EU REGINA ESPÓSITO,APRESENTADORA DE TV,FILHA,MÃE,ESPOSA,AVÓ,MULHER GUERREIRA QUE SOU,Postarei tudo que puder de informações,retiradas da internet,retirada de amigos portadores de Osteogêneses Imperfeita,OUTRAS DEFICIÊNCIAS e MEUS DEPOIMENTOS DE VIDA, a todas pessoas interessadas em conhecer sobre O.I.(Osteogêneses Imperfecta)CONHECIDA COMO A DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO!!“NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO, MAS O DOCE SABOR DE SER DIFERENTE”.BY REGINA ESPÓSITO
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quinta-feira, 25 de julho de 2013
PROFESSOR DR.CLAUDIO SANTILI, MAIS UM ANJO QUE CUIDA DAS PESSOAS COM OSSOS DE VIDRO NA STA.CASA DE MISERICORDIA DE SP
Graduou-se em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (1978) e concluiu o doutorado em Medicina (Cirurgia) pela FCMSCSP (1996). Chefe do Grupo de Ortopedia e Traumatologia Pediátrica (1994 a 2005). Membro fundador da Sociedade Brasileira de Ortopedia Pediátrica e Presidente da mesma sociedade, gestão 1999/2000. Criou o TROIA - curso oficial da SBOT, evento bienal de atualização em Traumatologia na criança. Diretor do Departamento de Ortopedia e Traumatologia Pavilhão Fernandinho Simonsen (2005-2008). Presidente da SBOT - Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia gestão 2010. Atualmente é professor adjunto da Faculdade de Ciências Médicas - Irmandade da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e orientador de pós-graduação em Ciências da Saúde (mestrado e doutorado) e em Ortopedia e Traumatologia (mestrado). Editor Associado da Acta Ortopédica Brasileira, Membro do Corpo Editorial da Revista Brasileira de Ortopedia - Membro do Conselho consultivo da Rev.Ciências Médicas da PUC de Campinas. Tem experiência na área de Medicina, com ênfase em Ortopedia e Traumatologia, atuando principalmente nos seguintes temas: Tratamento de doenças ortopédicas e fraturas nas crianças, Displasia (luxação) congênita do quadril, Epifisiolise do quadril do adolescente, Tíbia torta congênita, Deformidades angulares dos joelhos, Desigualdades dos membros inferiores, Doença de Perthes e doenças raras entre elas, Osteogênese Imperfeita- (Ossos de Vidro)
Fraturas e "ossos de vidro" em crianças devem receber tratamento especial...
Normalmente, as crianças não se poupam nas brincadeiras e atividades em que participam. Dessa forma, e até por elas serem frágeis, os riscos de fraturas e lesões aumentam.
Quando acontecem as fraturas, é necessário que especialistas da área acompanhem de perto. Miguel Akkari, chefe do departamento de ortopedia pediátrica da Santa Casa de São Paulo, explica: "Os ossos longos, tais como coxas, pernas, braços e antebraços, são os mais comuns de serem fraturados devido à localização no organismo.
Durante o tratamento buscamos alinhar totalmente os fragmentos para que depois de curada, a lesão não tenha a aparência torta. Quanto menor a criança, maior o potencial de remodelação, uma vez que elas estão em pleno desenvolvimento ósseo e corporal".
Porém, se a criança apresentar um quadro de seguidas lesões, a preocupação deve ser maior. A síndrome conhecida como "ossos de vidro" (osteogenesis imperfecta) é hereditária e causada por deficiência na produção de colágeno, a matriz óssea.
"A maioria dos pacientes são identificados tardiamente, pois a criança que quebra os ossos do corpo com frequência acaba sendo vista pelos pais como agitada e levada. Assim, eles podem não perceber que estão diante de um problema mais sério", diz Akkari.
A doença provoca fragilidade nos ossos e ocorre em um bebê entre cada 25 a 30 mil nascidos. Em suas piores manifestações, a criança sofre fraturas ainda no útero da mãe, por causa das contrações e pode não sobreviver ao parto.
Os portadores podem sofrer diversas fraturas ao longo da vida e mesmo o encurvamento dos ossos, principalmente de membros como braços e pernas.
Quando acontecem as fraturas, é necessário que especialistas da área acompanhem de perto. Miguel Akkari, chefe do departamento de ortopedia pediátrica da Santa Casa de São Paulo, explica: "Os ossos longos, tais como coxas, pernas, braços e antebraços, são os mais comuns de serem fraturados devido à localização no organismo.
Durante o tratamento buscamos alinhar totalmente os fragmentos para que depois de curada, a lesão não tenha a aparência torta. Quanto menor a criança, maior o potencial de remodelação, uma vez que elas estão em pleno desenvolvimento ósseo e corporal".
Porém, se a criança apresentar um quadro de seguidas lesões, a preocupação deve ser maior. A síndrome conhecida como "ossos de vidro" (osteogenesis imperfecta) é hereditária e causada por deficiência na produção de colágeno, a matriz óssea.
"A maioria dos pacientes são identificados tardiamente, pois a criança que quebra os ossos do corpo com frequência acaba sendo vista pelos pais como agitada e levada. Assim, eles podem não perceber que estão diante de um problema mais sério", diz Akkari.
A doença provoca fragilidade nos ossos e ocorre em um bebê entre cada 25 a 30 mil nascidos. Em suas piores manifestações, a criança sofre fraturas ainda no útero da mãe, por causa das contrações e pode não sobreviver ao parto.
Os portadores podem sofrer diversas fraturas ao longo da vida e mesmo o encurvamento dos ossos, principalmente de membros como braços e pernas.
SÍNDROME DE DOWN?? Vc sabe oque éé???
O que é?
A síndrome de Down é a forma mais freqüente de retardo mental causada por uma aberração cromossômica microscopicamente demonstrável. É caracterizada por história natural e aspectos fenotípicos bem definidos. É causada pela ocorrência de três (trissomia) cromossomos 21, na sua totalidade ou de uma porção fundamental dele.
Características Clínicas
A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos.
É sabido, há muito tempo, que o risco de ter uma criança com trissomia do 21 aumenta com a idade materna. Por exemplo, o risco de ter um recém-nascido com síndrome de Down, se a mãe tem 30 anos é de 1 em 1.000, se a mãe tiver 40 anos, o risco é de 9 em 1.000. Na população em geral, a freqüência da síndrome de Down é de 1 para cada 650 a 1.000 recém-nascidos vivos e cerca de 85% dos casos ocorre em mães com menos de 35 anos de idade.
As pessoas com síndrome de Down costumam ser menores e ter um desenvolvimento físico e mental mais lento que as pessoas sem a síndrome. A maior parte dessas pessoas tem retardo mental de leve a moderado; algumas não apresentam retardo e se situam entre as faixas limítrofes e médias baixa, outras ainda podem ter retardo mental severo.
Existe uma grande variação na capacidade mental e no progresso desenvolvimental das crianças com síndrome de Down. O desenvolvimento motor destas crianças também é mais lento. Enquanto as crianças sem síndrome costumam caminhar com 12 a 14 meses de idade, as crianças afetadas geralmente aprendem a andar com 15 a 36 meses. O desenvolvimento da linguagem também é bastante atrasado.
É importante frisar que um ambiente amoroso e estimulante, intervenção precoce e esforços integrados de educação irão sempre influenciar positivamente o desenvolvimento desta criança.
Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.
Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:
Achatamento da parte de trás da cabeça, | |
Inclinação das fendas palpebrais, | |
Pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos, | |
Língua proeminente, | |
Ponte nasal achatada, | |
Orelhas ligeiramente menores, | |
Boca pequena, | |
Tônus muscular diminuído, | |
Ligamentos soltos, | |
mãos e pés pequenos, | |
Pele na nuca em excesso. |
Aproximadamente cinqüenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, freqüentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé. Freqüentemente estas crianças apresentam mal-formações congênitas maiores.
As principais são as do coração (30-40% em alguns estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e doença de Hirschsprung.
Alguns tipos de leucemia e a reação leucemóide têm incidência aumentada na síndrome de Down. Estimativas do risco relativo de leucemia têm variado de 10 a 20 vezes maior do que na população normal; em especial a leucemia megacariocítica aguda ocorre 200 a 400 vezes mais nas pessoas com síndrome de Down do que na população cromossomicamente normal. Reações leucemóides transitórias têm sido relatadas repetidamente no período neonatal.
Entre oitenta e noventa por cento das pessoas com síndrome de Down têm algum tipo de perda auditiva, geralmente do tipo de condução. Pacientes com síndrome de Down desenvolvem as características neuropatológicas da doença de Alzheimer em uma idade muito mais precoce do que indivíduos com Alzheimer e sem a trissomia do 21.
Citogenética
A maior parte dos indivíduos (95%) com trissomia do 21 tem três cópias livres do cromossomo 21; em aproximadamente 5% dos pacientes, uma cópia é translocada para outro cromossomo acrocêntrico, geralmente o 14, o 21 ou o 22. Em 2 a 4% dos casos com trissomia do 21 livre, há mosaicismo, isto é, uma linhagem de células com trissomia e uma linhagem de células normal na mesma pessoa.
Aconselhamento genético
Pais que têm uma criança com síndrome de Down têm um risco aumentado de ter outra criança com a síndrome em gravidezes futuras. É calculado que o risco de ter outra criança afetada é aproximadamente 1 em 100 na trissomia do 21 e no mosaicismo. Porém, se a criança tem síndrome de Down por translocação e se um dos pais é portador de translocação (o que ocorre em um terço dos casos), então o risco de recorrência aumenta sensivelmente. O risco real depende do tipo de translocação e se o portador da translocação é o pai ou a mãe.
Cuidados especiais
As crianças com síndrome de Down necessitam do mesmo tipo de cuidado clínico que qualquer outra criança. Contudo, há situações que exigem alguma atenção especial.
Oitenta a noventa por cento das crianças com síndrome de Down têm deficiências de audição. Avaliações audiológicas precoces e exames de seguimento são indicados. | |
Trinta a quarenta por cento destas crianças têm alguma doença congênita do coração. Muitas destas crianças terão que se submeter a uma cirurgia cardíaca e, freqüentemente precisarão dos cuidados de um cardiologista pediátrico por longo prazo. | |
Anormalidades intestinais também acontecem com uma freqüência maior em crianças com síndrome de Down. Por exemplo, estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal e doença de Hirschsprung. Estas crianças também podem necessitar de correção cirúrgica imediata destes problemas. | |
Crianças com síndrome de Down freqüentemente têm mais problemas oculares que outras crianças. Por exemplo, três por cento destas crianças têm catarata. Elas precisam ser tratadas cirurgicamente. Problemas oculares como estrabismo, miopia, e outras condições são freqüentemente observadas em crianças com síndrome de Down. | |
Outra preocupação relaciona-se aos aspectos nutricionais. Algumas crianças, especialmente as com doença cardíaca severa, têm dificuldade constante em ganhar peso. Por outro lado, obesidade é freqüentemente vista durante a adolescência. Estas condições podem ser prevenidas pelo aconselhamento nutricional apropriado e orientação dietética preventiva. | |
Deficiências de hormônios tireoideanos são mais comuns em crianças com síndrome de Down do que em crianças normais. Entre 15 e 20 por cento das crianças com a síndrome têm hipotireoidismo. É importante identificar as crianças com síndrome de Down que têm problemas de tireóide, uma vez que o hipotireoidismo pode comprometer o funcionamento normal do sistema nervoso central. | |
Problemas ortopédicos também são vistos com uma freqüência mais alta em crianças com síndrome de Down. Entre eles incluem-se a subluxação da rótula (deslocamento incompleto ou parcial), luxação de quadril e instabilidade de atlanto-axial. Esta última condição acontece quando os dois primeiros ossos do pescoço não são bem alinhados devido à presença de frouxidão dos ligamentos. Aproximadamente 15% das pessoas com síndrome de Down têm instabilidade atlanto-axial. Porém, a maioria destes indivíduos não tem nenhum sintoma, e só 1 a 2 por cento de indivíduos com esta síndrome têm um problema de pescoço sério o suficiente para requerer intervenção cirúrgica. | |
Outros aspectos médicos importantes na síndrome de Down incluem problemas imunológicos, leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, apnéia do sono e problemas de pele. Todos estes podem requerer a atenção de especialistas. |
O QUE É AUTISMO? Vc sabe???
O QUE É AUTISMO?
É uma alteração cerebral que afeta a capacidade da pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças apesar de autistas apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
CARACTERÍSTICAS DOS AUTISTAS
Não estabelece contado com os olhos
Parece surdo
Pode começar a desenvolver a linguagem mas repentinamente isso é completamente interrompido sem retorno.
Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros
Ataca e fere outras pessoas mesmo que não exista motivos para isso
É inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas.
Ao invés de explorar o ambiente e as novidades restringe-se e fixa-se em poucas coisas.
Apresenta certos gestos imotivados como balançar as mãos ou balançar-se
Cheira ou lambe os brinquedos
Mostra-se insensível aos ferimentos podendo inclusive ferir-se intencionalmente
DIAGNÓSTICO
Os pais são os primeiros a notar algo diferente nas crianças com autismo. O bebê desde o nascimento pode mostrar-se indiferente a estimulação por pessoas ou brinquedos, focando sua atenção prolongadamente por determinados itens. Por outro lado certas crianças começam com um desenvolvimento normal nos primeiros meses para repentinamente transformar o comportamento em isolado. Contudo, podem se passar anos antes que a família perceba que há algo errado. Nessas ocasiões os parentes e amigos muitas vezes reforçam a idéia de que não há nada errado, dizendo que cada criança tem seu próprio jeito. Infelizmente isso atrasa o início de uma educação especial, pois quanto antes se inicia o tratamento, melhor é o resultado.
Não há testes laboratoriais ou de imagem que possam diagnosticar o autismo. Assim o diagnóstico deve feito clinicamente, pela entrevista e histórico do paciente, sempre sendo diferenciado de surdez, problemas neurológicos e retardo mental. Uma vez feito o diagnóstico a criança deve ser encaminhada para um profissional especializado em autismo, este se encarregará de confirmar ou negar o diagnóstico. Apesar do diagnóstico do autismo não poder ser confirmado por exames as doenças que se assemelham ao autismo podem. Assim vários testes e exames podem ser realizados com a finalidade de descartar os outros diagnósticos.
Dentre vários critérios de diagnóstico três não podem faltar: poucas ou limitadas manifestações sociais, habilidades de comunicação não desenvolvidas, comportamentos, interesses e atividades repetitivos. Esses sintomas devem aparecer antes dos três anos de idade.
TRATAMENTO
Foge ao objetivo desde site entrar em maiores detalhes a respeito do autismo em geral e sobre o tratamento especificamente. Há fontes mais completas e mais detalhadas na Web: aqui nos restringimos a uma abordagem superficial.
Contudo, vale a pena fazer algumas citações. Não há medicações que tratem o autismo, mas muitas vezes elas são usadas para combater efeitos específicos como agressividade ou os comportamentos repetitivos por exemplo. Até bem pouco tempo usava-se o neuroléptico para combater a impulsividade e agitação, mais recentemente antidepressivos inibidores da recaptação da serotonina vêem apresentando bons resultados, proporcionando maior tranquilidade aos pacientes. As medicações testadas e com bons resultados foram a fluoxetina, a fluvoxamina, a sertralina e a clomipramina. Dentre os neurolépticos a clorpromazina, o haloperidol e a tioridazina também podem ser usadas dentre outras.
Para o autismo não há propriamente um tratamento, o que há é um treinamento para o desenvolvimento de uma vida tão independente quanto possível. Basicamente a técnica mais usada é a comportamental, além dela, programas de orientação aos pais. Quanto aos procedimentos são igualmente indispensáveis, pois os pais são os primeiros professores. Uma das principais tarefas dos pais é a escolha de um local para o treinamento do filho com autismo. Apresentamos aqui algumas dicas para que a escolha seja a mais acertada possível:
Os locais a serem selecionados apresentam sucesso nos treinamentos que realiza?
Os profissionais dos locais são especialmente treinados com esse fim?
Como são planejadas e organizadas as atividades?
As atividades são previamente planejadas e rotineiras?
Como o progresso é medido?
Como cada criança é observada e registrada quanto a evolução?
O ambiente é planejado para minimizar as distrações?
O programa irá preparar os pais para continuar o treinamento em casa?
É uma alteração cerebral que afeta a capacidade da pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças apesar de autistas apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento.
CARACTERÍSTICAS DOS AUTISTAS
Não estabelece contado com os olhos
Parece surdo
Pode começar a desenvolver a linguagem mas repentinamente isso é completamente interrompido sem retorno.
Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros
Ataca e fere outras pessoas mesmo que não exista motivos para isso
É inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas.
Ao invés de explorar o ambiente e as novidades restringe-se e fixa-se em poucas coisas.
Apresenta certos gestos imotivados como balançar as mãos ou balançar-se
Cheira ou lambe os brinquedos
Mostra-se insensível aos ferimentos podendo inclusive ferir-se intencionalmente
DIAGNÓSTICO
Os pais são os primeiros a notar algo diferente nas crianças com autismo. O bebê desde o nascimento pode mostrar-se indiferente a estimulação por pessoas ou brinquedos, focando sua atenção prolongadamente por determinados itens. Por outro lado certas crianças começam com um desenvolvimento normal nos primeiros meses para repentinamente transformar o comportamento em isolado. Contudo, podem se passar anos antes que a família perceba que há algo errado. Nessas ocasiões os parentes e amigos muitas vezes reforçam a idéia de que não há nada errado, dizendo que cada criança tem seu próprio jeito. Infelizmente isso atrasa o início de uma educação especial, pois quanto antes se inicia o tratamento, melhor é o resultado.
Não há testes laboratoriais ou de imagem que possam diagnosticar o autismo. Assim o diagnóstico deve feito clinicamente, pela entrevista e histórico do paciente, sempre sendo diferenciado de surdez, problemas neurológicos e retardo mental. Uma vez feito o diagnóstico a criança deve ser encaminhada para um profissional especializado em autismo, este se encarregará de confirmar ou negar o diagnóstico. Apesar do diagnóstico do autismo não poder ser confirmado por exames as doenças que se assemelham ao autismo podem. Assim vários testes e exames podem ser realizados com a finalidade de descartar os outros diagnósticos.
Dentre vários critérios de diagnóstico três não podem faltar: poucas ou limitadas manifestações sociais, habilidades de comunicação não desenvolvidas, comportamentos, interesses e atividades repetitivos. Esses sintomas devem aparecer antes dos três anos de idade.
TRATAMENTO
Foge ao objetivo desde site entrar em maiores detalhes a respeito do autismo em geral e sobre o tratamento especificamente. Há fontes mais completas e mais detalhadas na Web: aqui nos restringimos a uma abordagem superficial.
Contudo, vale a pena fazer algumas citações. Não há medicações que tratem o autismo, mas muitas vezes elas são usadas para combater efeitos específicos como agressividade ou os comportamentos repetitivos por exemplo. Até bem pouco tempo usava-se o neuroléptico para combater a impulsividade e agitação, mais recentemente antidepressivos inibidores da recaptação da serotonina vêem apresentando bons resultados, proporcionando maior tranquilidade aos pacientes. As medicações testadas e com bons resultados foram a fluoxetina, a fluvoxamina, a sertralina e a clomipramina. Dentre os neurolépticos a clorpromazina, o haloperidol e a tioridazina também podem ser usadas dentre outras.
Para o autismo não há propriamente um tratamento, o que há é um treinamento para o desenvolvimento de uma vida tão independente quanto possível. Basicamente a técnica mais usada é a comportamental, além dela, programas de orientação aos pais. Quanto aos procedimentos são igualmente indispensáveis, pois os pais são os primeiros professores. Uma das principais tarefas dos pais é a escolha de um local para o treinamento do filho com autismo. Apresentamos aqui algumas dicas para que a escolha seja a mais acertada possível:
Os locais a serem selecionados apresentam sucesso nos treinamentos que realiza?
Os profissionais dos locais são especialmente treinados com esse fim?
Como são planejadas e organizadas as atividades?
As atividades são previamente planejadas e rotineiras?
Como o progresso é medido?
Como cada criança é observada e registrada quanto a evolução?
O ambiente é planejado para minimizar as distrações?
O programa irá preparar os pais para continuar o treinamento em casa?
Fonte(s):
Google
Família de Jacarezinho procura ajuda para garotinha com “ossos de vidro” Ana Lyvia Vitória, de 2 meses, nasceu com estrutura óssea extremamente frágil; bebê é levado para Londrina em uma banheira
Uma família moradora no Bairro Aeroporto, em Jacarezinho, vive um drama complexo desde o nascimento da garotinha Ana Lyvia Vitória Cavassini Duarte, há dois meses e meio. O bebê nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida como “ossos de vidros”. A falta de colágeno faz com que toda a estrutura do esqueleto fique quebradiça, inclusive com fraturas espontâneas.
A primeira fratura de Ana Lyvia ocorreu ainda dentro do útero da mãe, Pâmela Cavassini de Souza Duarte, 23 anos, aos sete meses de gestação. O exame de ultrassonografia constatou que o fêmur da menina havia se quebrado. A partir de então, todo o acompanhamento médico passou a ser feito no Hospital Universitário, em Londrina. O parto, relembra a mãe, foi um dos momentos mais complexos. “A cesárea foi complicada, pois os médicos tiveram de ter muito cuidado para não machucá-la”.
Segundo a avó materna, Zeny Fernandes Cavassini, uma cena que não vai se apagar da memória foi a forma como a menina deixou o Hospital Universitário após o parto e o período de internação na UTI Neo Natal. “Ela saiu de lá em uma caixa de papelão, pois não havia outra forma que não a machucasse. Foi muito triste”, lamenta. Hoje, Ana Lyvia vai até Londrina dentro de uma banheira de plástico improvisada. “A banheira é muito grande, mal cabe dentro do carro usado como ambulância pela prefeitura”, expõe, procurando ajuda para uma solução viável para o problema.
Por recomendação médica, Ana Lyvia permanece deitada no berço apenas de fralda para evitar lesões nas trocas de roupas. As pernas, que sofreram fraturas, calcificaram de forma errada. A mãe e a avó se revezam para cuidar da menina, que demanda atenção em tempo integral. A cada duas horas, elas têm que dar remédios e leite especial pela sonda orogástrica. Como a sonda ocupa boa parte da boca da garotinha, uma luva cirúrgica é usada como chupeta. “Não conseguimos mais dormir. São noites em claro para cuidar dela”, conta a avó.
Em Londrina, uma junta médica avalia o caso da menina. Um exame genético foi marcado para tentar descobrir a causa da doença. A doença é rara e atinge cerca de um em cada 25 mil nascidos. A comunidade tem se mobilizado para ajudar a família. Pâmela, que trabalhava em um aviário na cidade, teve que sair do emprego para cuidar da filha. “A situação está muito difícil, dependemos apenas da pensão de um salário mínimo da minha mãe”, relata.
A maior dificuldade é para manter o estoque de leite especial Pre Nam e de fraldas. Quem puder colaborar com a família, pode entrar em contato pelo telefone (43) 3525-6464, ou direto no endereço Rua Doutor Caldas, 384, Bairro Aeroporto.
quinta-feira, 18 de julho de 2013
Ciclista que teve braço decepado recebe prótese e revela ter sido atropelado novamente
Mal se recuperou do acidente que causou a amputação do seu braço, David dos Santos, 21, foi atropelado mais uma vez. O jovem contou a história na clínica de Sorocaba, cidade que fica a 98 quilômetros de São Paulo, quando recebia a prótese que vai substituir o braço perdido.
O "novo" acidente foi há cerca de um mês, quando ele andava de bicicleta no bairro onde mora na capital paulista. Segundo o rapaz, o motorista só não passou por cima dele porque percebeu o atropelamento a tempo.
Para David, os motoristas precisam respeitar mais os ciclistas para evitar acidentes. Ele teve o braço arrancado em março por um carro quando passava de bicicleta pela avenida Paulista.
Dessa última vez, o rapaz disse que o homem que dirigia o carro ouviu o barulho da bicicleta caindo e parou o carro. "Eu voltei a pedalar há cerca de um mês depois de perder o braço e me adaptei, mas os motoristas parecem não enxergar o ciclista", desabafa.
Novo braço
O rapaz foi a Sorocaba para os últimos treinamentos com a prótese que ganhou de um empresário da cidade. "É um processo complicado porque eu não uso mais esses músculos há quatro meses, mas vou me adaptar", diz David tentando se concentrar em enviar os comandos para mover a mão biônica.
A prótese que David vai usar custa cerca de R$ 300 mil e, de acordo com o empresário Nelson Nolé, é o equipamento mais moderno que existe no mercado de próteses. "A mão se movimenta com comandos cerebrais, como acontece com as pessoas que possuem os membros", afirma. Ele diz que são 14 movimentos, que recebem a força ou pressão necessária para cada atividade.
Futuro
David já está cheio de planos. Na verdade, o rapaz viveu grandes mudanças desde que foi atropelado e agora poderá executar melhor as novas atividades que surgiram em sua vida. Ele iniciou um curso para ser bombeiro civil, também é instrutor de rapel, professor de dança e um ciclista inveterado. "A bicicleta é a melhor solução para o trânsito de São Paulo, além de não poluir o meio ambiente", afirma.
O rapaz diz ainda que a nova mão biônica, que tem tatuagens de caveira personalizadas, vai permitir que ele ajude outras pessoas. Desde o acidente, ele tem participado de grupos que defendem os direitos dos ciclistas, fazendo campanhas pelas redes sociais. Agora, a mobilidade será maior, já que poderá ficar mais independente. "Só vou ter de me adaptar a andar de bicicleta com esta nova mão", prevê.
Ele já está ansioso para mostrar o novo equipamento para os amigos e a família em São Paulo, onde mora. Mesmo assim, terá de continuar indo para Sorocaba para sessões de fisioterapia. "Ele precisa reeducar toda a musculatura para comandar a prótese", explica o fisioterapeuta Anderson Nolé. Ele disse também que o novo braço de David tem exatamente o mesmo peso estimado do membro perdido, cerca de 1,6 kg.
Sobre Alex Siwek, o estudante de psicologia que o atropelou, David disse que não recebeu nenhum contato desde o dia do acidente. "Eu estou esperando pela primeira audiência do caso. Não acredito que haja uma grande punição a ele, como muita gente pede", afirma tentando ser realista.
Desde o acidente, o jovem tem vivido momentos de fama. Agora, ele se divide entre as entrevistas e o aprendizado com a prótese recém-chegada. "A rotina dele está muito corrida, o que atrapalha um pouco nessa adaptação à mão biônica", diz Nolé. "Mas é importante que as pessoas vejam o caso dele e o tenham como um exemplo positivo de pessoa batalhadora", completa.
Entenda o caso
De acordo com a polícia, David passava de bicicleta na ciclofaixa da avenida Paulista por volta das 5h na contramão de tráfego quando foi atingido por um veículo em alta velocidade. O ciclista disse que viu apenas o motorista derrubar três cones que estavam na avenida. Ele não se lembra do momento do impacto.
David teve o braço direito arrancado. O motorista do carro fugiu do local do acidente e jogou o membro, que tinha ficado preso no parabrisas, em um córrego.
O estudante Alex Siwek foi preso na época do acidente, mas agora responde pelo atropelamento em liberdade. O TJ-SP (Tribunal de Justiça de São Paulo) confirmou no início do mês a liminar já obtida por Alex, que substitui a sua prisão preventiva por medidas cautelares.
quarta-feira, 3 de julho de 2013
Prefeitura de São Paulo quer acabar com o transporte ATENDE para pessoas com deficiência
Mensagem de Valdir Timóteo Leite, líder do Movimento Inclusão Já.
Ajude-nos com urgência, pois muitas pessoas com deficiência poderão morrer presas dentro de casa por falta de transporte.
Mais uma vez a prefeitura de São Paulo quer tirar o direito ao transporte de pessoas com deficiência. Precisamos urgententemente do apoio de todas as pessoas com e sem deficiência. Protestem compartilhando ou da forma que puder, não permitam que a prefeitura de São Paulo, por meio da SPTrans, excluam novamente as viagens do SERVIÇO ATENDE*, “VIAGENS CHAMADAS POR ELES de EXTRAS ou EVENTUAIS”
As Viagens extras ou eventuais são para consultas e exames médicos, sem essas viagens eventuais as pessoas com deficiência não terão condições de irem as suas consultas ou exames médicos, e também não conseguirão ter uma programação de viagens “exigida pelo ATENDE que NÃO ATENDE”, uma vez que não passarão por consultas e exames médicos. MUITAS PESSOAS PODERÃO MORRER PRESAS EM SUAS CASAS POR FALTA de TRANSPORTE.
O prefeito Fernando Haddad e seus “secretários” estão repetindo um crime contra a vida de milhares de pessoas com deficiência, crime este já cometido em 06 de agosto de 2001, quando Marta Suplicy era prefeita de São Paulo. Não permitam mais essa maldade contra nossas vidas, não podemos permitir que isto ocorra novamente.
Não espere acontecer com você para começar a lutar por acessibilidade e inclusão.
Valdir Timóteo Leite
ASSISTA no vídeo abaixo, parte da fala de Valdir Timóteo em Audiência Publica realizada na Câmara Municipal de São Paulo, no dia 29 de Junho de 2013.
Clique aqui para assistir o vídeo inserido.
*O Serviço de Atendimento Especial – ATENDE foi criado por meio do decreto nº 36.071 de 09 de maio de 1996. É uma modalidade de transporte porta a porta, gratuito aos seus usuários, com regulamento próprio, oferecido pela Prefeitura do Município de São Paulo, gerenciado pela São Paulo Transporte S.A. e operado pelas empresas de transporte coletivo do município de São Paulo. Destina-se às pessoas com deficiência física com alto grau de severidade e dependência, no horário das 7h às 20h, de segunda-feira a domingo. O atendimento é prestado a clientes cadastrados, com uma programação pré-agendada de viagens. Além do atendimento porta a porta a clientes cadastrados, o Atende oferece atendimentos nos fins de semana, denominados de “eventos aos fins de semana”. Neste tipo de serviço, os pedidos de transporte são feitos diretamente pelas instituições que trabalham com pessoas com deficiência (com, no mínimo, uma semana de antecedência). As instituições precisam efetuar cadastro prévio na SPTrans. O Atende tem veículos devidamente adaptados e roda cerca de um milhão de quilômetros/mês. Todos os usuários do Serviço de Atendimento Especial – ATENDE e demais munícipes interessados em obter informações, podem fazê-lo por meio do telefone 0800-015 52 34 e pela Central de Atendimento 156 da Prefeitura ou ainda nos postos de atendimento das Subprefeituras.
Fonte: Movimento Inclusão Já
Ajude-nos com urgência, pois muitas pessoas com deficiência poderão morrer presas dentro de casa por falta de transporte.
Mais uma vez a prefeitura de São Paulo quer tirar o direito ao transporte de pessoas com deficiência. Precisamos urgententemente do apoio de todas as pessoas com e sem deficiência. Protestem compartilhando ou da forma que puder, não permitam que a prefeitura de São Paulo, por meio da SPTrans, excluam novamente as viagens do SERVIÇO ATENDE*, “VIAGENS CHAMADAS POR ELES de EXTRAS ou EVENTUAIS”
As Viagens extras ou eventuais são para consultas e exames médicos, sem essas viagens eventuais as pessoas com deficiência não terão condições de irem as suas consultas ou exames médicos, e também não conseguirão ter uma programação de viagens “exigida pelo ATENDE que NÃO ATENDE”, uma vez que não passarão por consultas e exames médicos. MUITAS PESSOAS PODERÃO MORRER PRESAS EM SUAS CASAS POR FALTA de TRANSPORTE.
O prefeito Fernando Haddad e seus “secretários” estão repetindo um crime contra a vida de milhares de pessoas com deficiência, crime este já cometido em 06 de agosto de 2001, quando Marta Suplicy era prefeita de São Paulo. Não permitam mais essa maldade contra nossas vidas, não podemos permitir que isto ocorra novamente.
Não espere acontecer com você para começar a lutar por acessibilidade e inclusão.
Valdir Timóteo Leite
ASSISTA no vídeo abaixo, parte da fala de Valdir Timóteo em Audiência Publica realizada na Câmara Municipal de São Paulo, no dia 29 de Junho de 2013.
Clique aqui para assistir o vídeo inserido.
*O Serviço de Atendimento Especial – ATENDE foi criado por meio do decreto nº 36.071 de 09 de maio de 1996. É uma modalidade de transporte porta a porta, gratuito aos seus usuários, com regulamento próprio, oferecido pela Prefeitura do Município de São Paulo, gerenciado pela São Paulo Transporte S.A. e operado pelas empresas de transporte coletivo do município de São Paulo. Destina-se às pessoas com deficiência física com alto grau de severidade e dependência, no horário das 7h às 20h, de segunda-feira a domingo. O atendimento é prestado a clientes cadastrados, com uma programação pré-agendada de viagens. Além do atendimento porta a porta a clientes cadastrados, o Atende oferece atendimentos nos fins de semana, denominados de “eventos aos fins de semana”. Neste tipo de serviço, os pedidos de transporte são feitos diretamente pelas instituições que trabalham com pessoas com deficiência (com, no mínimo, uma semana de antecedência). As instituições precisam efetuar cadastro prévio na SPTrans. O Atende tem veículos devidamente adaptados e roda cerca de um milhão de quilômetros/mês. Todos os usuários do Serviço de Atendimento Especial – ATENDE e demais munícipes interessados em obter informações, podem fazê-lo por meio do telefone 0800-015 52 34 e pela Central de Atendimento 156 da Prefeitura ou ainda nos postos de atendimento das Subprefeituras.
Fonte: Movimento Inclusão Já
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