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VAMOS DIVULGAR MAIS SOBRE A SINDROME DOS OSSOS DE VIDRO,DOENÇA RARA QUE POUCOS CONHECEM!

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OSSOS DE VIDRO OSTEOGÊNESES IMPERFECTA.....VC SABE QUE É UMA DOENÇA RARA??

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  O desafio de superar as
  barreiras do corpo

  Frágil. Pouco resistente. Fraco. Os ossos de uma pessoa com osteogênese imperfeita são comparados a um pedaço de vidro. “São como uma casca de ovo”, ressalta a mãe de uma portadora. Doença que atinge um em cada 20 a 50 mil bebês em todo o mundo, a OI é provocada por uma alteração no gene do colágeno tipo um, proteína estrutural responsável por dar resistência aos ossos e a outros tecidos do corpo humano. É hereditária, incurável e caracterizada por sequências de fraturas quase espontâneas. No Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, 6 de maio, o Diario mostra a vida de pessoas que nem sempre podem realizar gestos simples como dar um abraço, mas superam diariamente a fragilidade do corpo.

  No Brasil, estima-se que eles sejam 12 mil. Em Pernambuco, pouco mais de 400. Pessoas que há 20 anos não tinham sequer tratamento formalizado no país e cuja vida não se sabia até quando poderia existir. Homens, mulheres e crianças que enfrentam as barreiras sociais e fronteiras físicas em busca de maior autonomia nos gestos. “Pacientes com osteogênese imperfeita não têm alterações no desenvolvimento psíquico, cognitivo. Os problemas são basicamente ósseos, que secundariamente podem levar a problemas respiratórios, deformidades e imobilidade”, explica a endocrinologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) Thereza Selma.

  Como o colágeno tipo um também é encontrado nos dentes e na pele, dependendo do tipo de OI, o portador pode apresentar alterações na estrutura dentária, sudorese elevada, escleras (parte branca do olho) azuladas e problemas na audição. A estatura média de um portador de OI é de 60 a 70 centímetros.

  O diagnóstico da osteogênese imperfeita é feito, geralmente, a partir de dados clínicos de sequências de fraturas sem traumas correlatos. Mas a doença pode ser descoberta também por meio de uma ultrassonografia ou análise de DNA. A OI é separada em quatro tipos, subdivididos em outros quatro. Na forma mais grave, o feto pode apresentar fratura ainda no útero e nascer morto. Em todos os casos, a recomendação médica é submeter as mães a cesarianas.

  TIPO 1	É o mais comum. Pode levar à fragilidade óssea, formato triangular no rosto, fragilidade dos dentes, perda progressiva de audição entre os 20 e os 30 anos, escoliose, pele delicada, estatura média e esclerótica azul.
  TIPO 2	Afeta, aproximadamente, 10% das pessoas portadoras de OI, sendo a forma mais severa da doença. Os bebês têm fraturas pré-natais, membros pouco desenvolvidos e curvos e ossos extremamente frágeis. Geralmente, morrem pouco depois de nascer.
  TIPO 3	Cerca de 20% dos portadores são atingidos. Eles apresentam fraturas espontâneas. Por causa da curvatura das extremidades inferiores e da fragilidade, parte dos afetados por este tipo não pode andar, além de ter compressão nas vértebras, escolioses severas, deformações na cavidade torácica, baixo desenvolvimento da dentição, surdez moderada ou total na idade adulta e estatura baixa.
  TIPO 4	A fragilidade óssea dos afetados se manifesta por meio da curvatura dos ossos longos, especialmente os ossos das pernas. Os portadores apresentam esclerótica de cor azul claro, que vai clareando progressivamente até chegar à idade adulta, escolioses, hiperextensibilidade das articulações, estatura baixa e fragilidade nos dentes.

  CIRURGIA É ESPERANÇA DE
  DIMINUIÇÃO DOS EFEITOS

• Outra forma de tratamento onde os médicos e pacientes depositam a esperança para retroceder os efeitos das fraturas é a cirurgia para colocação de haste intramedular telescopada. O equipamento é semelhante a uma antena de TV e é instalado nas duas extremidades dos ossos (fêmur, na tíbia ou no úmero), a partir de estruturas parecidas com um gancho. O ideal é que a haste seja implantada na faixa dos seis anos de idade.
• A haste acompanha o crescimento do osso e pode fazer alguns pacientes darem os primeiros passos. Pelo menos 12 crianças esperam para realizar a cirurgia em Pernambuco, segundo o ortopedista da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) Epitácio Leite Rolim Filho. “O SUS não disponibiliza esse material, então só dois pacientes conseguiram fazer a cirurgia através de convênio particular. Os resultados foram muito positivos. Estamos em negociação para o governo adquirir a haste”, explicou o médico.

• Histórico

• 1715 - Primeira referência a OI na literatura médica
• 1000 A.C - Uma múmia egípcia de 1000 A.C do Museu Britânico, em Londres, apresenta características de um portador
• 1849 - Willem Vrolik, um anatomista alemão, identificou a OI pela primeira vez em recém-nascidos

• Incidência genética

• 50% são as chances de nascer uma criança com OI quando um adulto afetado pelos tipos I, III e IV, com herança autossômica dominante, é casado com uma pessoa normal
• 25% são as chances de nascer uma criança afetada de forma homozigota pela doença quando dois adultos com OI do tipo I procriam. É provável que o bebê desenvolva forma letal ou severa da doença
• 2% a 5% é o risco de um bebê ser acometido em caso de familiares sem histórico da doença

• A dor

• Em pacientes com OI, a dor é semelhante à de uma fratura em qualquer outro ser humano, com a diferença de que os traumas, geralmente, são menores. Quando um osso quebra ou fratura, os nervos enviam mensagens através da medula espinhal (na coluna) ao cérebro, onde elas são interpretadas
• Fonte: “Osteogenesis Imperfecta”, trabalho acadêmico da Fundação Faculdade Federal de Ciências Médicas de Porto Alegre; Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi); “Ossos de Vidro”, trabalho acadêmica da Unicap;

Com 'ossos de vidro', garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'. Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

Com 'ossos de vidro', garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola

Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'.
Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

Henrique Mendes

Davi se destaca pela grande capacidade cognitiva (Foto: Lineia Fernandes / Divulgação)

Aos cinco anos de idade, o pequeno Davi Luca, morador do município de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, enfrenta diariamente os problemas físicos impostos pelos "ossos de vidro", expressão que designa uma doença rara e congênita chamada de "osteogênese imperfeita". O problema foi identificado ainda no útero da mãe, quando o garoto sofreu a primeira das diversas lesões provindas da fragilidade óssea. 

Desde o nascimento, foram 13 fraturas. Muitas delas resultaram de movimentos aparentemente comuns, como simples ajustes na forma de sentar-se ao sofá. "Ele já quebrou a perna, o braço, a perna. Se não tiver cuidado, qualquer movimento brusco causa uma lesão", contou a mãe da criança, Dionir Oliveira.

Por conta da doença, Davi Luca vive cercado de cuidados. Ela lembra com dor a última fratura do filho, que foi acompanhada de um erro médico. Na ocasião, o profissional identificou que a criança tinha sofrido uma lesão na tíbia e não no fêmur.

"Meu filho passou quase uma semana com a tíbia engessada, quando na verdade a lesão era em outro lugar. Foi muito sofrimento para ele e para mim. É um desespero para mãe ver um filho sentir dor e não pode resolver. Não gosto nem de lembrar", afirmou.

Dionir sustenta cadeira de rodas adpatada para
o filho (Foto: Lineia Fernandes / Divulgação)

Por conta da doença, o pequeno Davi Luca ganhou uma doação da Secretaria Municipal de Educação de Feira de Santana, na segunda-feira (9).

Aluno da Escola Básica da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), a criança ganhou uma cadeira de rodas adaptada para evitar riscos de lesões tanto na unidade de educação, quanto em casa.

Antes da aquisição do equipamento, a Secretaria de Educação ressalta que o aluno se acomodava em pequenas cadeiras plásticas que eram inadequadas para seu corpo e dificultavam seu acesso à mesa de escrever. Das 13 fraturas sofridas pela criança, duas foram na escola. Em uma das ocasiões, um coleguinha se desequilibrou durante o recreio e tentou sustentar o corpo em Davi provocando uma fratura.

Para evitar acidentes, o equipamento teve adequação postural para o próprio Davi e tem estrutura dobrável, poltrona com encosto reclinável em três posições, contenções laterais de tronco, quadril e perna, apoio de cabeça com regulagens de altura, ângulo e profundidade, além de cintos em algumas partes do corpo. A cadeira custou R$ 5.482,90.

Conforme a Dionir Oliveira, a doação presenteia os esforços do filho, que tem um nível cognitivo superior à média da idade, tanto em conhecimento gramatical, quanto numérico. "Ele é um garoto super inteligente. Nunca vi meu filho como coitado. Sempre apostei nele. Aos oitos meses de idade, ele já falava as primeiras palavrinhas. Com dois aninhos, ele já lia bastante, com as pronúncias perfeitas", afirmou.

As habilidades cognitivas do garoto são ressaltadas também pela secretária municipal de Educação de Feira de Santana, Jayana Ribeiro. "Vale muito a pena desenvolver esse trabalho com ele. Davi tem uma inteligência acima do normal para idade e ajuda, inclusive, os colegas", contou 

FONTE:http://g1.globo.com/bahia/noticia/2015/02/com-ossos-de-vidro-garoto-ganha-cadeira-para-evitar-fraturas-na-escola.html

Mulher com ossos de vidro que se quebram até com um espirro desafia médicos e caminha sozinha até o altar Rebecca nasceu com todos os ossos fraturados, e tinha expectativa de viver apenas dois anos

Entrar na igreja enquanto o homem amado espera no altar é o momento mais especial com que sonham as noivas do mundo todo. Para Rebecca Dinsdale, no entanto, a caminhada pela nave era o que ela mais temia em toda a sua cerimônia de casamento. Isto porque Rebecca é portadora de uma doença grave, a osteogênese imperfeita — popularmente conhecida como “ossos de vidro”

Mulher com 'ossos de vidro' luta por tratamento de R$ 17 mil em Goiânia Ela tem problema no maxilar e precisa de procedimento antes de cirurgia. Decisão judicial que obriga prefeitura a arcar com custos não foi cumprida.

Diagnosticada desde os 7 anos com uma doença rara popularmente conhecida como "ossos de vidro", a técnica em manutenção de celulares Flávia dos Santos Araújo, de 32 anos, luta para que a prefeitura de Goiânia arque com um tratamento de  R$ 17 mil que ela precisa fazer no maxilar. Uma decisão judicial já foi expedida determinando o procedimento, mas até agora o poder público não o realizou.

Desde pequena, Flávia faz tratamento para tentar conviver melhor com a doença, cujo nome original é osteogênese imperfeita e faz com que os ossos quebrem com facilidade. Ela chega a ficar até um ano com a perna engessada e já sofreu mais de 20 fraturas pelo corpo

A situação dela começou a ficar ainda pior há cerca de dois anos, quando ela começou a sentir fortes dores no rosto e na boca. Em uma visita ao dentista, ela descobriu que tem cinco dentes internos que estão pressionando o nervo e precisam ser retirados. Caso isso não ocorra, a região pode até necrosar.

Para realizar a cirurgia, ela precisa antes submeter-se a um tratamento chamado oxigenoterapia hiperbárica, que consiste em levar oxigênio para os ossos e evitar complicações.

Sem dinheiro para arcar com o tratamento, Flávia procurou o estado e o município, mas obteve respostas negativas. Foi então à Justiça e obteve um mandato de segurança que obriga a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) a fornecer o procedimento gratuitamente. Porém, o documento já venceu há um mês e nada foi resolvido.

"Meus dias não estão fáceis. Já são dois longos anos de dores. Então eu espero uma resposta positiva", afirma. Apesar disso, ela não perde o otimismo. "Vou conseguir sim. Vou até os últimos recursos para conseguir. Se Deus quiser, vou conseguir", afirma. Fonte http://g1.globo.com/goias/noticia

SINDROME DE DEFICIENCIAS RARAS - Osteogênese imperfeita: Conheça a doença dos ossos de vidro

Doença pode provocar fraturas sem motivo e não tem cura, mas conta com tratamento.

A osteogênese imperfeita, também conhecida como "doença dos ossos de vidro", trata-se de uma condição rara do tecido conjuntivo. De caráter genético e hereditário, afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica do problema é a fragilidade dos ossos, que sofrem fraturas com enorme facilidade.

Causas da osteogênese imperfeita

A doença pode ser congênita e afetar inclusive um feto, causando fraturas ainda no útero materno e gerando graves deformidades ao nascer. Também pode ocorrer de essas fraturas, muitas vezes espontâneas, ocorrerem após o nascimento, o que caracteriza a osteogênese imperfeita tardia.

Doença rara é chamada informalmente de "ossos de vidro". Foto: Shutterstock

A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos e de proteínas que participam do seu processamento. Com isso, o indivíduo acaba passando por quadros de osteoporose bastante graves.

E essa falta de colágeno também implica na pele e nos vasos sanguíneos. No entanto, algumas análises de DNA já mostraram que alguns pacientes não apresentavam mutações nos genes responsáveis pela produção de colágeno, mesmo sendo portadores da doença.

Sintomas da doença

Os principais sintomas da osteogênese imperfeita são os diferentes graus de fragilidade óssea, que vão desde os mais leves até os muito graves. Além das fraturas sem causa aparente e dos ossos curvados, são também sintomas da doença:

- Branco dos olhos (esclera) azulados

- Rosto em forma de triângulo

- Dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita)

- Perda progressiva da audição

- Dificuldade de locomoção

- Deformidades na coluna e na caixa torácica, que podem acarretar complicações pulmonares e cardíacas.

Para fazer o diagnóstico da doença, o médico realiza inicialmente um exame clínico, investiga a recorrência das fraturas e o resultado de alguns exames (raios X, ultrassonografia e densitometria do esqueleto).

Podem ser necessários, ainda, exames complementares, como os marcadores do metabolismo ósseo e do colágeno e a análise do DNA. Em geral, o diagnóstico pode demorar a ser feito, já que a doença é pouco conhecida, mesmo entre os médicos.

Tratamento da osteogênese imperfeita

A osteogênese imperfeita ainda não tem cura, mas o tratamento ajuda a manter uma melhor qualidade de vida aos indivíduos que sofrem com esse problema. Esse tratamento requer uma equipe multidisciplinar, contando com atendimento clínico, cirúrgico e reabilitação fisioterápica.

Até o momento, os medicamentos pamidronato dissódico e ácido zoledrônico (biofosfanatos) têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.

Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos. O Sistema Único de Saúde assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.

É importante frisar que os portadores da doença e suas famílias podem contar com o apoio da ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita). A entidade sem fins lucrativos incentiva a realização de pesquisas que possam trazer benefícios para a qualidade de vida e minimizar os sintomas da doença. Para tirar mais dúvidas sobre a doença, consulte um médico.

Anjos de cristal: doença dos ossos de vidro! POR KARLLA PATRÍCIA - BIÓLOGA

Eu li uma reportagem sobre ossos de vidro e fiquei impressionado. Poderia falar sobre esta doença?” Luciano Toledo

“Por que os bebês nascem com ossos de vidro?” Amanda Caetano

Luciano e Amanda, a “Doença dos ossos de vidro” é conhecida também como Osteogênese imperfeita ou doença de Lobstein é uma enfermidade que acomete os ossos e parece ser resultado de uma série de alterações genéticas. Os bebês que nascem com “ossos de vidro” possuem uma alteração no gene do colágeno tipo I, proteína estrutural responsável por dar resistência aos ossos e a outros tecidos do corpo humano. Ou seja, essas crianças nascem sem a capacidade de sintetizar o colágeno.

O resultado é que as pessoas com esta doença são surpreendidas por inúmeras fraturas durante toda a vida. Um simples abraço pode significar uma fratura. Muitas delas não vivem muito tempo devido as complicações da doença. Os recém nascidos com OI já sofrem diversas fraturas durante o parto. Os ossos são extremamente frágeis e quebradiços como casca de ovo.

A estatura dos portadores desta doença é quase sempre reduzida, não ultrapassando 70 centímetros, isso acontece devido ao pouco crescimento dos ossos ou pelas deformidades. A coluna pode apresentar cifose ou escoliose, os braços são curtos e encurvados e as pernas geralmente são gravemente deformadas. As fraturas acontecem diante de situações banais, mas se curam rapidamente deixando geralmente deformidades. Muitas vezes os ossos se encurvam, como se fossem de plástico. Como o colágeno tipo um também é encontrado nos dentes e na pele, dependendo do tipo de OI, o portador pode apresentar alterações na estrutura dentária e sudorese elevada.

Em pacientes com OI, a dor é semelhante à de uma fratura em qualquer outro ser humano, com a diferença de que os traumas, geralmente, são menores.

http://diariodebiologia.com/2014/05/anjos-de-cristal-doenca-dos-ossos-de-vidro/#.VHCQYjTF_Xs

Fonte: Osteogênese Imperfeita

Ossos de vidro tem cura?

A doença dos ossos de vidro é um problema raro e hereditário que causa fragilidade nos ossos provocando fraturas e deformações.

A doença dos ossos de vidro é conhecida cientificamente como osteogênese imperfeita. É uma doença de origem genética e muito rara que provoca dificuldade na produção de colágeno. A osteogênese tem fácil detecção, pois se manifesta logo na infância. Para quem possui a doença, movimentos bruscos, quedas ou acidentes geralmente provocam fratura e isso acaba trazendo uma terrível consequência que é o encurvamento dos ossos longos, principalmente na região da coluna, braços e pernas.

Tem cura?

É uma doença com cura recente, baseada em estudos com os medicamentos compostos de bisfosfonatos e calcitonina, que ajudam a realizar a reabsorção óssea. Fisioterapia intensiva, alimentação natural e saudável, prática de exercícios físicos de baixo impacto e evitar a ingestão de alimentos gordurosos e ricos em cafeína são cuidados indicados para diminuir os riscos e complicações da doença.

PARABÉNS A TODOS PROFISSIONAIS NA ÁREA DE FISIOTERAPIA ...DEUS ABENÇOE ESTA PROFISSÃO!!

Dou muito VALOR a esta profissão pois sem os cuidados deles (Fisioterapeutas),esforços deles e Meus;JAMAIS eu estaria andando.....É MUITO IMPORTANTE O FISIOTERAPEUTA NA VIDA DOS PACIENTES....MUITO MESMO INCLUSIVE COM OSSOS DE VIDRO COMO EU !