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segunda-feira, 7 de janeiro de 2013

MEU NOME É BARBARA E EU TENHO OSSOS DE VIDRO.


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Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irei quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meu tornozelo esquerdo dói muito neste inverno. Tem sido doloroso e desligar desde que eu despedaçou-a há 13 anos enquanto caminhava em um pouco de cascalho. Estou acostumado com isso dolorido e desligar, mas desta vez ele não está de brincadeira: Artrite está se instalando dentro.
Não é o meu único ferimento de idade e só vai piorar.
Logo ele vai fazer uma casa em meu cotovelo esquerdo reconstruído (quebrado, 10 anos), meu ombro direito reconstruído (fraturas múltiplas e descolamento do manguito rotador, 33 anos), meu pulso direito reconstruído (quebrado, 34 anos, conduzindo a noite mais longa do minha vida, após a cirurgia de emergência em um hospital francês) e,    eventualmente, na maioria dos outros 40 e tantos fraturas curadas eu tive.

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    Sinceramente, eu realmente não sei quantos ossos eu quebrei. Um monte?
    Eu tenho Osteogênese Imperfeita, Tipo I. 

Isto é o que personagem de Samuel L. Jackson em "Unbreakable" tem, como faz o herói da Saga Lois McMaster Bujold de Vorkosigan, e Mass Effect do personagem Coringa (Hi, Lesley!) Afirma ter "síndrome Vrolik", outro antigo nome para OI.

A maioria das pessoas nunca ouviu falar dele, e isso não é muito surpreendente, que ocorre em apenas cerca de 1 por 20.000 nascidos vivos. Destes, cerca de 50 por cento têm o tipo I, um dos oito subtipos que definem não só o tipo de problema de colágeno, mas os sintomas relacionados e problemas que vêm junto para o passeio.

 Para mim, como Tipo I, OI significa que meu corpo não produz colágeno suficiente, que é o bloco de construção do osso. Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irá quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meus diversos problemas associados incluem asma, tônus ​​muscular, articulações soltas, e mais significativamente, a perda auditiva precoce: Eu ficou gravemente deficientes auditivos quase de noite aos 31 anos.

Felizmente, eu escapei outra condição associada a OI: Dentinogênese Imperfeita (sim, encolher aqui: dentes quebradiços).

Na verdade, como um Tipo I, na verdade estou perto de tão leve quanto ele ganha na escala OI. Outros tipos podem ser fatais ao nascimento ou levar à expectativa de vida severamente reduzidos. Alguns pacientes OI não pode agitar as mãos ou facilmente colocar a roupa. Muitos pacientes de OI usar uma cadeira de rodas e são menos de 4 m de altura.

Alguns pacientes passam por uma "rodding" procedimento durante a infância, em que um osso que está crescendo muito inclinada é cortado em vários lugares e colocados ao longo de uma haste para incentivá-la a crescer endireitou e controlar fraturas. E um dia eles finalmente inventar que o esqueleto admantium ...
Você não pode dizer que eu sou um paciente OI por apenas olhando para mim. Estou 5'9 "e eu sou gordo. Que ir a um escritório no Vale do Silício, onde eu sou um produtor web. Tenho um marido e dois gatos. Recebo em torno de minhas próprias pernas (mancando um pouco ultimamente) , mantimentos curso até minhas escadas, caminhar uma milha de um quarto para a piscina local para nadar, e fazer muito bonito o que a maioria das pessoas faz no dia a dia.

Você nunca vai me ver de pára-quedismo, é claro, e quando eu era mais ativo quando eu era mais jovem e curada mais rápido e melhor, com 37 anos, andar de patins, skate, patinação no gelo, esporte toque, correndo, e bungue jumping estão bem para fora, por razões óbvias.

Um passeio de bicicleta provavelmente não é uma boa ideia, também.

Eu passo mais lento muito do que você faz, no entanto, e eu provavelmente não ouvi cada palavra que você disse, mesmo que eu esteja usando um roxo e grande BTE (atrás da orelha) aparelhos auditivos que você não pode ver sob o meu cabelo.

Se você olhar atentamente para os meus olhos, porém, você provavelmente perceberá que os brancos são azul-cinzento: Meu esclera (parte branca do olho) são o azul, porque OI faz com que sejam mais fino do que o normal, fazendo com que o subjacente veias para emprestá-los de cor.

Isso, na verdade, é o que levou o meu pediatra para um diagnóstico da OI quando eu tinha uns três anos e tiveram um muitas fraturas incomuns.

Eu parecia uma criança normal energético, mas onde outras crianças estavam tomando caroços e contusões após a execução na tabela da vovó café, eu estava tomando braços e pernas quebrados. A primeira fratura Lembro-me de ter era antes dos 5 anos, quando eu pulei da minha cama fingindo ser a Mulher Maravilha. Minha mãe jurou que ela ouviu o estalo do osso.

Eu, principalmente, lembre-se de estar rodeado pelos bombeiros que vieram quando minha mãe chamou o serviço de emergência (eu não acho que nós tivemos 911 ainda, então) e ter a minha perna embrulhado em algo como plástico-bolha, antes de ser levado para o hospital.

Depois disso, durante a minha infância, havia a clavícula (de sair da cama durante o sono), o mindinho (capturado em um swingset), o cotovelo quebrar (caiu nas Monkeybars), o tornozelo (caiu do paredão no lago em Michigan, enquanto meu cotovelo estava engessado), o tornozelo de novo, e de novo, e do braço, eo outro braço, e assim muitos outros que não me recordo ou possivelmente nem sequer sabem sobre (Olá linha fina, ! fraturas), como as vértebras nas costas após uma queda para trás abaixo as escadas (eu estava machucado, mas eu não acho que foi quebrado, geralmente eu sou direita).

Na época, tão pouco se sabia da OI que os pais de crianças com OI pode de repente encontrar-se lutando contra acusações de abuso infantil e do CPS para a custódia de seus filhos frágeis.

Passei a maior parte de uma infância quente, suado, em Phoenix, Arizona coceira dentro de uma série de moldes de gesso, e muitas vezes eu chamava a atenção onde quer que minha mãe me levou. Eu era uma criança brilhante, de saída, com cabelo encaracolado vermelho, provavelmente notou tanto para minhas travessuras como meus ferimentos. Tenho certeza de que foram os que abrigavam suspeitas sobre meus pais quando eu iria aparecer no elenco ainda outro braço fresco, ou melhor ainda, um no meu braço e minha perna ao mesmo tempo.

Minha infância em imagens é um estudo em moldes de gesso de cada vez maior tamanho. Apesar de não haver histórico de OI na minha família conhecida, meus pais sabiam, da maneira que os pais fazem, de que algo estava errado.

Eventualmente Dr. Levinson deu-lhes o meu diagnóstico de OI, provavelmente o resultado de uma mutação ("de novo") espontânea entre gerações - surpreendentemente comuns no tipo OI I - e desse ponto em diante tornou-se um participante regular nas rodadas de novos residentes e de sala de aula em exercício a-estudantes de medicina de meus hospitais locais como uma raridade médica.

Há muito para eles verem. Devido a fraturas que exigem a fixação interna ea reconstrução, eu adquiri uma série de cicatrizes impressionantes ao longo dos anos, junto com um medo paralisante de hospitais, médicos, agulhas e cirurgia.

Quanto mais velho fico, mais batalhas meu corpo tem sido através de, mais fácil fica, mas a cirurgia ainda é uma grande fonte de ansiedade para mim (as quebras de si, não tanto, já que você não pode realmente antecipar e, portanto, pavor deles ).

Originalmente, eu tenho a minha primeira tatuagem em parte porque eu queria superar o meu medo de agulhas. Acontece que, os dois realmente não anula a outra! Vai entender.

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Eu, entretanto, amo minhas tatuagens, e eu desenvolvi bastante tolerância a 
dor, então eu estou realmente coberto de um pouco de tinta agora, e estou me preparando para cobrir o meu braço esquerdo em um manga. Se você pedir muito bem, alguns médicos vão realmente fazer o seu melhor para salvar sua tinta quando eles têm que esculpir-lo para colocar seus ossos pequenos de casca de ovo de volta juntos.
Eu tive um monte de pausas ruins, e um monte de experiências hospitalares ruins, mas acontece que o que fez a pior experiência hospital não era sobre um médico ruim, ou uma agulha, ou até mesmo o tempo a temer uma cirurgia que se aproxima.

O que eu encontrei foi a de que se você está em França e tem que ter uma cirurgia de emergência, dois dias antes você deveria ir para casa, e você tem que arranjar para o hospital na manhã após ruptura de seu pulso na frente de centenas de pessoas na Champs -Élysées, você não tem analgésicos bons, você tem que lutar com o seu seguro de viagem e seguro de seu empregador e equipe admitindo o hospital francês depois que você chegar lá, você tem que explicar sua situação e pedir-lhes para não cortar suas tatuagens em seu terrível meia-francês fluente, e depois passar a noite sem amigos ou família pós-cirurgia em um quarto em chamas quente em Paris, em julho, com duas senhoras de idade e não gemendo a / c, em seguida, vestido em suas roupas suadas novamente no início da próxima manhã e encontrar o seu próprio caminho para casa: então, então, você vai desejar a morte.

Cicatrizes de cirurgia, perdeu audiência, quebrado ossos, asma: Eu estou realmente bem com tudo. Não que eu não queria que minha vida era diferente: eu tenho que assistir passo quase todos os que eu levo, escadas são uma grande coisa, cada vez (e eu viver até dois voos), eu preciso de closed caption e inaladores, e minha expectativa de vida é provável abaixo da minha família média (início dos anos 90, não merda).

Mas o que quer. Este é o meu corpo e eu tenho que viver nele. Eu estou vivendo com uma deficiência invisível, porém, assim que se você me ver agarrado ao corrimão enquanto navego as escadas (mesmo de forma lenta e às vezes na frente de você) faça-me um favor e não me faça sair do trilho . Se eu olhar como se eu estivesse carregando uma carga potencialmente perigoso ou precisa de uma mão em que pavimento desigual, por favor, me pergunte se você pode ajudar.

Texto com livre tradução do Inglês.
Fonte:xojane
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