Garçom vira herói...................

Garçom vira herói ao se recusar a servir cliente que destratou criança com síndrome de Down

Michael Garcia se revoltou com atitude preconceituosa em restaurante do Texas.
Uma criança de apenas 5 anos de idade foi vítima de preconceito em uma steakhouse na cidade de Houston, no Texas. Enquanto almoçava ao lado da família, Milo, que é portador de síndrome de Down, foi alvo de comentários agressivos por parte de um homem que estava sentado na mesa ao lado. O crime, porém, não passou batido: Michael Garcia, garçom do restaurante, questionou a ofensa e se recusou a servir aquele cliente, segundo noticiou o jornal britânico Daily Mail.
O homem, que também estava acompanhado da família, primeiramente pediu para mudar de mesa e sentar longe do menino. Em seguida, disse: “Crianças especiais deveriam ser especiais em outro lugar”.
Ao ouvir o comentário, Michael, abismado, foi até o cliente tirar satisfação. “Como é que você pode falar uma coisa dessas? Como pode falar isso de um lindo anjo de apenas 5 anos?”, disse. Sabendo que poderia perder seu emprego, o garçom pediu desculpas, mas falou que não iria servir aquela mesa.
Milo e seus parentes, até o momento, não haviam notado nada. Eles só ficaram sabendo do acontecido quando um colega de trabalho de Michael os contou. Os pais do menino agradeceram e disseram que já se consideram clientes fiéis da casa.
Fonte: Revista Crescer

Respeito às diferenças...................

 

É exemplar a atuação da Defensoria Pública de São Paulo que entrou com uma petição para a revisão da ordem judicial que submetia uma jovem de 27 anos, com deficiência mental moderada, a uma cirurgia de laqueadura forçada, mesmo diante de relatos de familiares e profissionais da saúde atestando a plena capacidade da mulher em ser mãe. Felizmente, mesmo com o caso já transitado em julgado, a Justiça voltou atrás e anulou a decisão. Organizações representativas e órgãos públicos que atuam na defesa dos direitos das pessoas com deficiência vêm lutando há anos para que sejam quebradas as barreiras de exclusão e discriminação. Assumi no início deste ano a Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de São Paulo. Como médica ginecologista tive a oportunidade de atender muitas mulheres com algum tipo de deficiência, que têm o direito de viver plenamente sua sexualidade, sonhar e exercer sua maternidade. Limitar esse direito é ferir a integridade humana. A decisão da Justiça pela cirurgia compulsória contrariava o texto da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em vigor desde 2008. De acordo com o Protocolo da ONU, discriminação por motivo de deficiência “significa qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nas esferas política, econômica, social, cultural, civil ou qualquer outra ”(Art 2). É possível adotar uma série de procedimentos de saúde e principalmente de assistência social para garantir que não somente esta jovem, mas também outras mulheres, com ou sem deficiência, tenham seus filhos, sem que haja agravamento da questão socioeconômica da família e o pleno desenvolvimento da criança. O que precisa ser feito, por meio de centros de apoio com profissionais especializados, é acompanhar essas mulheres em situação de risco oferecendo o suporte que a maternidade necessita, numa espécie de holding social. Atestar que alguém não tem capacidade de cuidar de seus filhos, baseado em sua deficiência, abre um precedente perigoso de violação do estado de direito, alcançado em nosso país por meio de muita luta. A mesma Convenção da ONU já citada anteriormente expressa que “Os Estados Partes tomarão medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas.” (Art 23). É nossa obrigação respeitar a diversidade humana e promover a inclusão social. O indivíduo deve ser considerado em sua totalidade e não pela deficiência que possui. Ter uma deficiência é apenas uma característica da pessoa e não um sinônimo de que ela é inadequada à sociedade. A pessoa com deficiência intelectual é capaz de compreender normalmente a sua realidade e tomar decisões sobre a constituição de uma família. É preciso valorizar as potencialidades e não supervalorizar as dificuldades. Proceder com a esterilização compulsória se apresentaria como uma solução autoritária e uma violação não só aos direitos da pessoa com deficiência, mas, sobretudo, aos direitos humanos. Marianne Pinotti, médica ginecologista e obstetra, é Secretária da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de São Paulo. EXTRAIDO DA FONTE Deficiente Ciente

Pessoa com deficiência poderá ter isenção de pedágio

                          

A senadora Ana Amélia (PP-RS) apresentou no final do ano passado um projeto de lei que isenta do pedágio em rodovias os carros dirigidos por pessoas com deficiência. Ela argumenta que o objetivo de sua proposta (PLS 452/2012) é fortalecer a integração social dessa parcela da população.
Ana Amélia lembra que o direito à integração das pessoas com deficiência está previsto no artigo 203 da Constituição e vem se consolidando por meio de iniciativas como a Lei 7.853/1989 e a Lei 10.098/2000.
A Lei 7.853 dispõe, entre outras medidas, sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sobre a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (Corde), institui a tutela jurisdicional de interesses coletivos ou difusos dessas pessoas e disciplina a atuação do Ministério Público. Já a Lei 10.098, entre outras providências, estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida.
É nesse contexto legal que se insere a iniciativa da senadora. Para permitir a isenção de pedágio para os motoristas com deficiência, seu projeto altera o artigo 2º da Lei 7.853.
O projeto será avaliado em duas comissões do Senado: primeiramente, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita desde dezembro, e posteriormente na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE). Nesta última, a matéria será avaliada em decisão terminativa, ou seja, se aprovado, o texto não terá de passar pelo Plenário – a não ser em caso de recurso – e poderá ser enviado diretamente à Câmara dos Deputados.
Trabalho conjunto
A proposta de Ana Amélia se junta a outro projeto de lei, o PL 3.624/2012, apresentado pelo deputado federal Afonso Hamm em abril do ano passado, também do PP gaúcho.
O projeto do deputado visa isentar do pedágio em rodovias federais os veículos que transportem pessoas com deficiência, sejam eles condutores ou passageiros. A matéria tramita na Câmara em conjunto com oPL 4.251/2001, projeto de lei mais antigo que, originalmente, previa a isenção de pedágio para veículos cujos proprietários sejam portadores de deficiência.

Fonte: Agência Senado

A TODAS AS VÍTIMAS DE STA.MARIA,E SEUS FAMÍLIARES,MEUS SINCEROS SENTIMENTOS!!!

ILSE MARIA UMA GUERREIRA DE CRISTAL....BJOS NO CORAÇÃO MINHA PRINCESINHA!!!

                                     
Seja qual for o tipo de deficiência, todos somos iguais desde que respeitadas a igualdade na diferença e a diferença na igualdade.

ACESSIBILIDADE

SOU DEFICIENTE, E DAÍ?

Sou deficiente, e daí?
Foi Deus Quem quis assim.
Devo desistir de Viver?
sou gente igual a você.
Por que tanto preconceito?
Será que eu não mereço respeito?
Sei que tenho muitas limitações.
Mas, também sou movida a emoções.
Pode chegar perto de mim.
Deficiência não se contrai assim.
Antes de me julgar pela aparência.
Faça um exame de consciência.
Por que me excluir da sociedade?
Ao invés disso, vamos ser amigos de verdade.
Pense antes de falar.
Pois suas palavras poderão me magoar.
Minha vida se torna um tormento.
Por você não respeitar meus sentimentos.
Lembre-se: eu tenho um coração a pulsar.
E também, como você, sou capaz de amar.

(Autora: Ilza Maria) 

O que eu sou pra você?? O que represento pra sua vida?? Faço alguma diferença se existir ou não??
É, parece que não se importa muito comigo, pois é, deveria se importar, eu não ando, não corro, não subo em árvores, não dou cambalhotas, não faço muita coisa que uma pessoa "normal" faz, isso seria digno de pena, não?? Pois é CLARO QUE NÃO, eu penso, eu falo, eu escrevo, dou idéias, como, bebo, dou gargalhadas das asneira da vida, eu sou inteligente, e o mais importante, cumpro corretamente com meus deveres de cidadã!!... Mas, e você?? Cadê o seu dever?? Meus direitos são violados covardemente todos os dias, todos os minutos, simplesmente porque VOCÊ não cumpre com seus deveres. Eu compro pão, faço compras nos supermercados, nas farmácias, além de comprar meus medicamentos, eu também pago contas de água, luz e telefone, faço feira pra semana toda, gosto muito de lazer, mas os lugares de lazer também são de difícil acesso pra mim. É , eu estou falando de ACESSIBILIDADE mesmo.Você sabe o que é Acessibilidade??
Acessibilidade significa não apenas permitir que pessoas com deficiências ou mobilidade reduzida participem de atividades que incluem o uso de produtos, serviços e informação, mas a inclusão e extensão do uso destes por todas as parcelas presentes em uma determinada população.
Condição para utilização, com segurança e autonomia, total ou assistida, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos serviços de transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicação e informação, por pessoa portadora de deficiência.
Sou deficiente, mas sou eficiente e honro com meus deveres para com a sociedade, porém as pessoas me olham AINDA com indiferença e simplesmente me BARRAM nos lugares sem as RAMPAS de acesso em padarias, açougues, supermercados, praças, clubes, farmácias, lojas e até os órgãos públicos, tem sempre um MEIO FIO me barrando, e quando alguns de mente sã, ja conscientizados fazem nada mais do que o seu dever, fazem as rampas de acesso, ai vem uma pessoa linda, de boa aparência, um físico excepcional e... PAM... estaciona sua moto, seu carrão em cima do local onde eu deveria subir com minha cadeira de rodas. UFA... como é difícil viver desse jeito, me entristece não é o fato de eu ser assim, pois foi DEUS quem quis que fosse desse jeito, mas a revolta acoplada com esperança é de pessoas que podem saltar tudo, me BARRAM mesmo onde eu poderia não ser barrada.
Direito de ir e vir, era pra ser um direito de todos e todas, mas o nosso Brasil, nossa Bahia, nossa região não funciona assim, sou guerreira, sou capaz e vou conseguir MUDAR, pelo menos uma ou duas pessoas que se concientizem, pensem, e sei que é difícil, mas se coloquem em meu lugar, e façam RAMPA DE ACESSO em seus estabelecimentos, e prefeitos que façam a reforma de praças, jardins,ruas, kiosques, dentre outros lugares, porque eu tenho título eleitoral e nunca faltei a nenhuma eleição, EU VOTO também.
A esperança permanece em meu coração e ela não vai morrer jamais, um beijo em todos vocês!!
EU SOU EFICIENTE!!! NÃO FALTA NADA EM MIM... e em você?? falta alguma coisa??
CONSCIÊNCIA!!!!! A maior barreira está na mente das pessoas, você também é capaz...


Texto criado por PEDRO FILHO.
Tendo Ilza Maria como Inspiração.

Essa pequena reflexão ecoa pelos quatro cantos do mundo, a vontade de muitos e não tem ACESSIBILDADE em sites e blogs, Faça a SUA PARTE!!
por Pedro Filho.

http://cantinhodailzamaria.blogspot.com.br

Brasil ainda é um drama...............

A situação da pessoa com deficiência no Brasil ainda é um drama.
Prédios, ruas, calçadas e tantos outros lugares deveriam ter acesso para pessoas com deficiência. Mas não têm e o assunto ainda é tratado de maneira muito pouco séria, pra dizer o mínimo.
Cabe à sociedade se conscientizar de que o problema é de todos. E fiscalizar, cobrar, denunciar. Pense nisso. A vida real também pode ter um final feliz.” 

Você sabe o que é OSTEOGÊNESE IMPERFEITA (OI), CONHECIDA COMO DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO?

A osteogênese imperfeita (OI), também conhecida por "doença dos ossos de vidro", é uma doença congênita, que se caracteriza por fratura frequente de ossos, quer espontânea, quer por traumatismos mínimos e que, segundo se sabe, existe desde a mais remota antiguidade. Atualmente, considera-se a OI, não como uma doença única mas, como um grupo de formas patológicas com a mesma natureza constitutiva, caracterizadas por fragilidade óssea e por um maior ou menor comprometimento de outros tecidos do tipo conjuntivo. 
Apresenta-se em diferentes formas clínicas e estas têm características e prognósticos bastante heterogêneos, quer em relação aos diferentes tipos de OI, quer dentro de um mesmo tipo, o que significa que a OI pode desenvolver-se em formas muito leves, que se manifestam tardiamente com uma pequena diminuição da resistência óssea ou pode acontecer em formas gravíssimas, que causam a morte do bebê ainda dentro do útero materno ou com poucas semanas de vida. No entanto, a maior parte dos portadores de OI está situada entre estes dois extremos. São em geral pessoas de constituição física pequena, inteligência normal ou superior à normal, muito vivas e capazes de se adaptar bastante bem às suas limitações. 
Nas formas mais leves, existe uma notável melhoria com a puberdade. Deste período em diante, a situação estabiliza em níveis quase normais podendo agravar-se novamente na velhice. Nas mulheres, a menopausa pode causar uma brusca recaída da doença. Durante a adolescência, a resistência da estrutura óssea aumenta, e os problemas vão sendo proporcionalmente menores. Pode acontecer, mesmo, que doentes restritos a cadeiras de rodas fiquem em condições de começar a andar. 
Naturalmente a possibilidade de autonomia dos doentes neste período é diretamente proporcional à gravidade dos danos que se foram acumulando nos anos precedentes. Apesar da deformação óssea e da frequência de fraturas, a longevidade de uma pessoa com OI é igual a de qualquer outra pessoa. As suas capacidades intelectuais não estão de maneira nenhuma diminuídas pela doença e podem levar uma vida normal, dentro das limitações de mobilidade de cada um. 
A OI é, portanto, classificada como uma patologia devida a uma alteração do patrimônio genético da pessoa e é, por isso, na maioria dos casos, hereditária. A herança genética é, em alguns tipos, dominante e noutros recessiva. No primeiro caso, para transmitir a doença aos filhos é suficiente que um dos progenitores seja portador da doença. No segundo, devem ser portadores dos genes anómalos, ambos os progenitores. 
Estas alterações genéticas condicionam anomalias ao nível da produção de colagénio tipo I. A grande maioria dos casos de OI parecem ser devidos a uma anomalia deste tipo de colagénio, que é o principal componente do osso a promover a estabilidade estrutural. A função do colagénio tipo I é semelhante à das barras de ferro do cimento armado, já que a tensão exercida pelas fibras de colagénio pode ser comparada à das barras de ferro. Quando o colagénio do tipo I é deficiente, o osso perde grande parte da sua força e fratura com facilidade. 
Em alguns casos, foram documentadas alterações, não da quantidade de colagénio mas sim da qualidade, tanto das fibras de colagénio, como dos componentes não fibrilares do conjuntivo que parecem fazer parte no processo. O esqueleto do doente com OI é, portanto, qualitativa e quantitativamente mais pobre, o que explica facilmente as múltiplas fracturas e possíveis deformidades. 
A OI pode ser bastante difícil de diagnosticar. Muitos médicos não estão familiarizados com a doença e muitos casos nunca chegam a ser diagnosticados. Ocasionalmente, suspeita-se de Síndrome da Criança Maltratada, quando na verdade, a criança sofre de fato de OI. Crianças em que o diagnóstico não é feito à nascença frequentemente sofrem uma série de fraturas altamente dolorosas. 
Os principais sintomas desta doença são as fraturas, que se produzem por traumas banais ou mesmo espontaneamente, mas consolidam rapidamente, mesmo que exista alguma deformidade. Às vezes, os ossos encurvam progressivamente, como se fossem plásticos, mesmo na ausência de fraturas. Paralelamente aos sintomas esqueléticos, manifestam-se frequentemente outros distúrbios, como uma excessiva mobilidade articular devida à flacidez dos ligamentos. 
A estatura dos portadores de OI costuma ser bastante inferior ao normal, por vezes devido às deformidades; por outras aos defeitos primitivos do crescimento. Podem-se, todavia, identificar dois tipos de comportamento do crescimento: 
- Nas formas leves, a cartilagem de crescimento não é, pelo menos aparentemente, afetada. O desenvolvimento da estatura é, por isso, normal, a menos que existam deformações por fraturas viciosamente consolidadas, encurvamentos espontâneos dos ossos dos membros inferiores, etc. 
- Nas formas graves ou gravíssimas, a zona da cartilagem de crescimento é completamente subvertida, com formação de ilhas de cartilagem calcificada, sem possibilidade de contribuir para o alongamento do osso. 
- A coluna tende a deformar-se em cifose e/ou em escoliose, os membros superiores podem ser curtos e encurvados e os inferiores são sempre os mais atingidos, podendo desenvolver deformidades gravíssimas. Os problemas de estatura podem ser tão marcados que podem representar as formas mais graves de nanismo conhecidas (existem registos de estaturas de 60 ou 70 centímetros). 
- Os dentes podem também ser fracos, translúcidos ou com cor castanha acinzentada (dentinogénese imperfeita) e cariar com facilidade. As escleróticas (parte branca do globo ocular) podem ou não ter um tom azulado ou acinzentado. 
- Outros sintomas, como a excessiva sudorese, e a hipotonia e hipotrofia muscular estão provavelmente relacionados com anomalias do metabolismo energético. A hiperidose (transpiração excessiva) funciona como uma via de libertação do calor, produzido por um metabolismo glicídico particularmente activo e que pode subtrair calorias aos músculos. 
A OI é considerada uma doença rara. É muito difícil calcular o número de pessoas afetadas por esta doença, já que não existem registos nacionais ou internacionais para a mesma. Isto significa que atualmente há cerca de meio milhão de doentes com OI em todo o mundo. De qualquer forma, os especialistas pensam que diagnosticados e em seguimento só existem cerca de uma centena de doentes. 

Sou portadora da Osteogênese Imperfeita!Obs.: É uma doença incurável, mas não é contagiosa..
FONTE : http://cantinhodailzamaria.blogspot.com.br

Crianças com "ossos de vidro" já podem ser tratadas

Ossos de vidro

Cientistas da Grã-Bretanha anunciaram a descoberta de que um medicamento usado para tratar a osteoporose pode ajudar a diminuir o número de fraturas em crianças que sofrem da chamada síndrome dos ossos de vidro.

Mais de 50 crianças participaram de um teste realizado no Hospital Infantil de Sheffield, no norte da Inglaterra, que estabeleceu que uma dose semanal de apenas 2 miligramas de risedronato pode reduzir o risco de fraturas.

Fratura no útero

Um dos voluntários nos testes foi o adolescente Luke Hall, da cidade de Leeds. Ele sofreu sua primeira fratura ainda no útero da mãe. Até chegar à adolescência, foram mais de 40 lesões.

"Quando fui para meu primeiro ultrassom, aos três meses de gravidez, os médicos já notaram um problema - ele tinha quebrado a perna", contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

"Ao começar a engatinhar, ele sofreu várias fraturas, principalmente nas pernas. Mas também quebrou outros membros e dedos dos pés e das mãos - ao menos uma vez a cada dois meses", contou à BBC Dorothy Hall, mãe do menino.

Ossos mais fortes

Com o medicamento proposto pelos médicos do hospital, Luke tem se mostrado mais animado e mais cheio de energia, segundo a mãe.

Os ossos do garoto também estão mais fortes, mas o risco de fraturas ainda existe.

"Ele entende suas limitações", disse a mãe. "Há coisas que ele não pode fazer. Por exemplo, ele jogava futebol até os 13 anos, mas entendeu que teve de parar porque o risco de fraturas aumenta quando as crianças crescem mais."

Osteogenesis imperfecta

Os cientistas acreditam que a descoberta cria uma alternativa mais barata e mais acessível aos remédios já existentes para o tratamento de casos menos graves.

"Queríamos ver se é possível reduzir o número de internações por causa da doença, e todas as crianças que participaram dos testes apresentaram menos fraturas", disse à BBC o médico Nick Bishop, especialista na síndrome dos ossos de vidro do hospital.

"Levamos sete anos para descobrir os benefícios deste medicamento, e essa descoberta é um passo enorme."

A síndrome de ossos de vidro, ou osteogenesis imperfecta, é uma doença genética hereditária que acompanha um indivíduo desde o nascimento.

Portadores da doença apresentam colágeno de má qualidade ou em quantidade insuficiente para oferecer apoio à estrutura óssea.

Especialista esclarece dúvidas sobre a doença dos 'ossos de vidro

A osteogenesis imperfecta (OI) é uma doença genética que tem como principal sintoma a fragilidade óssea. Ela se manifesta devido a uma deficiência na produção de colágeno (matriz do osso), que é responsável por toda a arquitetura das estruturas primárias do corpo humano. Os portadores da OI sofrem constantes fraturas ao longo da vida. Isso explica porque ela é conhecida como a doença dos "ossos de vidro" ou "ossos de cristais". Estima-se que no Brasil vivam, atualmente, 12 mil pessoas com a doença, e que ela atinja um em cada 20 mil nascidos, ou seja, 0,005% da população mundial.

O Instituto Fernandes Figueira (IFF), unidade da Fiocruz, funciona como o único centro de referência no tratamento da OI no Estado do Rio de Janeiro e oferece tratamento e acompanhamento aos portadores da doença. Na entrevista a seguir à Agência Fiocruz de Notícias (AFN), o geneticista Juan Llerena, chefe do Departamento de Genética Médica do IFF, esclarece os principais sintomas da doença e fala da importância do tratamento para a melhoria da qualidade de vida dos portadores.

Agência Fiocruz de Notícias: Como a osteogenisis imperfecta se manifesta? Juan Llerena: A OI é uma doença hereditária, sem cura, que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica. Ao longo da vida, os portadores podem acumular dezenas e até centenas de fraturas, que são causadas por traumas simples e se iniciam antes mesmo do nascimento, inclusive durante as contrações do parto. Existem diferentes maneiras da OI se apresentar, que variam das formas mais graves até as formas leves.

AFN: Quais são os principais sinais e sintomas da OI?
JL: O principal sintoma é a ocorrência de sucessivas fraturas, muitas vezes espontâneas, que podem trazer seqüelas irreversíveis, como o encurvamento dos ossos, principalmente dos braços e pernas. Outras características são o rosto no formato triangular, a esclerótica (parte branca dos olhos) azulada, dentes frágeis e desvios de coluna. A estatura dos portadores é quase sempre reduzida, devido ao pouco crescimento dos ossos e aos encurvamentos que sofrem ao longo da infância. Em alguns casos os portadores podem desenvolver problemas dentários e surdez, e na maioria deles, a fragilidade e a deformação dos ossos impede a pessoa de andar. É importante lembrar que nem sempre todos os sintomas estão presentes numa mesma pessoa.
AFN: Como é o tratamento da doença?
JL: O tratamento para a OI foi iniciado recentemente. Em 2002, o IFF virou centro de referência para o tratamento no Estado do Rio de Janeiro por meio de portaria do Ministério da Saúde. O paciente acima de 2 anos recebe três infusões anuais de pamidronato dissódico, por via venosa, ou seja, uma a cada quatro meses. Este medicamento já era usado em pacientes sem OI que apresentam um nível de cálcio muito alto no sangue. No IFF, a medicação venosa exige a internação por três dias. Quando percebemos que houve a melhora do estado geral, alteramos a medicação para o alendronato dissódico, que deve ser tomado por via oral, todos os dias ou semanalmente, e não precisa de internação. Hoje, estamos com 20 pacientes nesta fase do tratamento anteriormente fazendo uso da medicação venosa.
AFN: O IFF é considerado centro de referência no tratamento da OI. Quantas crianças estão em fase de acompanhamento no Instituto?
JL: O pamidronato dissódico representa um grande avanço na área da genética médica e quando iniciado logo nos primeiros dias de vida pode apresentar ótimos resultados. De 2002 a 2004, dos 68 pacientes atendidos, 17 tinham menos de 2 anos. Podemos observar que estas crianças não apresentam muitas fraturas e, devido à ausência delas, muitas serão capazes de andar. Embora a OI não tenha cura, o medicamento ameniza os seus efeitos e proporciona a melhoria da qualidade de vida. Porém, é preciso que o tratamento seja contínuo, porque não há a alteração do defeito genético que causa a doença.
FONTE:http://www.fiocruz.br

Hospital oferece tratamento para quem tem 'ossos de vidro

Você já deve ter ouvido falar da doença conhecida como "ossos de vidro", que provoca em seu portador uma grande fragilidade na estrutura óssea. A osteogênese imperfeita, nome oficial da doença, é muito rara e hereditária. Para melhorar a qualidade de vida de quem sofre com o mal, o Instituto de Ortopedia do Hospital das Clínicas da FMUSP passou a realizar o atendimento de pacientes.

Atualmento, o instituto atende cerca de 60 pacientes com a doença e está com seu ambulatório aberto para tratar novos casos. Já nos primeiros meses de vida da criança, a doença pode ser diagnosticada, caracterizada por fraturas frequentes.

Em crianças menores de um ano, são feitos tratamentos ortopédicos das fraturas. Paralelamente, o paciente é avaliado e a osteogênese é classificada pelo índice de gravidade. Outro caso grave ocorre quando a osteogênese atinge a coluna e membros, porém, mesmo assim, há tratamento. A doença ainda não tem cura, mas com o tratamento adequado, o paciente pode levar uma vida sem privações importantes.

O Ambulatório de Osteogênese Imperfeita do HC está recebendo pacientes entre 3 e 17 anos, de ambos os sexos. O portador da doença deve comparecer ao Instituto de Ortopedia e Traumatologia do HCFMUSP, de 2ª a 6ª feira, das 7 às 16 horas, para agendar a consulta, munido de documentos pessoais e encaminhamento médico com diagnóstico. Mais informações pelo telefone: (11) 3069-6943.

POSTAGEM DA MINHA DOCE AMIGA LINDA ANA PAULA!!! ADORO VC VIU???

Um dia eu procurava o significado da palavra ataxia e e encontrei o gruto ataxianet... Confesso que não gostei nem um pouco... Aquilo não podia ser verdade... Não podia existir... Eu fui lendo algumas coisas e nem sei explicar como conseguia ler, pois essa era a desconfiança médica para o diagnóstico do meu filho, uma coisa era certa, ele tinha já o andar ataxiaco... Ataxia é só um sintoma, mas eu tinha que cair logo alí naquele grupo que tratava doenças genéticas degenerativas???
Sim... eu tinha... Eu não me cadastrei de cara, eu rejeitei tudo aquilo é claro... Mas apartir daquele dia eu troquei os livros de ambientalismo por neurogenética na faculdade, nem sei como mas ms ainda assim conciliei, eu não conclui ambientalismo, faltou apenas 6 meses quando então meu filho foi para a cadeira de rodas e decidi largar tudo para viver só para ele. Eu não tinha dependencias de matérias, mas ficou pra lá... Muita coisa ficou pra lá naquele instante... E eu lembrei do grupo ataxianet, pois a ataxia então era sim progressiva, tava nítido... Não tinha mas como fugir disso, mesmo sem ainda o diagnóstico de Tay sachs variante B1. Me cadastrei ao grupo, pois pensei: "Se há pessoas lá que suportam, n[os também vamos suportar" e fui recebida assim: "Eu não posso impedir que vc leve tombos, mas eu posso estender minha mão e ti ajudar a levantar, dificuldades são passageiras, amigos são para sempre". Quem me recebeu assim se tornou um grande amigo... E vieram outros e outros, foi lá que conheci doutor Charlles, que me trouxe doutor Isaias Paiva, e foi sendo construída a ponte para essa difícil travessia... Meu filho tinha só 5 anos quando tudo começou ele não sabia descrever tudo que sentia, e eu recorria aos potadores adultos de distrofias musculares, eles tiveram muita paciência comigo... eles me ajudaram muito a compreender o choro do meu filho sem palavras. Depois vieram outras mães, outras muheres passando pelo divórsio em meio a isso tudo, como eu passei. Enfim... Aquele grupo antes tão temido, passou a ser meu refúgio, ainda é, muitos destes amigos estão aqui no face agora. Márcio Da Silva Viana, Marcio Viana Viana, Margô Negro, Wellington Araujo Martins, Amanda Nunes, Rafael Luiz etc... E outras mães.... outras crianças... Outras mulheres... Maria Souza, etc... Gente que luta, gente que tem uma esperança além da morte (eu tmb)... Aqui a gente fala a mesma língua, é aqui que sou inteira, por aí sou reservada, mas aqui... Aqui não... Aqui mora meus amigos dos momentos mais difíceis de minha vida. "Dificuldades são passageiras, amigos são para sempre".

Paraplégico,o ortopedista Lídio Toledo Filho passou a operar da cadeira de rodas.....

Paraplégico, médico quer operar de pé Baleado em assalto, o ortopedista Lídio Toledo Filho passou a operar da cadeira de rodas; após recuperar movimentos das pernas, ele traça meta

                                                 

O ortopedista Lídio Toledo Filho, de 38 anos, prepara-se para voltar a operar em 2013. Em pé. Não seria nenhum feito, não fosse o médico paraplégico. Há cinco anos, ele seguia para uma festa de réveillon quando dois adolescentes, numa motocicleta, fizeram sinal para que parasse o carro. Não obedeceu. Foi atingido por três tiros - um no maxilar, outro no antebraço esquerdo e o terceiro "transfixou o pulmão e o diafragma, explodiu o baço e se alojou na vértebra T7", nas palavras do próprio médico.

Segundo dos três filhos do ortopedista Lídio Toledo, médico da seleção brasileira por seis Copas do Mundo, Lídio Filho se preparava para assumir a clínica fundada pelo pai quando sofreu a lesão. Acordou 19 dias depois no CTI do Hospital Samaritano, onde ficaria ainda por mais um mês. Ao todo, foram 82 dias de internação. "Se existe algum purgatório na Terra, eu passei por ele", resume.

Ao acordar, não sentiu as pernas. Sabia, por experiência médica, que estava paraplégico. Ainda assim, o primeiro pensamento foi sobre quando poderia voltar a trabalhar. Recebeu apoio da família - até mesmo da mulher, a pedagoga Maria Silene Trajano, também ferida no assalto. "Como homem, minha autoestima estava no pé. O fato de ela não ter me abandonado foi muito importante para mim." O irmão caçula, o ortopedista Luiz Fernando, dedicou-se aos cuidados com o médico. "Ele abdicou de um ano da vida dele como médico, até adiando a residência, para ficar ao meu lado."

Meta. O médico tinha um objetivo: voltar a operar. Seguiu para a fisioterapia no Sarah Brasília, mas não se adaptou. Concluiu o tratamento na Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação, na zona sul do Rio. Em 28 de agosto de 2008, oito meses após o assalto, voltou a clinicar. "Pedi divórcio do teto", brinca.

Intensificou a terapia ocupacional e a musculação para recuperar o movimento da mão esquerda - o nervo interósseo anterior havia sido afetado pelo tiro. Fez a primeira cirurgia em 15 de novembro de 2008. Especialista em joelho, ele já operava sentado. A diferença é que agora o centro cirúrgico tem uma cadeira de rodas totalmente esterilizada, que não circula por nenhum outro lugar.

Na primeira operação, o médico foi acompanhado por outro especialista, para o caso de algo dar errado. Não foi necessário. "Nunca tive nenhum problema, nenhuma cirurgia teve infecção. Opero até melhor do que antes da lesão", afirma o médico, que disse ficar tão concentrado que "até esquece" que é paraplégico.

A recuperação devolveu a alegria a Lídio Toledo, que morreu em maio de 2011, em decorrência de problemas cardíacos e insuficiência renal. Ele acompanhava as cirurgias do filho.

Chegaram a operar os quatro juntos - o pai e seus três filhos ortopedistas, Lúcio, Lídio Filho e Luiz Fernando.

Mas Lídio Filho não estava satisfeito. Aposentado por invalidez pelo serviço público - não pode trabalhar nas emergências, em que as cirurgias são mais complexas -, ele quer operar em pé. Acreditava que voltaria às grandes emergências com ajuda de uma órtese que o ajudasse a ficar de pé. Hoje, tem esperança de retornar sem nenhum suporte.

Em outubro passado, voltou a sentir a coxa direita. Três dias depois, a sensação se estendia até o joelho esquerdo. Em 10 dias, os músculos da perna se contraíam. Ele também recuperou a sensibilidade no órgão sexual. "Quatro anos e nove meses depois, praticamente sem fazer nenhum tratamento, tudo isso aconteceu. Se Deus quer que eu ande, quem sou eu para desobedecer?"

Lídio Filho intensificou a fisioterapia. Faz quatro sessões semanais, além de hidroterapia e musculação. Já levou bronca porque os músculos dos braços e do tronco estão flácidos. Precisa de força para ganhar o controle do tronco. "Não foi minha lesão que me deu uma lição. Mas a minha recuperação. A minha missão é cuidar bem dos pacientes, tratar direito", afirma o médico, que pretende se "desaposentar" do serviço público. "Vou voltar às emergências", diz, confiante.

MEU NOME É BARBARA E EU TENHO OSSOS DE VIDRO.

Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irei quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meu tornozelo esquerdo dói muito neste inverno. Tem sido doloroso e desligar desde que eu despedaçou-a há 13 anos enquanto caminhava em um pouco de cascalho. Estou acostumado com isso dolorido e desligar, mas desta vez ele não está de brincadeira: Artrite está se instalando dentro.

Não é o meu único ferimento de idade e só vai piorar.

Logo ele vai fazer uma casa em meu cotovelo esquerdo reconstruído (quebrado, 10 anos), meu ombro direito reconstruído (fraturas múltiplas e descolamento do manguito rotador, 33 anos), meu pulso direito reconstruído (quebrado, 34 anos, conduzindo a noite mais longa do minha vida, após a cirurgia de emergência em um hospital francês) e,    eventualmente, na maioria dos outros 40 e tantos fraturas curadas eu tive.

    Sinceramente, eu realmente não sei quantos ossos eu quebrei. Um monte?

    Eu tenho Osteogênese Imperfeita, Tipo I. 

Isto é o que personagem de Samuel L. Jackson em "Unbreakable" tem, como faz o herói da Saga Lois McMaster Bujold de Vorkosigan, e Mass Effect do personagem Coringa (Hi, Lesley!) Afirma ter "síndrome Vrolik", outro antigo nome para OI.

A maioria das pessoas nunca ouviu falar dele, e isso não é muito surpreendente, que ocorre em apenas cerca de 1 por 20.000 nascidos vivos. Destes, cerca de 50 por cento têm o tipo I, um dos oito subtipos que definem não só o tipo de problema de colágeno, mas os sintomas relacionados e problemas que vêm junto para o passeio.

 Para mim, como Tipo I, OI significa que meu corpo não produz colágeno suficiente, que é o bloco de construção do osso. Eu sou frágil o suficiente para que, onde você vai torcer o tornozelo, eu provavelmente irá quebrá-lo em dois lugares, onde você tropeçou e levou o desembarque em seu pulso, esmaguei o fim do meu raio.

Meus diversos problemas associados incluem asma, tônus ​​muscular, articulações soltas, e mais significativamente, a perda auditiva precoce: Eu ficou gravemente deficientes auditivos quase de noite aos 31 anos.

Felizmente, eu escapei outra condição associada a OI: Dentinogênese Imperfeita (sim, encolher aqui: dentes quebradiços).

Na verdade, como um Tipo I, na verdade estou perto de tão leve quanto ele ganha na escala OI. Outros tipos podem ser fatais ao nascimento ou levar à expectativa de vida severamente reduzidos. Alguns pacientes OI não pode agitar as mãos ou facilmente colocar a roupa. Muitos pacientes de OI usar uma cadeira de rodas e são menos de 4 m de altura.

Alguns pacientes passam por uma "rodding" procedimento durante a infância, em que um osso que está crescendo muito inclinada é cortado em vários lugares e colocados ao longo de uma haste para incentivá-la a crescer endireitou e controlar fraturas. E um dia eles finalmente inventar que o esqueleto admantium ...

Você não pode dizer que eu sou um paciente OI por apenas olhando para mim. Estou 5'9 "e eu sou gordo. Que ir a um escritório no Vale do Silício, onde eu sou um produtor web. Tenho um marido e dois gatos. Recebo em torno de minhas próprias pernas (mancando um pouco ultimamente) , mantimentos curso até minhas escadas, caminhar uma milha de um quarto para a piscina local para nadar, e fazer muito bonito o que a maioria das pessoas faz no dia a dia.

Você nunca vai me ver de pára-quedismo, é claro, e quando eu era mais ativo quando eu era mais jovem e curada mais rápido e melhor, com 37 anos, andar de patins, skate, patinação no gelo, esporte toque, correndo, e bungue jumping estão bem para fora, por razões óbvias.

Um passeio de bicicleta provavelmente não é uma boa ideia, também.

Eu passo mais lento muito do que você faz, no entanto, e eu provavelmente não ouvi cada palavra que você disse, mesmo que eu esteja usando um roxo e grande BTE (atrás da orelha) aparelhos auditivos que você não pode ver sob o meu cabelo.

Se você olhar atentamente para os meus olhos, porém, você provavelmente perceberá que os brancos são azul-cinzento: Meu esclera (parte branca do olho) são o azul, porque OI faz com que sejam mais fino do que o normal, fazendo com que o subjacente veias para emprestá-los de cor.

Isso, na verdade, é o que levou o meu pediatra para um diagnóstico da OI quando eu tinha uns três anos e tiveram um muitas fraturas incomuns.

Eu parecia uma criança normal energético, mas onde outras crianças estavam tomando caroços e contusões após a execução na tabela da vovó café, eu estava tomando braços e pernas quebrados. A primeira fratura Lembro-me de ter era antes dos 5 anos, quando eu pulei da minha cama fingindo ser a Mulher Maravilha. Minha mãe jurou que ela ouviu o estalo do osso.

Eu, principalmente, lembre-se de estar rodeado pelos bombeiros que vieram quando minha mãe chamou o serviço de emergência (eu não acho que nós tivemos 911 ainda, então) e ter a minha perna embrulhado em algo como plástico-bolha, antes de ser levado para o hospital.

Depois disso, durante a minha infância, havia a clavícula (de sair da cama durante o sono), o mindinho (capturado em um swingset), o cotovelo quebrar (caiu nas Monkeybars), o tornozelo (caiu do paredão no lago em Michigan, enquanto meu cotovelo estava engessado), o tornozelo de novo, e de novo, e do braço, eo outro braço, e assim muitos outros que não me recordo ou possivelmente nem sequer sabem sobre (Olá linha fina, ! fraturas), como as vértebras nas costas após uma queda para trás abaixo as escadas (eu estava machucado, mas eu não acho que foi quebrado, geralmente eu sou direita).

Na época, tão pouco se sabia da OI que os pais de crianças com OI pode de repente encontrar-se lutando contra acusações de abuso infantil e do CPS para a custódia de seus filhos frágeis.

Passei a maior parte de uma infância quente, suado, em Phoenix, Arizona coceira dentro de uma série de moldes de gesso, e muitas vezes eu chamava a atenção onde quer que minha mãe me levou. Eu era uma criança brilhante, de saída, com cabelo encaracolado vermelho, provavelmente notou tanto para minhas travessuras como meus ferimentos. Tenho certeza de que foram os que abrigavam suspeitas sobre meus pais quando eu iria aparecer no elenco ainda outro braço fresco, ou melhor ainda, um no meu braço e minha perna ao mesmo tempo.

Minha infância em imagens é um estudo em moldes de gesso de cada vez maior tamanho. Apesar de não haver histórico de OI na minha família conhecida, meus pais sabiam, da maneira que os pais fazem, de que algo estava errado.

Eventualmente Dr. Levinson deu-lhes o meu diagnóstico de OI, provavelmente o resultado de uma mutação ("de novo") espontânea entre gerações - surpreendentemente comuns no tipo OI I - e desse ponto em diante tornou-se um participante regular nas rodadas de novos residentes e de sala de aula em exercício a-estudantes de medicina de meus hospitais locais como uma raridade médica.

Há muito para eles verem. Devido a fraturas que exigem a fixação interna ea reconstrução, eu adquiri uma série de cicatrizes impressionantes ao longo dos anos, junto com um medo paralisante de hospitais, médicos, agulhas e cirurgia.

Quanto mais velho fico, mais batalhas meu corpo tem sido através de, mais fácil fica, mas a cirurgia ainda é uma grande fonte de ansiedade para mim (as quebras de si, não tanto, já que você não pode realmente antecipar e, portanto, pavor deles ).

Originalmente, eu tenho a minha primeira tatuagem em parte porque eu queria superar o meu medo de agulhas. Acontece que, os dois realmente não anula a outra! Vai entender.

Eu, entretanto, amo minhas tatuagens, e eu desenvolvi bastante tolerância a 

dor, então eu estou realmente coberto de um pouco de tinta agora, e estou me preparando para cobrir o meu braço esquerdo em um manga. Se você pedir muito bem, alguns médicos vão realmente fazer o seu melhor para salvar sua tinta quando eles têm que esculpir-lo para colocar seus ossos pequenos de casca de ovo de volta juntos.

Eu tive um monte de pausas ruins, e um monte de experiências hospitalares ruins, mas acontece que o que fez a pior experiência hospital não era sobre um médico ruim, ou uma agulha, ou até mesmo o tempo a temer uma cirurgia que se aproxima.

O que eu encontrei foi a de que se você está em França e tem que ter uma cirurgia de emergência, dois dias antes você deveria ir para casa, e você tem que arranjar para o hospital na manhã após ruptura de seu pulso na frente de centenas de pessoas na Champs -Élysées, você não tem analgésicos bons, você tem que lutar com o seu seguro de viagem e seguro de seu empregador e equipe admitindo o hospital francês depois que você chegar lá, você tem que explicar sua situação e pedir-lhes para não cortar suas tatuagens em seu terrível meia-francês fluente, e depois passar a noite sem amigos ou família pós-cirurgia em um quarto em chamas quente em Paris, em julho, com duas senhoras de idade e não gemendo a / c, em seguida, vestido em suas roupas suadas novamente no início da próxima manhã e encontrar o seu próprio caminho para casa: então, então, você vai desejar a morte.

Cicatrizes de cirurgia, perdeu audiência, quebrado ossos, asma: Eu estou realmente bem com tudo. Não que eu não queria que minha vida era diferente: eu tenho que assistir passo quase todos os que eu levo, escadas são uma grande coisa, cada vez (e eu viver até dois voos), eu preciso de closed caption e inaladores, e minha expectativa de vida é provável abaixo da minha família média (início dos anos 90, não merda).

Mas o que quer. Este é o meu corpo e eu tenho que viver nele. Eu estou vivendo com uma deficiência invisível, porém, assim que se você me ver agarrado ao corrimão enquanto navego as escadas (mesmo de forma lenta e às vezes na frente de você) faça-me um favor e não me faça sair do trilho . Se eu olhar como se eu estivesse carregando uma carga potencialmente perigoso ou precisa de uma mão em que pavimento desigual, por favor, me pergunte se você pode ajudar.

Texto com livre tradução do Inglês.

Fonte:xojane

Pai de criança portadora de OI é preso injustamente.

Abuso de crianças é um problema real. As pessoas que cometem o crime merece toda a fúria da lei. No entanto, é muito importante que a ciência evidência baseada em vez do dogma SBS velha ser utilizada em casos particulares em que o abuso realmente ocorre, em oposição ao trauma que ocorre por outras razões. No caso do Li, cinco meses após o falecimento de sua amada filha Annie, e ainda em luto profundo sobre a perda de seu filho amado, Hangbin e Ying foram encarcerados, sem saber por quê.

No mês passado (outubro), que é quase cinco anos após a sua prisão inicial, Hangbin foi oferecido uma barganha que era realmente tentadora. Este pobre rapaz foi oferecida a opção de liberdade imediata ao preço de sua inocência. A tortura mental que ele sofreu foi desumano. "Ser ou não ser, eis a questão." Ele ligou para familiares, apoiantes e amigos para o conselho. Ele me perguntou e minha esposa: "Se eu fosse o seu filho, o que você me diz?" Nós choramos. Oh Deus, o que esse homem sofreu Eu não gostaria que meu pior inimigo passar.

Finalmente, Hangbin tomou uma decisão. Enquanto ele quase acabou aceitando a oferta, uma idéia súbita atingiu. Como uma vítima de falsas acusações SBS, ele sentiu que ninguém deveria sofrer como ele fez. De várias literaturas, ele tinha aprendido que o número de pessoas que foram injustamente acusados ​​de SBS é muito mais do que ele imaginava. Ele começou a perguntar a si mesmo estas perguntas: Será que este (falsa alegação / convicção) tem que ir e em? Por que eu tenho que admitir que algo que eu não fiz? Será que as pessoas inocentes têm de ser acusado e condenado por algo que não fiz e não fazer nada sobre isso? Em cima disso, ele já perdeu Annie, ele não pode dar ao luxo de perder Ying e sua segunda filha Angela (será deportado quando o tribunal libera-lo se ele admite a acusação contra ele). Eles são o amor de sua vida.

Annie bebê nasceu com o gene mutado e passou seus primeiros dias na UTIN. Em um teste de DNA feito em tecido de Annie um par de meses atrás, com defeito de genes relacionados ao OI (Osteogenesis Imperfecta) foi detectada. "Seria importante compreender outras doenças hereditárias na família de Annie que possa ter criado uma situação que parecia síndrome do bebê sacudido, mas foi, de facto, atribuído a outra coisa", disse o Dr. Sessões Cole, diretor de medicina recém-nascido em St. Louis Hospital Infantil.

Se um só iria gastar algum tempo pesquisando a literatura SBS e falar com o acusado injustamente em profundidade, ele / ela vai ser pego de surpresa com o absurdo dos pressupostos tríade base SBS que os promotores recorreram a na convicção de muitos pais / cuidadores.Você não pode deixar de fazer uma pergunta e outra vez: Dada a ampla gama de pesquisa científica sólida que questiona a validade da teoria da SBS, por que o sistema judicial ainda optar por fazer ouvidos de mercador para a ciência baseada em evidências? Mesmo antigos partidários da teoria da SBS, como o renomado Dr. Norman Guthkelch e Patrick Dr. Barnes, agora estão aconselhando cautela antes de escolher um diagnóstico SBS. Dr. Guthkelch é considerado o fundador da síndrome em 1971.

Como o sistema de justiça criminal e agentes da lei, manter alta a bandeira da justiça, por um lado, mas por outro lado, recusam-se a olhar para a verdade? Quantos ouvidos deve um oficial da lei tem antes que ele possa ouvir as pessoas inocentes chorar? Quantas prisões injustas levará até que ele saiba que muitas pessoas têm sido falsamente condenado? Esta é uma questão muito séria que cada cidadão interessado deve pensar. A proteção das crianças é uma medida do progresso da sociedade. Há pessoas que abusam de crianças. Que deve ser dada a mais grave pena que a lei permite. Mas não temos o direito de punir os inocentes só porque sabemos que existem abusadores de crianças hediondos lá fora, de modo que a escarificação o inocente pode ser justificada em nome de proteger as crianças? Uma sociedade humanista não deveria permitir isso.

Precisamos de um rígido protocolo de diagnóstico para ser aplicada a casos de SBS para evitar profissionais médicos de saltar para conclusões tão logo ver os três sintomas da síndrome do bebê sacudido. Dr. Guthkelch diz que é hora de começar todas as partes interessadas em conjunto para levá-los a concordar com o que se pode dizer com certeza científica sobre a síndrome do bebê sacudido. Quanto tempo mais teremos que esperar até que isso seja feito? 

Hangbin & Ying Li Rescue Committee / Michael Chu

http://medicalmisdiagnosisresearch.wordpress.com

Voluntários constroem casa adaptada para jovem com deficiência Ação é realizada todos os anos por instituição de Agudos, SP. Todo o material da foi comprado com dinheiro de doações.

                                            
Voluntários de uma associação deAgudos (SP) se juntaram para construir uma casa e doar a pessoas pobres que têm deficientes na família. Este ano, quem ganhou o presente foi o Robinho, um jovem que luta para vencer as limitações. Quando criança, ele se engasgou com uma jabuticaba. A falta de oxigênio no cérebro fez surgir as deficiências. Desde então, a vida dos pais é lutar. Batalhar todos os dias para oferecer, na medida do possível, qualidade de vida para o filho, que hoje tem 22 anos.

"Eu trabalhava, larguei serviço de mão e fui cuidar dele.  Antigamente ele ia na Apae e não tinha perua. Eu levava no colo, em carrinho de mão, essas carriolas de pedreiro, do jeito que dava, porque ele já estava grande”, conta a faxineira Irene de Oliveira Bento.

Mais difícil do que levar Robinho à escola é lidar com a falta de acessibilidade na própria casa. A construção antiga não tem nenhum cômodo adaptado. Irene teve de tirar alguns móveis para aumentar o espaço, mas tudo mudou com a ajuda dos voluntários. A dedicação da família da Irene rendeu um presentão de natal. A casa improvisada e sem conforto vai ficar apenas na lembrança. A moradia agora foi construída especialmente para atender às necessidades de Robinho e trazer tranquilidade aos pais.

Casa da família antes da reforma feita pelos voluntários (Foto: reprodução/TV Tem)

Eles foram escolhidos pelo Projeto Transformação, da Associação do Coração Misericordioso de Jesus, de Agudos. Todos os anos, 18 voluntários trabalham para construir uma casa nova, adaptada e doam às pessoas que tem deficientes na família. O projeto foi uma ideia da presidente da associação, Elza Guerreiro, que também tem um filho deficiente.

Robinho gostou da nova cama, doada pelos
voluntários (Foto: reprodução/TV Tem)

"Cada dia, nós vivemos no ano de 2012 o espírito de Natal. Com aquele sonho, que realmente, antes do natal de 2012 nós iríamos entregar essa morada. E nós não estamos fazendo caridade. Nós estamos fazendo Justiça. Porque essas mães de filhos portadores de necessidades especiais, elas que são pobres, realmente elas precisam da nossa ajuda e principalmente do nosso amor", afirma.

Amor que alegrou a família ao entrar na casa nova pela primeira vez. Robinho era só felicidade na cama nova. Sem dúvida nenhuma, a felicidade da família ganhou plenitude neste natal. "A união sempre existiu e com essa transformação, essa união vai se achegar mais ainda e vai acontecer”, completa o pai de Robinho, Otávio Bento.

Casa foi totalmente transformada para receber a família (Foto: reprodução/TV Tem)

A casa foi toda construída com ajuda de pessoas que não pediram nada em troca. A mão de obra é cedida pela Prefeitura. Já os materiais de construção foram doados por moradores e empresários da cidade. No ano que vem, a Associação do Coração Misericordioso de Jesus pretende construir três casas para pessoas pobres que têm deficientes na família.