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quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

POSTAGEM DA MINHA DOCE AMIGA LINDA ANA PAULA!!! ADORO VC VIU???





Um dia eu procurava o significado da palavra ataxia e e encontrei o gruto ataxianet... Confesso que não gostei nem um pouco... Aquilo não podia ser verdade... Não podia existir... Eu fui lendo algumas coisas e nem sei explicar como conseguia ler, pois essa era a desconfiança médica para o diagnóstico do meu filho, uma coisa era certa, ele tinha já o andar ataxiaco... Ataxia é só um sintoma, mas eu tinha que cair logo alí naquele grupo que tratava doenças genéticas degenerativas???
Sim... eu tinha... Eu não me cadastrei de cara, eu rejeitei tudo aquilo é claro... Mas apartir daquele dia eu troquei os livros de ambientalismo por neurogenética na faculdade, nem sei como mas ms ainda assim conciliei, eu não conclui ambientalismo, faltou apenas 6 meses quando então meu filho foi para a cadeira de rodas e decidi largar tudo para viver só para ele. Eu não tinha dependencias de matérias, mas ficou pra lá... Muita coisa ficou pra lá naquele instante... E eu lembrei do grupo ataxianet, pois a ataxia então era sim progressiva, tava nítido... Não tinha mas como fugir disso, mesmo sem ainda o diagnóstico de Tay sachs variante B1. Me cadastrei ao grupo, pois pensei: "Se há pessoas lá que suportam, n[os também vamos suportar" e fui recebida assim: "Eu não posso impedir que vc leve tombos, mas eu posso estender minha mão e ti ajudar a levantar, dificuldades são passageiras, amigos são para sempre". Quem me recebeu assim se tornou um grande amigo... E vieram outros e outros, foi lá que conheci doutor Charlles, que me trouxe doutor Isaias Paiva, e foi sendo construída a ponte para essa difícil travessia... Meu filho tinha só 5 anos quando tudo começou ele não sabia descrever tudo que sentia, e eu recorria aos potadores adultos de distrofias musculares, eles tiveram muita paciência comigo... eles me ajudaram muito a compreender o choro do meu filho sem palavras. Depois vieram outras mães, outras muheres passando pelo divórsio em meio a isso tudo, como eu passei. Enfim... Aquele grupo antes tão temido, passou a ser meu refúgio, ainda é, muitos destes amigos estão aqui no face agora. Márcio Da Silva VianaMarcio Viana VianaMargô NegroWellington Araujo MartinsAmanda NunesRafael Luiz etc... E outras mães.... outras crianças... Outras mulheres... Maria Souza, etc... Gente que luta, gente que tem uma esperança além da morte (eu tmb)... Aqui a gente fala a mesma língua, é aqui que sou inteira, por aí sou reservada, mas aqui... Aqui não... Aqui mora meus amigos dos momentos mais difíceis de minha vida. "Dificuldades são passageiras, amigos são para sempre".
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