Paulo, por exemplo, o solicitante deve procurar uma clínica credenciada autorizada a realizar o exame médico e o psicotécnico especial para deficientes (clique aqui para conferir a lista de clínicas). Com o resultado do exame médico, ele poderá fazer a matrícula em um Centro de Formação de Condutores (CFC) credenciado e realizar o exame teórico no DETRAN.

 

Outra importante diferença está nos próprios Centros de Formação de Condutores e seus instrutores. Os locais que atendem a estes públicos devem, por razões óbvias, ter sua arquitetura plenamente acessível a estas pessoas. Além disso, os instrutores também devem receber treinamentos especiais para lidar com este público. “Nossos instrutores são treinados para entender o tipo de deficiência, e assim oferecer o tipo de carro correto e quais adaptações são necessárias”, explica Marcos Ayrton, gerente Comercial do grupo Flash de Autoescolas, localizada em São Paulo.

 

Os carros também necessitam de adaptações. São inúmeras as possibilidades, dependendo do tipo de deficiência da pessoa. Os professores também necessitam saber Libras (Língua Brasileira de Sinais). “Apesar de muitos deficientes auditivos terem boa leitura labial, alguns se comunicam apenas por Libras. Por isso, é fundamental ser fluente nesta língua”, explica o gerente Comercial.

 

Além disso, um bocado de sensibilidade também é fundamental. “Além do carro adaptado e do instrutor especializado, é importante conhecer um pouco de questões emocionais. Aqui, trabalhamos com duas linhas: a de um candidato que já nasceu com deficiência ou é há bastante tempo e a daquele que ainda está em reabilitação. Nesse último caso, é mais difícil, pois temos que condicionar as pessoas a dirigir de outra maneira”, explica Daniele Barbosa Almeida, gerente Comercial da Auto Escola Javarotti, também localizada em São Paulo.

 

O tempo para conseguir a tão sonhada habilitação varia caso a caso. Depende da própria pessoa, da deficiência, do empenho pessoal – o que também ocorre com as pessoas sem deficiência. “Mas, em média, a primeira habilitação de uma pessoa com deficiência leva em torno de três meses. Caso a pessoa já seja habilitada e só precise mudar para a classe especial, a demora leva cerca de 15 dias”, explica Marcos.

 

Segundo os entrevistados, a maioria dos candidatos a novos motoristas procura aprender a dirigir para ter mais mobilidade e mais uma opção de locomoção. “O objetivo principal deles é fazer cumprir o direito de ir e vir sem depender de ninguém.”, aponta Daniele. “Boa parte também procura mudar de categoria por conta de limitações não visíveis, que provocaram perda de movimento ou força, ou por doenças, como artrose, artrite, câncer de mama, escleroses”, acrescenta. Ele também reforça que todas essas pessoas tem direito a uma série de benefícios com relação a impostos e obrigações, como IPI, ICMS, IPVA, isenção de rodízio.

 

Outra curiosidade é que a maioria das pessoas com deficiência começa a tirar a carta de motorista alguns anos mais tarde que as pessoas comuns. “As pessoas sem deficiência iniciam esse processo aos 18 contra 22 anos das com deficiência. Acredito que essa diferença de idade ocorra por conta da necessidade de acompanhamento médico”, aponta Marcos. Acredito que muitas pessoas também devam se perguntar se as limitações causadas pelas deficiências afetam a segurança. Marcos garante que não: “as pessoas com deficiência, além de ter mais cuidado, têm um pouco mais de medo de dirigir. Assim, é difìcil ver um acidente causado por esses cidadãos”, aponta.

 

Para tirar a carta em outros estados:

 

Em Minas Gerais, o candidato deverá levar à junta médica doDETRAN um laudo médico especificando o seu problema físico – as pessoas com deficiência auditiva devem levar o exame audiométrico, com laudo. Para obter a permissão para dirigir, o candidato deverá realizar o exame psicotécnico antes do exame médico. O exame médico inicial deverá ser efetuado pela junta médica da Comissão de Exames Especiais do DETRAN/MG em Belo Horizonte, que irá sugerir ou não adaptações para o veículo e observar se a categoria pretendida pode ser concedida.

 

A continuidade do processo de habilitação será na Delegacia da Comarca ou Delegacia Regional, da cidade de residência do candidato. Após aprovação no exame psicotécnico e médico, o candidato continuará seu processo de habilitação submetendo-se, a prova teórica e prática de direção, em veículo adaptado, se for o caso. O candidato que necessite de veículo com adaptações, poderá usar o seu próprio veículo para realizar o exame de direção.

 

No estado do Rio de Janeiro, o interessado deve pagar a(s) taxa(s) de serviço e agendar sua ida a um dos postos do Detran, onde ele receberá a caderneta de exames com o número do RJ (protocolo de inclusão no sistema informatizado do Detran-RJ). No verso da caderneta constam o nome da clínica e o número do telefone, para que o candidato marque os exames médico e psicológico. No primeiro exame, o médico irá identificar qual a deficiência e encaminhar o candidato à perícia médica do Detran-RJ. O candidato terá de ir à perícia médica levando o laudo da clínica (motivo do encaminhamento) e a caderneta de exames. Na sequência, ele deve matricular-se num Centro de Formação de Condutores (CFC). Clique aqui para mais informações.

 

Confira outras páginas na internet para auxiliar na hora de se informar sobre como tirar carta de motorista em outros estados:

 

Rio Grande do Sul

 

Amazonas

 

Bahia

 

Pernambuco 

 

Outras fotos:

 

 

Tetraplégico volta a andar e conta sua saga em livro

Obra aborda acidente aos 14 anos, recuperação e como se tornou psicólogo que atende jovens com dramas iguais ao seu.

Messias Fernandes tinha 14 anos quando um mergulho no rio provocou fraturas em quatro vértebras cervicais e tirou-lhe os movimentos abaixo do pescoço. O socorro não poderia ser mais desastroso: foi puxado pelos braços e pelas pernas; carregado em carrinho de mão, que trepidou por ruas de terra; transportado no banco traseiro de um Fusca, com a cabeça no colo de uma prima. Dois hospitais negaram-lhe o mais básico atendimento - imobilizar seu pescoço.

Quando chegou ao Hospital Municipal Salgado Filho, soube do médico que a medula estava gravemente comprimida. "Se mexer demais o pescoço, você pode morrer", disse o médico. Tinha tudo para dar errado. Mas Messias conta essa história caminhando pelo Jardim Botânico, ainda que com dificuldade.

Contrariando os pareceres médicos, conseguiu ser operado. Fez fisioterapia na Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) por 19 meses, 8 dos quais internado. E saiu dali andando, com a promessa de que voltaria. Hoje é psicólogo da instituição, onde atende jovens com histórias parecidas com a sua. Aos 31 anos, lançou o livro Renascendo de um Mergulho, pela editora Livros Ilimitados, no dia 3 de dezembro, Dia Internacional da Pessoa Portadora de Deficiência.

O acidente ocorreu em fevereiro de 1995, quatro dias depois de Messias completar 14 anos. O pernambucano de Bom Jardim passava férias na casa de parentes, em Magé, na Baixada Fluminense, e mergulhou num rio. "Senti o impacto na hora, pensei que alguém tinha colocado uma pedra sobre o meu peito, e só a cabeça estava livre." A prima Daniele o encontrou na margem do rio. E improvisou o resgate.

No Salgado Filho, recebeu o diagnóstico de que havia fraturado as vértebras C3, C4, C5 e C6 e a informação de que os médicos nada podiam fazer. Foram 23 dias de internação. A alta veio com a recomendação de que buscasse atendimento na ABBR, entidade reconhecida pela excelência em reabilitação, que atende pelo SUS.

Mas a lesão não estava estabilizada e uma especialista indicou o ortopedista Deusdeth Gomes do Nascimento, especialista em cirurgia de coluna. "Minha primeira avaliação foi de que era irreversível. Mas fiquei com aquilo na cabeça. Era um garoto, alguma coisa tinha de ser feita", conta Nascimento, hoje presidente da ABBR.

O médico teve de convencer a própria equipe de que a cirurgia seria possível. Descomprimiu a medula, fixou as vértebras com enxerto ósseo e placa de titânio. Nada foi cobrado pela cirurgia. Dois meses depois, o estudante voltava ao consultório do especialista caminhando. "É uma cena que você não esquece. Esse caso do Messias exige reflexão: sempre vale a pena tentar."

O livro trata das dificuldades de Messias na reabilitação; o desafio de aprender a escrever com a mão esquerda - foi um ano de treinamento até voltar à escola -; a árdua rotina que incluía trabalho, dois estágios e faculdade.

Como psicólogo, tenta mostrar para os médicos que eles não "trabalham no terreno da certeza". "O discurso precisa ser técnico, mas muitas vezes o paciente não está preparado para ouvir. Alguns médicos, diante da própria impotência, usam esse discurso de que não há mais saída. Ninguém tem o direito de tirar a esperança do outro."

Fonte: http://www.estadao.com.br (Clarissa Thomé)
Foto: Wilton Junior/Estadão