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Tratamento da doença dos ossos de vidro.....

Tratamento da doença dos ossos de vidro

A osteogenesis imperfecta é rara (estima-se que ela atinja um bebê a cada 20 mil nascimentos), mas não tem cura. O tratamento busca melhorar a qualidade de vida do portador da síndrome e baseia-se na utilização de medicamentos que contribuem para a reabsorção óssea. Alimentação saudável, exercícios físicos e sessões de fisioterapia também são fundamentais.

Sinais e sintomas

• Esclerótica ocular azulada;
• Rosto em formato triangular;
• Dentes acinzentados e frágeis (dentinogênese imperfeita);
• Diminuição da acuidade auditiva;
• Baixa estatura;
• Facilidade de ocorrer fraturas;
• Encurvamento dos ossos mesmo sem fraturas;
• Aumento da flexibilidade;
• Sudorese aumentada;
• Hipotonia muscular.

É importante salientar que existe uma grande variedade de sinais e sintomas, sendo que nem todos os pacientes possuem todas as características, pois a doença tem graus de gravidade diferentes. Em casos leves, pode ocorrer uma grande melhora dos sintomas durante a puberdade, porém, ocorre agravamento na menopausa.

A doença pode ser classificada como:

Tipo I: Inclui pessoas aparentemente normais com poucas fraturas e deformação nos ossos longos. Tipo II: Inclui pessoas que não resistem à doença e falecem logo após o nascimento. É o tipo mais grave da doença.

Tipo III: Inclui pessoas com um grau variando de moderado a grave, caracterizado pelo formato do rosto, baixa estatura e deformidade nos ossos longos.

Tipo IV: Inclui pessoas que apresentam gravidade e características heterogêneas da doença.

 Diagnóstico e tratamento

Essa doença pode ser diagnosticada, ainda na gravidez, por meio do exame de ecografia. Assim que detectada, os pais devem fazer uma orientação genética para saber sobre a possibilidade de recorrência da doença, numa nova gestação.

As fraturas são tratadas de maneira habitual, como em pessoas não portadoras da doença. Ou seja, faz-se a redução do osso e imobilização para regeneração celular. Porém, quando ocorre fratura de crânio pode ocorrer lesão cerebral e morte. Nos portadores de osteogênese imperfeita, ocorre regeneração mais rápida do osso e encurtamento destes, além de angulações dos membros, resultando em crescimento anormal e atrofiado.

O tratamento é feito através de vários produtos onde os bisfosfonatos e a calcitonina se destacam, por inibirem a reabsorção óssea, mas os melhores efeitos são obtidos através da fisioterapia e da alimentação. Deve-se fazer exercícios independente do local e da hora, além de comer alimentos naturais e saudáveis evitando álcool, alimentos gordurosos, cafeína e refrigerantes. Porém não há cura para essa doença.

Fonte: http://www.brasilescola.com/; http://www.mundodastribos.com/

Quatro alimentos “descalcificantes” e terríveis para quem tem OI.

Você sabia que existem alimentos que podem diminuir o teor de cálcio de nosso corpo e provocar certas doenças? A hipocalcemia, como é chamada em termos médicos, não é apenas  muito habitual depois dos quarenta anos, como também é resultado de uma alimentação com grande quantidade de alimentos descalcificantes.

Nesse artigo falaremos sobre quais alimentos são esses. Por isso, não deixe de conferi-lo até o final!

O que é a hipocalcemia e quais são as causas?

Trata-se de um desequilíbrio nos níveis de cálcio no sangue. Nos adultos, o valor normal dessa substância é de 4,5 e 5,5 mEq/litro. É muito importante consumir a quantidade adequada de cálcio para que os ossos e dentes sejam saudáveis, bem como para que os músculos e nervos funcionem corretamente.
É bom saber que os níveis normais são mantidos por meio do trabalho do hormônio chamado de paratiroidea, além do intestino e dos rins. A hipocalcemia pode ocorrer devido a fatores como:

• Falta de vitamina D;
• Insuficiência renal crônica;
• Déficit de magnésio;
• Alcoolismo;
• Certos tipos de leucemia ou transtornos no sangue;
• Tratamentos com bi-fosfatos, medicamentos para tratar a osteoporose;
• Medicamentos tais como diuréticos, insulina, laxantes, estrogênios ou glicose;
• Cafeína, refrigerantes;

Os sintomas mais frequentes da falta de cálcio no corpo são:

• Irritabilidade neuromuscular, ou seja, a função dos nervos e músculos é afetada por espasmos ou câimbras, tanto nas pernas como nos braços;
• Adormecimento ou coceira nos dedos das mãos e inclusive temores;
• Depressão ou irritabilidade;
• Confusão, desorientação;
• Palpitações;
• Aumento da frequência urinária, dor ao urinar;
• Perda de peso sem que exista uma dieta ou a prática de exercícios;
• Falta de ar, dor no peito;
• Inflamação nos lábios;
• Náuseas, incapacidade de comer;
• Diarreias que não melhoram antes de dois dias.

Quais alimentos são descalcificantes?

Para manter uma boa saúde dos ossos é preciso conhecer os alimentos que ajudam o organismo a absorver cálcio ou que, ao contrário, fazem com que esse elemento seja eliminado:

• Proteínas animais: em uma alimentação onde predominem carne vermelha, aves e ovos é comum ocorrer acidose metabólica, que é um desequilíbrio no corpo capaz de aumentar a eliminação do cálcio presente no sangue;

• Sódio: comer com muito sal aumenta a excreção de cálcio por meio da urina. Para evitar isso é preciso tentar consumir produtos sem sal adicionado, enlatados, tira-gostos salgados, comidas prontas e empanados, fast food, etc. É importante reduzir o consumo também no momento de preparar nossos pratos e inclusive não levar o saleiro para mesa na hora de comer. A quantidade adequada de sal que devemos consumir por dia é de até 2 miligramas.
• Cigarro: apesar de não entrar na categoria de alimentos, também está dentro dos descalcificantes mais importantes. Pessoas que fumam são mais propensas a perder cálcio, principalmente as mulheres com mais de quarenta anos, ou seja, que já passaram a fase da menopausa.
• Refrigerantes doces: bebidas de cola são muito prejudiciais para o corpo por inúmeras razões. Além do seu teor de açúcar e sua efervescência, possuem um alto teor de fósforo (em forma de ácido fosfórico). Esse mineral quando consumido em pouca quantidade é bom, porém, nos refrigerantes costuma causar efeitos contrários, pois ultrapassa o teor adequado, assim, acaba por favorecer, da mesma forma que a carne, a acidose.
• Álcool, café, produtos refinados (pão, arroz, farinha e açúcares brancos): eles favorecem a eliminação de minerais como o cálcio.

Os lácteos descalcificam os ossos?

Uma pesquisa da Universidade de Harvard eliminou os lácteos da famosa “pirâmide alimentar”. Os pesquisadores envolvidos chegaram a conclusão de que esses alimentos, ao contrário do que se acredita popularmente, não são idôneos para obter o cálcio que o organismo precisa.
O leite não é necessário para nosso organismo depois que passamos pela fase de lactação, pois provoca a acidificação do sangue, ou seja, rompe com o equilíbrio do ácido-base. Isso não é causado apenas pelos lácteos, como também pela carne, o estresse, a falta de atividade física, o pouco consumo de água, etc.

E, como já dito anteriormente, a acidificação é sinônimo de falta de cálcio no sangue. O corpo tenta equilibrar essa irregularidade com fósforo, e vai armazenando-o nos ossos (que são compostos basicamente por esses elementos). Ao consumirmos fósforo e regular o pH o cálcio vai sendo desfeito.
Assim, com o consumo regular de lácteos, o organismo descalcifica pouco a pouco os ossos para conseguir equilibrar o sangue. Dentre outras consequência do desequilíbrio do pH encontram-se: irritabilidade, falta de concentração, fatiga crônica, propensão a doenças, alergias ou infecções, etc.

Como controlar o consumo de alimentos descalcificantes?

Uma alimentação muito rica em alimentos que retiram o cálcio do organismo precisará, como contrapartida, de um consumo maior daqueles capazes de fornecer esse mineral. Desse modo, problemas de saúde associados ao déficit desse nutriente serão evitados.
O problema é que alimentos que “tiram” o cálcio oferecem fósforo, que é vital para o bom funcionamento cerebral, cardíaco, muscular, dos tecidos, ósseo, para o metabolismo de proteínas, carboidratos e gorduras e para obter energia.
O fósforo é indispensável na fase de crescimento e desenvolvimento das crianças, por isso é preciso buscar um equilíbrio, ou aumentar o consumo de alimentos que oferecem mais cálcio, como, por exemplo, os lácteos, as verduras de folhas verdes, o gergelim, as amêndoas, os figos secos, as uvas passas, os cítricos (laranja, limão, toranja), o quiuí, as amoras, as framboesas, o mamão, as cenouras, a couve, as ervilhas, a cebola, a alcachofra, o aipo, o nabo, o couve-flor e as algas.

 

 

 Fonte: Melhor com Saúde

Bebê com OI apresenta "diminuição de fragilidade", diz hospital.

Pedro Henrique está em tratamento intensivo em hospital no Rio de Janeiro.

Menino nasceu em Macapá no dia 10 de junho; não há previsão de alta.

                                                                                        

O bebê amapaense Pedro Henrique Sanches diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como "ossos de vidro", está em tratamento intensivo na Unidade Pediátrica do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), no Rio Janeiro. A criança deu entrada no hospital no dia 5 de setembro com traumas na clavícula, tórax e no crânio. Não há previsão de alta para o menino, que nasceu no dia 10 de junho em Macapá. As informações foram repassadas pelo hospital carioca por meio de nota. Este é o primeiro caso da doença registrado no Amapá, que não possui tratamento específico para a osteogênese.

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Segundo o IFF/Fiocruz, Pedro Henrique "necessitou de uma série de intervenções médicas" e de reabilitação desde o início do tratamento. A criança apresentou "diminuição da fragilidade e da recorrência de novas fraturas associadas", de acordo com a nota do hospital.
Pedro Henrique viajou ao Rio de Janeiro através do programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). Ele foi acompanhado da mãe, a adolescente Rayana Sanches, de 14 anos, e da avó, a empregada doméstica Maria das Dores Gonçalves, de 36 anos. O G1tentou contato com os familiares, mas até o fechamento desta reportagem não houve retorno.

              

O parto do menino foi feito na casa onde a família mora, em uma região de periferia de Macapá, no bairro Congós, Zona Sul da cidade. A avó do bebê sustenta os três filhos com a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.

Diagnóstico:

Após ser diagnosticado com osteogênese imperfeita, Pedro Henrique permaneceu internado  por mais de dois meses na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. Ao nascer, ele sofreu várias fraturas ósseas. Desde o início do acompanhamento a direção da unidade destacou a necessidade de um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país.

Fonte: G1

OSTEOGÊNESE IMPERFEITA (OSSOS DE VIDRO)

fonte: dr.drauzio varella

Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

Classificação

As manifestações clínicas da OI variam muito de grau e intensidade de acordo com o tipo da desordem instalada.

Tipo I – forma leve e não deformante que se manifesta mais tarde aos 20, 30 anos, com perda leve da resistência óssea;

Tipo II – é a forma mais grave de todas; em geral, os portadores morrem ainda dentro do útero ou logo depois do nascimento;

Tipo III – surgem deformidades graves como consequência das fraturas espontâneas e do encurvamento dos ossos; dificilmente, o paciente consegue andar;

Tipo IV – deformidades moderadas na coluna, curvatura nos ossos longos, especialmente nos das pernas, baixa estatura.

Causas

A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.

A falta de colágeno afeta não só os ossos, mas também a pele e os vasos sanguíneos.

Análises de DNA mostram que alguns pacientes não apresentam mutações nos genes responsáveis pela produção de colágeno, embora sejam portadores da doença.

Sintomas

Portadores de osteogênese imperfeita podem apresentar diferentes graus de fragilidade óssea que vão desde os mais leves até os muito graves. Além das fraturas sem causa aparente e dos ossos curvados, dois outros sintomas são típicos da doença: branco dos olhos (esclera) azulados e rosto em forma de triângulo. Além desses, os pacientes podem  apresentar os seguintes sinais da enfermidade: dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção e deformidades na coluna e na caixa torácica que podem acarretar complicações pulmonares e cardíacas.

Diagnóstico

O diagnóstico da osteogênese imperfeita considera o exame clínico, a recorrência das fraturas e o resultado dos seguintes exames: raios X, ultrassonografia e densitometria do esqueleto. Podem ser necessários, ainda, exames complementares, como os marcadores do metabolismo ósseo e do colágeno e a análise do DNA. Muitas vezes, o diagnóstico demora a ser feito, porque a doença não é muito conhecida mesmo entre os médicos.

Tratamento

Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.

Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.

O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.

Recomendações

* Procure informar-se sobre o trabalho da ABOI – Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita –, entidade sem fins lucrativos que se propõe não só ajudar os portadores da doença e suas famílias, mas também incentivar a realização de pesquisas que possam trazer benefícios para a qualidade de vida e minimizar os sintomas da doença. Uma de suas conquistas foi conseguir a instalação de Centros de Referência em dez hospitais do país.

Observação:

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é comemorado em 6 de maio. O objetivo é divulgar a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Nesse dia, as pessoas são incentivadas a vestir-se de amarelo.