ANA CAROLINA OSSOS DE VIDRO-REGINA ESPÓSITO INCLUSÃO JÁ...ASSISTAM!!

Osteogenese Imperfeita - Urgente - Precisamos divulgar - TEM TRATAMENTO NO BRASIL - Tem duas portarias que garantem o atendimento no SUS.

Osteogenese Imperfeita - Urgente - Precisamos divulgar - TEM TRATAMENTO NO BRASIL - Tem duas portarias que garantem o atendimento no SUS. 

Art. 3º Os gestores estaduais e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com a doença em todas as etapas descritas no Anexo desta Portaria.

- PORTARIA No- 1.306, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2013
Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Osteogênese Imperfeita.

- Portaria n.º 2305/GM Em 19 de dezembro de 2001.
O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições legais, Considerando a constante necessidade de atualização da Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde;
Saiu no Diário Oficial nº 228 - DOU - 25/11/2013 uma nova portaria do Ministério da Saúde para o tratamento clínico e diretrizes terapeuticas da Osteogênese Imperfeita. Portaria nº 1.306, 22 de novembro de 2013.
http://www.poderesaude.com.br/novosite/images/Publicações_25.11.2013_-_I.pdf

REGINA ESPÓSITO - ENTREVISTA ANDERSON DA ACESSIBILIDADE - PROGRAMA AQUI ...

Meu livro sobre minha experiencia de Ossos de Vidro Osteogeneses Imperfecta a venda !!!

Esta a venda no site www.clubedeautores.com.br ,meu livro que além de falar sobre minha vida com ossos de vidro,também auxilia a muitos que precisam conhecer sobre Osteogêneses Imperfecta...
É um livro de auto ajuda,onde tem muitos relatos e experiencias que eu vivi...
Aguardo sua compra e sei que terá muito valor no seu dia a dia,e a todos que não conhecem esta doença rara ....

Sou escritora por uma boa causa ....e por amor a tudo que faço com muita dedicação!!!

Abraços regina Espósito

RECEBENDO HOMENAGENS E VIVENDO MOMENTOS FELIZES ...OBRIGADA A TODOS!!

MAIS UMA VITÓRIA...DANIEL ESTA ANDANDO COM ORTESE,MAS ANDANDO!!!!!

Protesto foi feito contra a UNIMED que não queria autorizar a cirurgia de uma criança com deficiência, a cirurgia seria de correção do quadril e correção dos pés, após a nossa manifestação a UNIMED autorizou a cirurgia, se alguém pensa que brincamos em serviço tirem seus cavalinhos da chuva, temos palavra e compromisso com as causas que defendemos e atuamos.

A iniciativa desta manifestação foi do presidente da ANDECON Associação Nacional de Defesa do Consumidor Senhor Rodinei Lafaete de Jesus que após conhecer a história do menino Daniel na manifestação que o Movimento Inclusão Já e a Apresentadora Regina Espósito  fez na avenida paulista em defesa dos direitos das pessoas com deficiência.
Após nosso protesto do dia 24 de Julho de 2013 o Plano de saúde UNIMED autorizou a cirurgia do Daniel em 25 de Julho de 2013.
A CIRURGIA DO DANIEL JÁ FOI MARCADA, PARA O DIA 19 DE AGOSTO DE 2013.

MOVIMENTO INCLUSÃO JÁ  REGINA ESPÓSITO  e ANDECON LUTANDO POR VOCÊ.

Veja reportagem do SBT.
https://www.youtube.com/watch?v=ZS4qbQcGpsE&list=UU6ZaDnAApIrbIC0E14rD7ag

 — em UNIMED av. Angelica.

PRA VC...LEIA COMPLETO E REFLITA!!!!!

"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida,

 aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, 

sem ter consciência de que é dono do seu destino.

 "Louco" é quem não procura ser feliz".

 "Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria. 

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo,

 ou o apelo de um irmão.

 "Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da

 máscara da hipocrisia. 

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de

sua ajuda.

 "Diabético" é quem não consegue ser doce. 

"Anão" é quem não sabe deixar oAMOR CRESCER

E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus...

.E TER AMOR SUFICIENTE EM SEU CORAÇÃO!!!!

SE É LEI TEM QUE SER CUMPRIDA EM NOSSO PAÍS,CERTO??? CADÊ???

CADÊ MEUS DIREITOS?????????????????????????????

 O PRESIDENTE DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art 1º - É obrigatória a colocação, de forma visível, do “Símbolo Internacional de Acesso”, em todos os locais que possibilitem acesso, circulação e utilização por pessoas portadoras de deficiência, e em todos os serviços que forem postos à sua disposição ou que possibilitem o seu uso.

Art 2º - Só é permitida a colocação do símbolo em edificações:

I - que ofereçam condições de acesso natural ou por meio de rampas construídas com as especificações contidas nesta Lei;

II - cujas formas de acesso e circulação não estejam impedidas aos deficientes em cadeira de rodas ou aparelhos ortopédicos em virtude da existência de degraus, soleiras e demais obstáculos que dificultem sua locomoção;

III - que tenham porta de entrada com largura mínima de 90cm (noventa centímetros);

IV - que tenham corredores ou passagens com largura mínima de 120cm (cento e vinte centímetros);

V - que tenham elevador cuja largura da porta seja, no mínimo, de 100cm (cem centímetros); e

VI - que tenham sanitários apropriados ao uso do deficiente.

II - prédios onde funcionam órgãos ou entidades públicas, quer de administração ou de prestação de serviços;

III - edifícios residenciais, comerciais ou de escritórios;

IV - estabelecimentos de ensino em todos os níveis;

V - hospitais, clínicas e demais estabelecimentos do gênero;

VI - bibliotecas;

VII - supermercados, centros de compras e lojas de departamento;

VIII - edificações destinadas ao lazer, como estádios, cinemas, clubes, teatros e parques recreativos;

IX - auditórios para convenções, congressos e conferências;

X - estabelecimentos bancários;

XI - bares e restaurantes;

XII - hotéis e motéis;

XIII - sindicatos e associações profissionais;

XlV - terminais aeroviários, rodoviários, ferroviários e metrôs;

XV - igrejas e demais templos religiosos;

XVI - tribunais federais e estaduais;

XVII - cartórios;

Cade os meus direitos

OSTEOGENESES IMPERFECTA-CONHECIDA COMO O.I. OU OSSOS DE VIDRO,OSSOS DE CRISTAIS....SOMOS UM CRISTAL!!! LEIAM A MATÉRIA COMPLETA POR FAVOR!!!

OI é uma doença rara. A maioria dos médicos vê muito poucas as pessoas que têm OI durante suas carreiras. A seguinte lista de mitos descrevem algumas das informações erradas mais comuns sobre a OI.


Mito:
Um bebê com OI deve ser sempre carregado em um travesseiro e desencorajado de se mover.
Fato:
Embora existam técnicas e precauções de manuseio, é de melhor interesse da criança, ser encorajada a explorar movimentos independentes, na maior medida possível. Imobilidade aumenta a perda óssea e diminui a massa muscular, levando a fraqueza, a fragilidade óssea, e mais fraturas.

Mito:
Fraturas causadas pela OI podem ser facilmente distinguidos daqueles causados por abuso infantil.
Fato:
Crianças com OI pode ter todos os tipos de fraturas, inclusive espiral, costela, crânio, incompletos e fraturas deslocadas. Distinguir fraturas Oi de abuso infantil requer uma avaliação minuciosa por um médico que esteja familiarizado com a gama completa de características OI.

Mito:
OI só afeta os ossos.
Fato:
Embora os ossos frágeis são a marca registrada da OI, outros problemas médicos, incluindo articulações soltas, perda auditiva precoce, dentes frágeis, problemas respiratórios, e fácil contusões também fazem parte da doença.

Mito:
OI é uma doença da infância, as pessoas crescem com isso apenas até a adolescência.
Fato:
OI é uma doença genética que está presente ao longo da vida de uma pessoa. A freqüência de fraturas pode diminuir após a puberdade, quando o crescimento pára. Mais tarde, pode aumentar de novo em mulheres com o início da menopausa e em homens, devido a alterações relacionadas com a idade no seu sistema endócrino.

Mito:
As pessoas com OI são diagnosticadas no nascimento.
Fato:
OI pode ser diagnosticada em momentos diferentes. Ele pode ser descoberto durante a gravidez ou no nascimento. Ele pode ser descoberto quando o infante, a criança ou o jovem tem ossos quebrados inexplicáveis ou mais tarde na vida, quando um adulto tem anormalmente baixa densidade óssea para a sua idade. OI tipo I, a forma mais comum e mais branda da OI, raramente é diagnosticada no nascimento, a menos que um pai tem OI. Alguns casos muito leves são diagnosticados somente quando uma pessoa tem uma criança com OI tipo I, e uma revisão do histórico médico da pessoa revela um padrão de fraturas e outras características da OI. OI é essencialmente um diagnóstico clínico. Estudos de colagênio e / ou análise de ADN podem identificar a mutação e confirmar o diagnóstico clínico. Resultado negativo nestes testes não eliminam o diagnóstico de OI.
Mito:
As pessoas que têm OI não pode ter filhos.
Fato:
OI não afeta a fertilidade. Muitos homens e mulheres que têm OI podem sim ter filhos. Algumas mulheres que têm OI podem ter complicações na gravidez devido a problemas esqueléticos. É importante que todos os jovens com OI recebam informações sobre a sua condição e saúde reprodutiva.

Mito:
Todos os filhos de um pai que tem OI terá OI.
Fato:
Quando um dos pais tem um tipo de herança dominante da OI, há uma chance de 50 por cento, com cada gravidez que a criança terá OI. Há uma chance de 50 por cento que a criança não terá OI. Nos casos raros em que a OI é transmitida como um traço recessivo, os pais são portadores saudáveis e seus filhos têm uma chance de 25 por cento a ser afetado e uma chance de 50 por cento para ser portadores.