VAMOS DIVULGAR MAIS SOBRE A SINDROME DOS OSSOS DE VIDRO,DOENÇA RARA QUE POUCOS CONHECEM!

MEUS LIVROS:ANJOS DE CRISTAL,FALA SOBRE OSTEOGÊNESES IMPERFECTA OSSOS DE VIDRO E ANTOLOGIA POÉTICA & AMIGOS CRISTAIS DA LITERATURA...

AGUARDAMOS SUA COMPRA PELO SITE 

WWW.CLUBEDEAUTORES.COM.BR

OBRIGADA POR SUA COLABORAÇÃO DESDE JÁ!! 

TELEFONES PARA CONTATOS DE PALESTRAS E TRABALHOS PROFISSIONAIS
CELULAR OP.VIVO 99762-1726
CELULAR OP.TIM   94994-6966
EMAIL reginahfreu@gmail.com
reginaespositotv@gmail.com
reginaesposito12@gmail.com
AGUARDO SEU CONTATO !!!
INCLUSÃO JÁ !!

OSSOS DE VIDRO OSTEOGÊNESES IMPERFECTA.....VC SABE QUE É UMA DOENÇA RARA??

• 

  
  

  

  
  

  

  O desafio de superar as
  barreiras do corpo

  Frágil. Pouco resistente. Fraco. Os ossos de uma pessoa com osteogênese imperfeita são comparados a um pedaço de vidro. “São como uma casca de ovo”, ressalta a mãe de uma portadora. Doença que atinge um em cada 20 a 50 mil bebês em todo o mundo, a OI é provocada por uma alteração no gene do colágeno tipo um, proteína estrutural responsável por dar resistência aos ossos e a outros tecidos do corpo humano. É hereditária, incurável e caracterizada por sequências de fraturas quase espontâneas. No Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, 6 de maio, o Diario mostra a vida de pessoas que nem sempre podem realizar gestos simples como dar um abraço, mas superam diariamente a fragilidade do corpo.

  No Brasil, estima-se que eles sejam 12 mil. Em Pernambuco, pouco mais de 400. Pessoas que há 20 anos não tinham sequer tratamento formalizado no país e cuja vida não se sabia até quando poderia existir. Homens, mulheres e crianças que enfrentam as barreiras sociais e fronteiras físicas em busca de maior autonomia nos gestos. “Pacientes com osteogênese imperfeita não têm alterações no desenvolvimento psíquico, cognitivo. Os problemas são basicamente ósseos, que secundariamente podem levar a problemas respiratórios, deformidades e imobilidade”, explica a endocrinologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) Thereza Selma.

  Como o colágeno tipo um também é encontrado nos dentes e na pele, dependendo do tipo de OI, o portador pode apresentar alterações na estrutura dentária, sudorese elevada, escleras (parte branca do olho) azuladas e problemas na audição. A estatura média de um portador de OI é de 60 a 70 centímetros.

  O diagnóstico da osteogênese imperfeita é feito, geralmente, a partir de dados clínicos de sequências de fraturas sem traumas correlatos. Mas a doença pode ser descoberta também por meio de uma ultrassonografia ou análise de DNA. A OI é separada em quatro tipos, subdivididos em outros quatro. Na forma mais grave, o feto pode apresentar fratura ainda no útero e nascer morto. Em todos os casos, a recomendação médica é submeter as mães a cesarianas.

  TIPO 1	É o mais comum. Pode levar à fragilidade óssea, formato triangular no rosto, fragilidade dos dentes, perda progressiva de audição entre os 20 e os 30 anos, escoliose, pele delicada, estatura média e esclerótica azul.
  TIPO 2	Afeta, aproximadamente, 10% das pessoas portadoras de OI, sendo a forma mais severa da doença. Os bebês têm fraturas pré-natais, membros pouco desenvolvidos e curvos e ossos extremamente frágeis. Geralmente, morrem pouco depois de nascer.
  TIPO 3	Cerca de 20% dos portadores são atingidos. Eles apresentam fraturas espontâneas. Por causa da curvatura das extremidades inferiores e da fragilidade, parte dos afetados por este tipo não pode andar, além de ter compressão nas vértebras, escolioses severas, deformações na cavidade torácica, baixo desenvolvimento da dentição, surdez moderada ou total na idade adulta e estatura baixa.
  TIPO 4	A fragilidade óssea dos afetados se manifesta por meio da curvatura dos ossos longos, especialmente os ossos das pernas. Os portadores apresentam esclerótica de cor azul claro, que vai clareando progressivamente até chegar à idade adulta, escolioses, hiperextensibilidade das articulações, estatura baixa e fragilidade nos dentes.

  CIRURGIA É ESPERANÇA DE
  DIMINUIÇÃO DOS EFEITOS

• Outra forma de tratamento onde os médicos e pacientes depositam a esperança para retroceder os efeitos das fraturas é a cirurgia para colocação de haste intramedular telescopada. O equipamento é semelhante a uma antena de TV e é instalado nas duas extremidades dos ossos (fêmur, na tíbia ou no úmero), a partir de estruturas parecidas com um gancho. O ideal é que a haste seja implantada na faixa dos seis anos de idade.
• A haste acompanha o crescimento do osso e pode fazer alguns pacientes darem os primeiros passos. Pelo menos 12 crianças esperam para realizar a cirurgia em Pernambuco, segundo o ortopedista da Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) Epitácio Leite Rolim Filho. “O SUS não disponibiliza esse material, então só dois pacientes conseguiram fazer a cirurgia através de convênio particular. Os resultados foram muito positivos. Estamos em negociação para o governo adquirir a haste”, explicou o médico.

• Histórico

• 1715 - Primeira referência a OI na literatura médica
• 1000 A.C - Uma múmia egípcia de 1000 A.C do Museu Britânico, em Londres, apresenta características de um portador
• 1849 - Willem Vrolik, um anatomista alemão, identificou a OI pela primeira vez em recém-nascidos

• Incidência genética

• 50% são as chances de nascer uma criança com OI quando um adulto afetado pelos tipos I, III e IV, com herança autossômica dominante, é casado com uma pessoa normal
• 25% são as chances de nascer uma criança afetada de forma homozigota pela doença quando dois adultos com OI do tipo I procriam. É provável que o bebê desenvolva forma letal ou severa da doença
• 2% a 5% é o risco de um bebê ser acometido em caso de familiares sem histórico da doença

• A dor

• Em pacientes com OI, a dor é semelhante à de uma fratura em qualquer outro ser humano, com a diferença de que os traumas, geralmente, são menores. Quando um osso quebra ou fratura, os nervos enviam mensagens através da medula espinhal (na coluna) ao cérebro, onde elas são interpretadas
• Fonte: “Osteogenesis Imperfecta”, trabalho acadêmico da Fundação Faculdade Federal de Ciências Médicas de Porto Alegre; Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi); “Ossos de Vidro”, trabalho acadêmica da Unicap;

Com 'ossos de vidro', garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'. Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

Com 'ossos de vidro', garoto ganha cadeira para evitar fraturas na escola

Davi, 5 anos, tem doença congênita chamada de 'osteogênese imperfeita'.
Morador de Feira de Santana, ele frequenta a Escola Básica da UEFS.

Henrique Mendes

Davi se destaca pela grande capacidade cognitiva (Foto: Lineia Fernandes / Divulgação)

Aos cinco anos de idade, o pequeno Davi Luca, morador do município de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador, enfrenta diariamente os problemas físicos impostos pelos "ossos de vidro", expressão que designa uma doença rara e congênita chamada de "osteogênese imperfeita". O problema foi identificado ainda no útero da mãe, quando o garoto sofreu a primeira das diversas lesões provindas da fragilidade óssea. 

Desde o nascimento, foram 13 fraturas. Muitas delas resultaram de movimentos aparentemente comuns, como simples ajustes na forma de sentar-se ao sofá. "Ele já quebrou a perna, o braço, a perna. Se não tiver cuidado, qualquer movimento brusco causa uma lesão", contou a mãe da criança, Dionir Oliveira.

Por conta da doença, Davi Luca vive cercado de cuidados. Ela lembra com dor a última fratura do filho, que foi acompanhada de um erro médico. Na ocasião, o profissional identificou que a criança tinha sofrido uma lesão na tíbia e não no fêmur.

"Meu filho passou quase uma semana com a tíbia engessada, quando na verdade a lesão era em outro lugar. Foi muito sofrimento para ele e para mim. É um desespero para mãe ver um filho sentir dor e não pode resolver. Não gosto nem de lembrar", afirmou.

Dionir sustenta cadeira de rodas adpatada para
o filho (Foto: Lineia Fernandes / Divulgação)

Por conta da doença, o pequeno Davi Luca ganhou uma doação da Secretaria Municipal de Educação de Feira de Santana, na segunda-feira (9).

Aluno da Escola Básica da Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), a criança ganhou uma cadeira de rodas adaptada para evitar riscos de lesões tanto na unidade de educação, quanto em casa.

Antes da aquisição do equipamento, a Secretaria de Educação ressalta que o aluno se acomodava em pequenas cadeiras plásticas que eram inadequadas para seu corpo e dificultavam seu acesso à mesa de escrever. Das 13 fraturas sofridas pela criança, duas foram na escola. Em uma das ocasiões, um coleguinha se desequilibrou durante o recreio e tentou sustentar o corpo em Davi provocando uma fratura.

Para evitar acidentes, o equipamento teve adequação postural para o próprio Davi e tem estrutura dobrável, poltrona com encosto reclinável em três posições, contenções laterais de tronco, quadril e perna, apoio de cabeça com regulagens de altura, ângulo e profundidade, além de cintos em algumas partes do corpo. A cadeira custou R$ 5.482,90.

Conforme a Dionir Oliveira, a doação presenteia os esforços do filho, que tem um nível cognitivo superior à média da idade, tanto em conhecimento gramatical, quanto numérico. "Ele é um garoto super inteligente. Nunca vi meu filho como coitado. Sempre apostei nele. Aos oitos meses de idade, ele já falava as primeiras palavrinhas. Com dois aninhos, ele já lia bastante, com as pronúncias perfeitas", afirmou.

As habilidades cognitivas do garoto são ressaltadas também pela secretária municipal de Educação de Feira de Santana, Jayana Ribeiro. "Vale muito a pena desenvolver esse trabalho com ele. Davi tem uma inteligência acima do normal para idade e ajuda, inclusive, os colegas", contou 

FONTE:http://g1.globo.com/bahia/noticia/2015/02/com-ossos-de-vidro-garoto-ganha-cadeira-para-evitar-fraturas-na-escola.html

Mulher com ossos de vidro que se quebram até com um espirro desafia médicos e caminha sozinha até o altar Rebecca nasceu com todos os ossos fraturados, e tinha expectativa de viver apenas dois anos

Entrar na igreja enquanto o homem amado espera no altar é o momento mais especial com que sonham as noivas do mundo todo. Para Rebecca Dinsdale, no entanto, a caminhada pela nave era o que ela mais temia em toda a sua cerimônia de casamento. Isto porque Rebecca é portadora de uma doença grave, a osteogênese imperfeita — popularmente conhecida como “ossos de vidro”