EU REGINA ESPÓSITO,APRESENTADORA DE TV,FILHA,MÃE,ESPOSA,AVÓ,MULHER GUERREIRA QUE SOU,Postarei tudo que puder de informações,retiradas da internet,retirada de amigos portadores de Osteogêneses Imperfeita,OUTRAS DEFICIÊNCIAS e MEUS DEPOIMENTOS DE VIDA, a todas pessoas interessadas em conhecer sobre O.I.(Osteogêneses Imperfecta)CONHECIDA COMO A DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO!!“NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO, MAS O DOCE SABOR DE SER DIFERENTE”.BY REGINA ESPÓSITO
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quinta-feira, 26 de setembro de 2013
OSSOS DE VIDRO- ALANA VITÓRIA...CONHEÇAM E AJUDEM!!!!
Alana Vitória de Jesus Santos tem 9 anos de idade, mora na cidade de Itagí (Bahia) e sofre de duas graves doenças, catalepsia e ossos de vidro. Alana tem deformidades nos membros (braços e pernas), qualquer pancada, por menor que seja, fratura os ossos, por isso do nome “ossos de vido”. A pequena Alana Vitória de Jesus Santos sofre de uma doença muito rara; osteogênese Imperfecta, Ela já sofreu 119 fraturas em seu corpo, seus pais são pessoas simples e estão enfrentando muitas dificuldades para cuidar desta criança. Ela perdeu uma visão, se alimenta através de uma sonda e precisa tomar 16 latas de leite especial que somados custam mais de 6 mil reais por mês. A mãe, Rosimeire de Jesus Santos, fez um apelo emocionado no Programa Espaço Aberto da Rádio Cidade Sol FM, na manhã desta terça feira (16), pedindo ajuda para comprar as latas de leite e divulgou o número da conta para quem quiser e poder ajudar com qualquer quantia.
Banco: Caixa Econômica Federal. Operação: 013. Agência: 3948. Conta: 00035560-1.
O pai de Alana trabalha na cidade de porto seguro, a mão não pode trabalhar por que precisa cuidar de Alana e da outra filha que também sofre da mesma doença. Para piorar anda mais o sofrimento dessa criança que luta pela vida, ela sofre de Catalepsia patológica, por causa disso foi dada como morta e quando o caixão foi colocado na cova em um cemitério da cidade de Porto Seguro, Alana acordou.
Catalepsia patológica - é uma doença rara em que os membros se tornam moles, mas não há contrações, embora os músculos se apresentem mais ou menos rijos, e quem passa por ela pode ficar horas nesta situação. A catalepsia patológica ocorre em determinadas doenças nervosas, debilidade mental, histeria, intoxicação e alcoolismo. No passado já existiram casos de pessoas que foram enterradas vivas e na verdade estavam passando pela catalepsia patológica <1>. Muitos especialistas, contudo, afirmam que isso não seria possível nos dias de hoje, pois já existem equipamentos tecnológicos que, quando corretamente utilizados, não falham ao definir os sinais vitais e permitem atestar o óbito com precisão. Um dos maiores problemas relacionados com esta patologia é o fator de o doente no decorrer de uma crise não conseguir controlar os músculos envolventes da bexiga e do intestino grosso, deixando escapar excrementos, ventosidades anais e urina. Fonte: Yahoo.
A osteogêneses imperfecta, conhecida como DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO, é uma doença de origem genética que provoca alterações na produção de colágeno. É detectada facilmente: manifesta-se através de um movimento brusco, tropeço, queda e outros acidentes, provocando a quebra dos ossos. Como se não bastasse, a quebra dos ossos traz uma terrível consequência: o encurvamento dos ossos longos como os da coluna, pernas e braços. Além do sintoma aparente da fratura, a doença pode se manifestar através da esclerótica azulada, dentes acinzentados, formato do rosto triangular, deficiência auditiva, dificuldade de locomoção, compressão do coração e pulmões (em casos graves), sudorese e fragilidade muscular. Fonte: brasilescola.
Fonte:Jornal de Itagí
quinta-feira, 12 de setembro de 2013
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