Uma família moradora no Bairro Aeroporto, em Jacarezinho, vive um drama complexo desde o nascimento da garotinha Ana Lyvia Vitória Cavassini Duarte, há dois meses e meio. O bebê nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida como “ossos de vidros”. A falta de colágeno faz com que toda a estrutura do esqueleto fique quebradiça, inclusive com fraturas espontâneas.
A primeira fratura de Ana Lyvia ocorreu ainda dentro do útero da mãe, Pâmela Cavassini de Souza Duarte, 23 anos, aos sete meses de gestação. O exame de ultrassonografia constatou que o fêmur da menina havia se quebrado. A partir de então, todo o acompanhamento médico passou a ser feito no Hospital Universitário, em Londrina. O parto, relembra a mãe, foi um dos momentos mais complexos. “A cesárea foi complicada, pois os médicos tiveram de ter muito cuidado para não machucá-la”.
Segundo a avó materna, Zeny Fernandes Cavassini, uma cena que não vai se apagar da memória foi a forma como a menina deixou o Hospital Universitário após o parto e o período de internação na UTI Neo Natal. “Ela saiu de lá em uma caixa de papelão, pois não havia outra forma que não a machucasse. Foi muito triste”, lamenta. Hoje, Ana Lyvia vai até Londrina dentro de uma banheira de plástico improvisada. “A banheira é muito grande, mal cabe dentro do carro usado como ambulância pela prefeitura”, expõe, procurando ajuda para uma solução viável para o problema.
Por recomendação médica, Ana Lyvia permanece deitada no berço apenas de fralda para evitar lesões nas trocas de roupas. As pernas, que sofreram fraturas, calcificaram de forma errada. A mãe e a avó se revezam para cuidar da menina, que demanda atenção em tempo integral. A cada duas horas, elas têm que dar remédios e leite especial pela sonda orogástrica. Como a sonda ocupa boa parte da boca da garotinha, uma luva cirúrgica é usada como chupeta. “Não conseguimos mais dormir. São noites em claro para cuidar dela”, conta a avó.
Em Londrina, uma junta médica avalia o caso da menina. Um exame genético foi marcado para tentar descobrir a causa da doença. A doença é rara e atinge cerca de um em cada 25 mil nascidos. A comunidade tem se mobilizado para ajudar a família. Pâmela, que trabalhava em um aviário na cidade, teve que sair do emprego para cuidar da filha. “A situação está muito difícil, dependemos apenas da pensão de um salário mínimo da minha mãe”, relata.
A maior dificuldade é para manter o estoque de leite especial Pre Nam e de fraldas. Quem puder colaborar com a família, pode entrar em contato pelo telefone (43) 3525-6464, ou direto no endereço Rua Doutor Caldas, 384, Bairro Aeroporto.
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