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quinta-feira, 31 de outubro de 2013

PRA VC...LEIA COMPLETO E REFLITA!!!!!



"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida,

 aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, 

sem ter consciência de que é dono do seu destino.

 "Louco" é quem não procura ser feliz".

 "Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria. 

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo,


 ou o apelo de um irmão.

 "Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da


 máscara da hipocrisia. 

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de


sua ajuda.

 "Diabético" é quem não consegue ser doce. 

"Anão" é quem não sabe deixar oAMOR CRESCER

E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus...

.E TER AMOR SUFICIENTE EM SEU CORAÇÃO!!!!

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

CADÊ MEUS DIREITOS?????????????????????????????





 O PRESIDENTE DA REPÚBLICA Faço saber que o Congresso Nacional decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art 1º - É obrigatória a colocação, de forma visível, do “Símbolo Internacional de Acesso”, em todos os locais que possibilitem acesso, circulação e utilização por pessoas portadoras de deficiência, e em todos os serviços que forem postos à sua disposição ou que possibilitem o seu uso.

Art 2º - Só é permitida a colocação do símbolo em edificações:

I - que ofereçam condições de acesso natural ou por meio de rampas construídas com as especificações contidas nesta Lei;

II - cujas formas de acesso e circulação não estejam impedidas aos deficientes em cadeira de rodas ou aparelhos ortopédicos em virtude da existência de degraus, soleiras e demais obstáculos que dificultem sua locomoção;

III - que tenham porta de entrada com largura mínima de 90cm (noventa centímetros);

IV - que tenham corredores ou passagens com largura mínima de 120cm (cento e vinte centímetros);

V - que tenham elevador cuja largura da porta seja, no mínimo, de 100cm (cem centímetros); e

VI - que tenham sanitários apropriados ao uso do deficiente.

II - prédios onde funcionam órgãos ou entidades públicas, quer de administração ou de prestação de serviços;

III - edifícios residenciais, comerciais ou de escritórios;

IV - estabelecimentos de ensino em todos os níveis;

V - hospitais, clínicas e demais estabelecimentos do gênero;

VI - bibliotecas;

VII - supermercados, centros de compras e lojas de departamento;

VIII - edificações destinadas ao lazer, como estádios, cinemas, clubes, teatros e parques recreativos;

IX - auditórios para convenções, congressos e conferências;

X - estabelecimentos bancários;

XI - bares e restaurantes;

XII - hotéis e motéis;

XIII - sindicatos e associações profissionais;

XlV - terminais aeroviários, rodoviários, ferroviários e metrôs;

XV - igrejas e demais templos religiosos;

XVI - tribunais federais e estaduais;

XVII - cartórios;

Cade os meus direitos

sexta-feira, 11 de outubro de 2013

OSTEOGENESES IMPERFECTA-CONHECIDA COMO O.I. OU OSSOS DE VIDRO,OSSOS DE CRISTAIS....SOMOS UM CRISTAL!!! LEIAM A MATÉRIA COMPLETA POR FAVOR!!!


OI é uma doença rara. A maioria dos médicos vê muito poucas as pessoas que têm OI durante suas carreiras. A seguinte lista de mitos descrevem algumas das informações erradas mais comuns sobre a OI.


Mito:
Um bebê com OI deve ser sempre carregado em um travesseiro e desencorajado de se mover.
Fato:
Embora existam técnicas e precauções de manuseio, é de melhor interesse da criança, ser encorajada a explorar movimentos independentes, na maior medida possível. Imobilidade aumenta a perda óssea e diminui a massa muscular, levando a fraqueza, a fragilidade óssea, e mais fraturas.

Mito:
Fraturas causadas pela OI podem ser facilmente distinguidos daqueles causados por abuso infantil.
Fato:
Crianças com OI pode ter todos os tipos de fraturas, inclusive espiral, costela, crânio, incompletos e fraturas deslocadas. Distinguir fraturas Oi de abuso infantil requer uma avaliação minuciosa por um médico que esteja familiarizado com a gama completa de características OI.

Mito:
OI só afeta os ossos.
Fato:
Embora os ossos frágeis são a marca registrada da OI, outros problemas médicos, incluindo articulações soltas, perda auditiva precoce, dentes frágeis, problemas respiratórios, e fácil contusões também fazem parte da doença.

Mito:
OI é uma doença da infância, as pessoas crescem com isso apenas até a adolescência.
Fato:
OI é uma doença genética que está presente ao longo da vida de uma pessoa. A freqüência de fraturas pode diminuir após a puberdade, quando o crescimento pára. Mais tarde, pode aumentar de novo em mulheres com o início da menopausa e em homens, devido a alterações relacionadas com a idade no seu sistema endócrino.

Mito:
As pessoas com OI são diagnosticadas no nascimento.
Fato:
OI pode ser diagnosticada em momentos diferentes. Ele pode ser descoberto durante a gravidez ou no nascimento. Ele pode ser descoberto quando o infante, a criança ou o jovem tem ossos quebrados inexplicáveis ou mais tarde na vida, quando um adulto tem anormalmente baixa densidade óssea para a sua idade. OI tipo I, a forma mais comum e mais branda da OI, raramente é diagnosticada no nascimento, a menos que um pai tem OI. Alguns casos muito leves são diagnosticados somente quando uma pessoa tem uma criança com OI tipo I, e uma revisão do histórico médico da pessoa revela um padrão de fraturas e outras características da OI. OI é essencialmente um diagnóstico clínico. Estudos de colagênio e / ou análise de ADN podem identificar a mutação e confirmar o diagnóstico clínico. Resultado negativo nestes testes não eliminam o diagnóstico de OI.
Mito:
As pessoas que têm OI não pode ter filhos.
Fato:
OI não afeta a fertilidade. Muitos homens e mulheres que têm OI podem sim ter filhos. Algumas mulheres que têm OI podem ter complicações na gravidez devido a problemas esqueléticos. É importante que todos os jovens com OI recebam informações sobre a sua condição e saúde reprodutiva.

Mito:
Todos os filhos de um pai que tem OI terá OI.
Fato:
Quando um dos pais tem um tipo de herança dominante da OI, há uma chance de 50 por cento, com cada gravidez que a criança terá OI. Há uma chance de 50 por cento que a criança não terá OI. Nos casos raros em que a OI é transmitida como um traço recessivo, os pais são portadores saudáveis e seus filhos têm uma chance de 25 por cento a ser afetado e uma chance de 50 por cento para ser portadores.

Portadora de "Ossos de vidro" é beneficiada com bolsa de estudos na Malásia.


Yayasan Sime Darby é uma fundação que foi criada em 1982.

A fundação trabalha por uma política de não-discriminação, para garantir que os fundos à sua disposição possam beneficiar todas as partes que merecem.

Esse ano o evento foi realizado no Centro de Convenções do Sime Darby e 290 novos jovens foram premiados com a bolsa.

 Entre eles está Nadeera K. Vasu, 21, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença óssea congênita rara que faz com que os ossos frágeis. Ela é uma das seis pessoas com deficiência que foram concedidas bolsas de estudo em YSD da bolsa para Programa de Necessidades Especiais.

A estudante de psicologia do terceiro ano na Universidade de Nottingham Malaysia Campus (UNMC) usa cadeira de rodas e tem que tomar cuidado extra para não bater em objetos, devido à fragilidade de seus ossos que podem fraturar facilmente. Ela também é suscetível a doenças como a gripe devido a seus pulmões fracos.

"Ter uma deficiência não é o fim do mundo. Há tanta coisa que podemos fazer, quando nós não nos limitamos"- disse Nadeera.

O Brasil deveria seguir o exemplo da Malásia e criar órgãos de apoio a portadores de deficiência.

O incentivo à educação faz toda a diferença na vida de qualquer cidadão, deficiente ou não.

Fonte: Sime Darby

Mensageiro da paz da ONU encontra-se com portadora de Osteogênese imperfeita



Durante uma reunião da ONU sobre pessoas com deficiência, dia 23 de Setembro, aintérprete vietnamita Nguyen Phuong Anh se encontrou com o mensageiro da paz da ONU, Stevie Wonder, para em conjunto tratar de uma maior inclusão de crianças com deficiência.
Phuong Anh saltou para a fama graças a sua audição para o "Vietnã 's Got Talent" que inspirou milhões de pessoas com seu canto.
Stevie Wonder falou sobre o seu espírito comum e compromisso com a quebra de barreiras para as pessoas com deficiência.
 "Estou realmente indo para empurrar todos para participar do nosso mundo de inclusão ", disse Wonder, que é uma mensagem de paz das Nações Unidas com foco em Pessoas com Deficiência. " Quanto mais as pessoas fazem coisas que fazem a diferença e são parte deste mundo de inclusão, menor o mundo fica de pessoas que não estão comprometidas e, finalmente, vamos acabar com um mundo de exclusão. "
" O que é realmente importante é que todas as pessoas com deficiência seja capaz de viver em uma sociedade onde os milagres acontecem como é o caso de Stevie Wonder - e ele é uma maravilha ", disse um garoto de16 anos, portador de osteogênese imperfeita, que viajou do Vietnã para o evento.
"Eu acho que,com o apoio, alguns países em desenvolvimento, como o Vietn , que ainda não ratificaram a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realmente deverão considerar a ratificação e fazer as coisas acontecerem. "
Wonder, que se tornou uma sensação da música quando ele era criança, e
 Phuong Anh, a sensação da música adolescente, se abraçaram, trocaram números de telefone e prometeram manter contato.
"Ninguém deve ser excluído porque é cego, ou por causa de alguma deficiência ou por causa de seu status ou sua cor "- disse Wonder. " Não podemos permitir que nossas diferenças nos impeça de sonhar.

Fonte: Vietmaz

O drama do menino dos "ossos de vidro"

Alexandre deixou de viajar para Fortaleza (CE), onde faz tratamento, porque não conseguiu as passagens pelo TFD.

Por causa da suspensão do tratamento médico de Alexandre Pereira, 10 anos, que sofre de uma doença rara, a avó do menino agora busca ajuda além da Secretaria Municipal de Saúde. Margarida Pereira conta, principalmente, com a solidariedade.
Alexandre tinha pouco tempo de nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes fracos, problemas auditivos e baixa estatura.

Por causa das fortes dores e fragilidade dos ossos, Alexandre não frequenta o ensino regular, mas tem aulas particulares. "Eu adoro matemática", diz o menino que, apesar da doença, está sempre sorrindo. (Foto: Reprodução)

Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade e precisa viajar a cada quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na perna. A família não conseguiu as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas pela Secretaria de Saúde do Município.
“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do menino, Margarida Pereira.
Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz que ele precisa tomar leite de cabra, mas não tem condições de bancar as despesas.
A assessoria de comunicação da prefeitura informou que a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, a diária, está disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que, são disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.
O que é a osteogênese imperfeita
osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein, popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos, de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou sem a capacidade de sintetizá-lo.
A proteína é um importante componente estrutural dos ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.
Segundo a Organização Mundial de Saúde é uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1 em cada 25 mil nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese aumentada e hipotonia muscular.
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD)
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) como um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. Éuma ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação. Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.
As despesas que podem ser pagas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante, bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.
A responsabilidade pelo pagamento de despesas com deslocamentos intraestadual será, via de regra, atribuído às Secretarias Municipais de Saúde, que utilizarão a Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais – SIA/SUS, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária dos municípios.
Entretanto, quando o deslocamento for realizado a partir de um município não habilitado em Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM), isto é, esteja habilitado apenas na Gestão Plena da Atenção Básica (GPAB), a competência para a concessão do benefício é da Regional de Proteção Social/SESPA a qual o município está vinculado.

Fonte: Globo.com

Stella Young é escritora tem ossos de vidro...


Stella Young é escritora e humorista e mora na Austrália.
Stella nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença genética que ela descreve como "ter ossos realmente desonestos".
Conseqüentemente, ela usa uma cadeira de rodas.
Como o editor do ABC Ramp Up website, Stella está ansiosa para desafiar as percepções da deficiência.
Para ela, a deficiência é mais frequentemente definida por falta de acesso em ambientes construídos e comportamento imprudente do que físico de uma pessoa.
Mais recentemente, ela se envolveu fortemente em um debate sobre a necessidade da Austrália de um regime nacional de seguro de invalidez.
Corajosa e militante defensora dos portadores de necessidades especiais, ela conseguiu o reconhecimento de sua comunidade na Austrália.

Fonte: ABC

Osteogénese Imperfeita.....



Osteogénese imperfeitaOsteogenesis Imperfectadoença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossosde origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagéno é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo.
Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, se tornando pequenas e bem deformadas. Porém, as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.
A falta de colágeno não afeta apenas os ossos, mas todas as estruturas do corpo que utilizam essa proteína, por exemplo, a pele e os vasos sanguíneos.
Felizmente é uma doença extremamente rara, afetando cerca de 1 em cada 25.000 nascidos.
A quebra dos ossos é o sinal mais evidente. São tão frágeis que uma pequena queda, pancada, esbarrão, ou, nos casos mais graves, até mesmo um movimento brusco do corpo pode causar fraturas. Por isso, essa doença foi apelidada de Doença Dos Ossos de Vidro. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.
Osteogénese imperfeita
Classificação e recursos externos
CID-10Q78.0
CID-9756.51
DiseasesDB9342
MedlinePlus001573
eMedicineped/1674
MeSHD010013
Star of life caution.svg Aviso médico

Sintomas[editar]

  • Esclerótica ocular azulada;
  • Rosto em formato triangular;
  • Dentes acinzentados e frágeis (dentinogênese imperfeita);
  • Diminuição da acuidade auditiva;
  • Baixa estatura;
  • Facilidade de ocorrer fraturas;
  • Encurvamento dos ossos mesmo sem fraturas;
  • Aumento da flexibilidade;
  • Sudorese aumentada;
  • Hipotonia muscular.
É importante salientar que existe uma grande variedade de sinais e sintomas, sendo que nem todos os pacientes possuem todas as características, pois a doença tem graus de gravidade diferentes. Em casos leves, pode ocorrer uma grande melhora dos sintomas durante a puberdade, porém, ocorre agravamento na menopausa.
A doença pode ser classificada como:
  • Tipo I: Inclui pessoas aparentemente normais com poucas fraturas e deformação nos ossos longos.
  • Tipo II: Inclui pessoas que não resistem à doença e falecem logo após o nascimento. É o tipo mais grave da doença.
  • Tipo III: Inclui pessoas com um grau variando de moderado a grave, caracterizado pelo formato do rosto, baixa estatura e deformidade nos ossos longos.
  • Tipo IV: Inclui pessoas que apresentam gravidade e características heterogêneas da doença.
  • Diagnóstico e tratamento[editar]

    Essa doença pode ser diagnosticada, ainda na gravidez, por meio do exame de ecografia. Assim que detectada, os pais devem fazer uma orientação genética para saber sobre a possibilidade de recorrência da doença, numa nova gestação.
    As fraturas são tratadas de maneira habitual, como em pessoas não portadoras da doença. Ou seja, faz-se a redução do osso e imobilização para regeneração celular. Porém, quando ocorre fratura de crânio pode ocorrer lesão cerebral e morte. Nos portadores de osteogênese imperfeita, ocorre regeneração mais rápida do osso e encurtamento destes, além de angulações dos membros, resultando em crescimento anormal e atrofiado.
    O tratamento é feito através de vários produtos onde os bisfosfonatos e a calcitonina se destacam, por inibirem a reabsorção óssea, mas os melhores efeitos são obtidos através da fisioterapia e da alimentação. Deve-se fazer exercícios independente do local e da hora, além de comer alimentos naturais e saudáveis evitando álcool, alimentos gordurosos, cafeína e refrigerantes. Porém não há cura para essa doença.

    Sintomas[editar]

    As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénese imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde.
    Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénese imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose. Em alguns casos, nota-se um formato do rosto com tendências triangulares.

    Diagnóstico e tratamento[editar]

    As fraturas tratam-se geralmente pelos métodos habituais (por redução e imobilização); para além deste aspecto, não existe qualquer tratamento específico para a doença. As fraturas, em regra, consolidam rapidamente, mas muitas vezes com acentuados encurtamentos e angulações dos membros, o que resultará num crescimento corporal anormal e atrofiado. As fracturas do crânio podem provocar lesões cerebrais e até a morte.
    Os pais que tenham um filho com osteogénese imperfeita devem procurar aconselhamento genético, a fim de poderem avaliar a possibilidade de recorrência da doença numa futuragravidez. A osteogénese imperfeita grave pode ser detectada durante a gravidez por meio de uma ecografia.
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