quarta-feira, 29 de maio de 2013
domingo, 12 de maio de 2013
DIA MUNDIAL OSTEOGÊNESE IMPERFEITA BRASIL-CAMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO!
DIA MUNDIAL OSTEOGÊNESE IMPERFEITA BRASIL-CAMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO-MUITOS PARTICIPANTES,PESSOAS QUE COMPREENDEM AS NOSSAS LIMITAÇÕES E TBM O NOSSO POTENCIAL!!
DR MARCO AURÉLIO CUNHA-
PARCEIRO DO GEDR DESDE 2009 AUTOR DO DOCUMENTO DO PRIMEIRO CONGRESSO BRASILEIRO
DE DOENÇAS RARAS NO CONGRESSO NACIONAL-
Flavia Vital-
GENETICISTA DO HOSPITAL DA CRIANÇA-
SIMONE URBANO-
MEDIADORA DO EVENTO SOBRE OSSOS DE VIDRO...FOI SHOWWW!!!
MEU DEPOIMENTO DE VIDA MUITO IMPORTANTE A TODOS NÓS....
MINHA FRASE,FOI FALADA NA PALESTRA PELA ASSISTENTE SOCIAL DA SANTA CASA DE MISERICORDIA DE SÃO PAULO -SONIA REGINA COSTA;ONDE ELA CITOU PARA OS OUVINTES E PALESTRANTES ....QUE EMOÇÃO!!!!!!
NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO
MAS SIM O DOCE SABOR DE SER DIFERENTE-REGINA ESPOSITO
sábado, 4 de maio de 2013
Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”
Em 1991, nascia minha filha mais velha, Marina, hoje com 22 anos.
Ao vê-la pela primeira vez percebi que algo de diferente acontecera. Ela tinha o branco do olho, muito azul, quase roxo. O mais incrível pra mim era que eu também tinha.
Ao perguntar para a pediatra ela não soube responder o porque na hora, mas depois de pesquisar um pouco veio com a “terrível informação”. Minha filha tinha Osteogênesis Imperfecta”. Ao saber detalhes da “doença’ fiquei desesperado, afinal eu nem sabia o que eu tinha pois achava que as fraturas que eu tive tinham acontecido apenas porque eu era uma moleque levado. Com o passar dos anos fomos absorvendo a ideia e tivemos o Raphael com 19 anos. A mesma coisa: “Osteogênesis Imperfecta” passado o susto, observamos que as fraturas não eram mais tão frequentes devido ao cuidado que tínhamos e eles também.
Eles assim como eu também sempre levaram graças a Deus uma vida normal, nunca tomaram cálcio, ou qualquer tipo de medicação específica e nunca foram proibidos de fazer nada, nada mesmo.
mas sempre foram alertados para os perigos e os riscos que corriam.
Minha filha está no 5º período da Faculdade de direito, meu filho se preparando para fazer vestibular para Administração de Empresas. Não possuem nenhuma deformidade óssea, problema auditivo, problemas nos dentes, nenhum tipo de “problema” originado pela Osteogênesis. Se você não souber que eles tem, nunca dirá que eles tem. Fora a esclerótica azul.
Agradeço a Deus porque ele me deu filhos lindos e porque Ele foi generoso comigo. Hoje ao ver essas crianças guerreiras e lindas, compartilho minha solidariedade de pai com todas as mães e pais dessas crianças. Só posso dizer que Deus sabe de todas as coisas e que o propósito dele para nossas vidas nunca nos é revelado, mas ele deve ser descoberto dentro de cada um de nós. Deus abençoe a todos. Estou , eu e minha esposa aqui para compartilharmos histórias, experiências e para o que mais alguém precisar.
Coragem, fé e esperança sempre!!!!
FONTE:https://www.facebook.com/groups/231646263580399/
quarta-feira, 1 de maio de 2013
O que é o Wishbone Day? DIA 06 DE MAIO!!!!
O que é o Wishbone Day? É o dia Mundial de conscientização a respeito da osteogêneses imperfeita. Neste dia, milhares de pessoas no mundo, pessoas com OI, familiares, amigos, cuidadores, vestem amarelo, para dizer, nós existimos. Nós queremos ser cuidados, nós temos direito a vida digna. A primeira vez que foi comemorado no Brasil foi em 2011. Acontece todo 6 de maio de cada ano e foi criado por Jo Ragen da Austrália. Hoje é comemorado em todo mundo.
O lema do WISHBONE DAY é CONSCIÊNCIA FAZ A DIFERENÇA!
O LEMA DESTE ANO É NÓS SOMOS O WISHBONE DAY
e dois corações!
o seu e o meu!
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