OSSOS DE VIDRO OSTEOGÊNESES IMPERFECTA ANJOS DE CRISTAL

EU REGINA ESPÓSITO,APRESENTADORA DE TV,FILHA,MÃE,ESPOSA,AVÓ,MULHER GUERREIRA QUE SOU,Postarei tudo que puder de informações,retiradas da internet,retirada de amigos portadores de Osteogêneses Imperfeita,OUTRAS DEFICIÊNCIAS e MEUS DEPOIMENTOS DE VIDA, a todas pessoas interessadas em conhecer sobre O.I.(Osteogêneses Imperfecta)CONHECIDA COMO A DOENÇA DOS OSSOS DE VIDRO!!“NÃO SINTO O GOSTO AMARGO DO PRECONCEITO, MAS O DOCE SABOR DE SER DIFERENTE”.BY REGINA ESPÓSITO

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Fórum Internacional de Moda e Sustentabilidade e Desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva acontecem em novembro!!!

Fórum Internacional de Moda e Sustentabilidade e Desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva acontecem em novembro...

No próximo dia 13 de novembro, terça-feira, acontecerá no Museu Brasileiro de Escultura, o 1º Fórum Internacional de Moda Inclu

siva e Sustentabilidade, realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência de São Paulo. Na mesma data será apresentado o desfile dos finalistas do 4º Concurso de Moda Inclusiva.

Saiba mais informações:

http://pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=1082

Foto: Fórum Internacional de Moda e Sustentabilidade e Desfile do 4º Concurso de Moda Inclusiva acontecem em novembro

No próximo dia 13 de novembro, terça-feira, acontecerá no Museu Brasileiro de Escultura, o 1º Fórum Internacional de Moda Inclusiva e Sustentabilidade, realizado pela Secretaria de Estado dos Direitos das Pessoas com Deficiência de São Paulo. Na mesma data será apresentado o desfile dos finalistas do 4º Concurso de Moda Inclusiva.

Saiba mais informações:

http://pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=1082

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REGINA ESPOSITO...

SOU PORTADORA E NINGUÉM MELHOR DO QUE EU REGINA ESPÓSITO, PARA FALAR DESTA NOSSA DEFICIÊNCIA, OSSOS DE VIDRO,CRISTAIS,OU CIENTIFICAMENTE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA , ONDE NOS TRAZ ALGUMAS CHATEAÇÕES, MAS TAMBÉM NOS TRAZ A FELICIDADE DE SERMOS INTELIGENTES, DINÂMICOS,ALEGRES,E DE ****EXTREMA SENSIBILIDADE****... GOSTARIA DE PODER ORIENTAR PAIS, AMIGOS,IRMÃOS DE PORTADORES PARA OS CUIDADOS NÃO EXAGERADOS, MAS NECESSÁRIOS CONOSCO, PORQUE A CADA FRATURA NOS TRAZ DORES HORRÍVEIS E MOMENTOS QUE SÓ COM MUITO AMOR E FORÇA DE VONTADE CONSEGUIMOS SUPERAMOS AS ADVERSIDADES QUE A VIDA NOS IMPÕE .... AMAMOS VIVER E AMAMOS A VIDA POR MAIS DIFÍCIL QUE POSSA SER A CADA DESAFIO, POIS AS FRATURAS SE TORNAM DESAFIOS A SEREM SUPERADOS A CADA DIA .... TENHO PAIS NÃO PORTADORES E ABAIXO DE MIM 3 IRMÃOS NÃO PORTADORES TAMBÉM, SEMPRE FUI TRATADA IGUAL AOS MEUS IRMÃOS,POREM COM MAIS CUIDADOS DEVIDO AS CONSTANTES FRATURAS QUE EU TINHA E CIRURGIAS PARA CORREÇÕES ÓSSEAS. ESTUDEI,NAMOREI,CASEI-ME POR DUAS VEZES, SENDO QUE O PRIMEIRO MARIDO NÃO PORTADOR FALECEU VITIMA DE UM A.V.C.; NA QUAL VIVI 33 ANOS,SENDO PAI DOS MEUS TRÉS FILHOS(DOIS BIOLÓGICOS E UM ADOTIVO) LINDÍSSIMOS PERFEITOS SAUDÁVEIS;(O PRIMEIRO NASCEU DE PARTO NORMAL, FÓRCEPS DE 7 MESES E O SEGUNDO DE CESARIANA,TENDO EU QUE FICAR EM REPOUSO PARA NÃO TER FRATURAS E O BEBE NASCEU SAUDÁVEL,COM 9 MESES DE GESTAÇÃO); E NETOS MARAVILHOSOS NENHUM PORTADORES; ATUALMENTE ESTOU A DOIS ANOS COM SAMUEL,MEU SEGUNDO ESPOSO... MINHA OSTEOGÊNESES É TIPO I MAS JÁ SOFRI VÁRIAS FRATURAS (58)HORRÍVEIS, ONDE AS DORES FORAM MUITO INTENSAS TENDO QUE TOMAR MORFINA PARA ALIVIA-LAS, FIZ VARIAS CIRURGIAS COLOCANDO PLATINAS NO FÊMUR, TÍBIAS,JOELHO E QUADRIL,COLOQUEI VARIAS PLATINAS,ASTES, SÍNTESES,ETC....... ESTOU AQUI... EU AMO A VIDA,MEUS PAIS,IRMÃOS,MARIDO,FAMILIARES, AMIGOS LINDOS, MEUS 3 FILHOS PRECIOSOS MEUS NETINHOS QUE SÃO OS TESOUROS MAIS RICO QUE MINHAS NORAS LINDAS, ACOLHERAM EM SEU VENTRE ABENÇOADO... EU SOU,EU POSSO,EU QUERO,EU CONSIGO, PORQUE DEUS HABITA DENTRO DO MEU SER, RENOVANDO-ME A SEDE DE VIDA POR AMOR .... SIMPLESMENTE....AMOR A VIDA,A TUDO E A TODOS !!!! BEIJOS SUAVES MEUS AMIGUINHOS DE CRISTAIS ... MINHAS FRATURAS ATUALMENTE SOMAM 76 FRATURAS, MAS NADA IMPEDE DE VIVER, SORRIR,AMAR,TRABALHAR, CAMINHAR E BUSCAR MEUS SONHOS AO LADO DE QUEM AMO MUITO .... NÓS PORTADORES****NECESSITAMOS DE EXERCÍCIOS DIÁRIOS**** E MUUUITOOO AMORRR!!! Osteogénese imperfeita Aviso médico Classificação e recursos externos CID-10 Q78.0 CID-9 756.51 DiseasesDB 9342 MedlinePlus 001573 MeSH D010013

NOSSOS DESTINOS....

Nossos destinos são idênticos. Não há privilegiados nem deserdados. Todos percorrem a mesma vasta carreira e, através de mil obstáculos, todos são chamados a realizar os mesmos fins. Somos livres, é verdade, livres para acelerar ou para afrouxar a nossa marcha, livres para mergulhar em gozos grosseiros, para nos retardarmos durante vidas inteiras nas regiões inferiores;mas, cedo ou tarde, acorda o sentimento do dever, vem a dor sacudir-nos a apatia, e , forçosamente, prosseguiremos a jornada.”

C.R.O.I. Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta Em 19 dezembro de 2001 a ABOI conseguiu que o Ministério da Saúde assumisse os custos do tratamento da Osteogenesis Imperfecta com pamidronato, instituisse o protocolo de Montreal (avaliado durante dez anos com excelentes resultados) como o oficial para aplicação do medicamento e criasse Centros de Referência em O.I. em dez hospitais do país. Estes centros foram designados para hospitais de cidades onde os portadores e médicos, organizados, conseguiram demonstrar a demanda, com dados reunidos num dossiê apresentado ao Ministério. A Portaria 2035 incorporou ainda, o formulário de pesquisa criado pela ABOI, como parte integrante do processo de cadastramento dos pacientes nos CROI. Atualmente, são 14 os CROI distribuidos pelo Brasil. Veja, abaixo, os endereços: Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo - (São Paulo - SP) Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 -CEP 05403-900 Telefone : (11) 3069-6000, 3069-7176 Fax: 3069-6246 Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - (São Paulo - SP) Rua Cesário Motta Júnior, 112 - Vila Buarque Telefone: (11) 3224-0122 Fax: (11) 3226-7049 Hospital São Paulo - Univers. Federal de São Paulo - (São Paulo - SP) R. Napoleão de Barros, 715 CEP: 04024-002 - Vila Clementino Telefone: 5549-7255 - Fax: 5572-9397 Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ - (Rio de Janeiro - RJ) Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo CEP.: 22.250 - 020 Telefone: (21) 2553-0052 - Ramal 5252 Hospital das Clínicas de Porto Alegre - (Porto Alegre - RS) Rua Ramiro Barcelos, 2350 - Largo Eduardo Zaccaro Faraco - CEP:90035-003 Telefone: (51) 3316-8000, Fax: (51) 3316-8001 Hospital Infantil Albert Sabin - (Fortaleza - CE) Rua Tertuliano Sales, 544 - Vila União - CEP: 60410-790. Telefone: (85) 3488-9662, (85) 3448-9680, (85) 3488-9603, (85) 3488-9606 Hospital de Base de Brasília - (Brasília - DF) SMHS - Área Especial - Q. 101 CEP: 70330 -150 Telefone: (0xx61) 2325 4002 Hospital Universitário de Brasília - (Brasília - DF) SGAN 605 - Av. L2 Norte Telefone: (61) 2448-5000, (61) 2307-3355 Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - (Vitória - ES) Al. Mary Ubirajara, S/N - Praia do Canto - CEP:29055-120 Telefone: -(27) 3324-1566 Hospital Infantil Pequeno Príncipe - (Curitiba - PR) Rua Desembargador Motta, 1070 - CEP 80250-060 Telefone: (41) 310-1010 Fax (41) 225-2291 Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira (Recife - PE) Rua dos Coelhos, 300 - Boa Vista . CEP 50070-550 Telefone: (81) 2122-4100 - Fax: (81) 2122-4703 Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES (Salvador- BA) Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909 Telefone: (71) 3321-0383 / 4503 Hospital Infantil Joana de Gusmão (Florianópolis - SC) R: Rui Barbosa, 152 - Agronômica - CEP 88025-301 Telefone: (48) 3251-9000

EU,REGINA HELENA ESPOSITO...

OBRIGADA POR SUA VISITA...PARTICIPE E ME DEIXE ASSIM...FELIZ COM SUA PRESENÇA NO MEU BLOG...OBRIGADA!!! A autoconfiança é fruto da certeza de que somos o AMOR, e que possuímos um poder ilimitado de evolução e aprendizado. Esta fé absoluta na verdade universal, permite a vivência plena do amor, eliminando todos os traços negativos e bloqueios relativos à sobrevivência. Grande parte dos medos e fobias são relativos à morte, dor ou sofrimento físico. Estes medos e fobias são grandes bloqueios em nosso raio básico de manifestação. Através da fé, desenvolve-se esta autoconfiança, e ocorre a transcendência das emoções básicas do primeiro chacra, eliminando todos os obstáculos que impedem o fluxo ascendente das energias, que devem ser direcionadas para o coração, e depois para o cérebro. O raio azul nos fornece o poder espiritual, a fé, a coragem e a determinação para seguirmos sempre com muita confiança, na realização de nossos sonhos e na vivência do mais puro AMOR. O seu coração possui a chave que abre todas as portas.O seu coração possui a chave que abre todas as portas.O seu coração possui a chave que abre todas as portas.

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